Mitglied inaktiv
sind kaum zu ertragen. Ich bekam ja am Do die Diagnose der Ventrikulomegalie. 8-10mm Hohlraum sind normal auf beiden Seiten des Gehirns. Nachdem es ja eigentl schonmal vom Tisch war sind die Hohlräume nun doch gewachsen und gefüllt mit Liquor. Eine Seite bei 12,9mm die Andere etwas kleiner. Außerdem ist der Brustumfang etwas klein und muss beobachtet werden und es gibt einen Verdacht auch einen echogenen Darm. Das heißt er ist etwas durchsichtig bzw porös. Ich war am Do dann gleich zum MRT und musste da eine halbe Stunde in der Röhre liegen und Freitag dann zur Fruchtwasserentnahme. Es war seltsam beängstigend aber auch schön mit anzusehen wie er das Fruchtwasser rauszog. Ich war Greta in dem Moment so nahe weil ich sah worin sie schwimmt und lebt, noch zumindest 
. Ich bekam dann erstmal gesagt das die Kurzauswertung vom MRT nix ergab außer das die Flüssigkeit kein Blut ist. Das ist erstmal gut. Mit dem Fruchtwasser wird unter anderem ein Fish-Test gemacht. Das heißt ich bekomme schon am Mo eine Antwort darauf ob eine von den 3 häufigsten Trisomiarten besteht. Trisomi21, 18 und 9 glaube ich. Ausserdem wird im Fruchtwasser geschaut ob eine Infektion stattgefunden hat und auf andere Krankheiten wie Mukoviszidose geschaut. die Ergebnisse kommen aber erst in 10 Tagen. Ich muss dann am 15.12 nochmal zum Spezialultraschall und am 17.12 nochmal zum MRT. Es gibt also drei Dinge die entscheiden ob unsere Greta lebensfähig sein wird. Erstens: Es darf keine Infektion stattgefunden haben
Zweitens: Eine Trisomi muss ausgeschlossen sein und
Drittens: Die Ventrikel dürfen nicht über 15mm wachsen
Wenn eines dieser Dinge stattfindet würde Greta mit schweren Behinderungen geboren werden bzwsie nicht lebensfähig machen. Da ich das nicht könnte müssten wir sie gehen lassen aber ich liebe sie doch jetzt schon soooo sehr. Die Kinderzimmermöbel stehen verpackt im Schlafzimmer, der Kinderwagen im Garten der Oma und die Wiege wird die Tage geliefert. Es ist kaum auszuhalten. Ich würde gern nur für mich allein sein und die Bewegungen von Greta genießen und hoffen alles wird gut aber meine Kraft ist weg. Wenn nichts der 3 Dinge stattfindet haben wir zu 90% im April eine gesunde Greta aber ich kann momentan nicht mehr hoffen alles ist leer. Mein Mann ist für mich da aber ich kann es nicht annehmen auch wenn ich ihn liebe ist er mir im Moment im Weg mit meiner Trauer. ich hoffe auf ein Wunder.
Diana
Ich kann garnicht beschreiben wie leid mir das tut. Aber noch ist nichts gesagt. Hoffen wir einfach auf das beste für die kleine Greta. Versuch positiv zu denken, auch wenn es schwer fällt. Aber wieso ist sie mit Trisomie 21 nicht lebensfähig??
Da durch die Ventrikelerweiterung die kein typisches Zeich für Trisomi 21 in der SS ist höchstwahrscheinlich noch andere Behinderungen hätte. Das schlimme ist das sich kein Arzt festlegt da man ins Gehirn nicht reinschauen kann.
Liebe Diana, mein 3. Sohn kam zu früh, aber scheinbar gesund zur Welt. Mit 3 Monaten bekam er schwerste Neurodermitis (Brandopferstatus 2. Grades - blutig und behandlungsresisten) Mit 9 Monaten - am 10.Dezember 2004... kam er auf die Intensivstation. Haut und vor allem Darm waren schwer krank. Er schrie schrill und verweigerte jede Nahrung. Neben vielen traumatischen Diagnosen wurde uns auch gesagt, daß bei dem Kopfultraschall zu viel Flüssigkeit im Gehirn gefunden wurde. Ein MRT sollte gemacht werden um Liquormenge und Größe genau bestimmen zu können. Schlußendlich gab es ein MRT und den Verdacht, daß er geistig wenn nicht schwerst, dann schwer behindert sein müsse. Entwicklungsprognosen: geringe Fähgkeiten Wir haben ihn in ein anderes KH verlegen lassen und - ich weiß nicht warum - ich habe den Ärzten dort gesagt, daß sie mir nichts über seine Intelligenz erzählen sollen, solange sie nicht in seine Augen gesehen haben.... Mein Kind mit so auffälligen Hirnbefunden und vermehrter Liquormenge ist zwar nach wie vor tendenziell asthmatisch (das haben wir damals aus dem KH "mitgenommen" - weggecremte Nerodermitis, aber Asthma) und psychisch sehr sensibel (reagiert immer auf seine Umwelt) - aber intellektuell ist er ganz vorne mit dabei und ein wahres Sprachtalent. Den pfiffigen Kerl hätten wir auch mit knapp 5 Jahren einschulen können - wären da nicht seine monatlichen asthmaproblematiken. Liquormenge und geistige Fähigkeiten/ Entwicklungen generell müssen überhaupt nichts miteinander zu tun haben. Behindert ist unser Sohn in keinster weise. Liebe Grüße! svenja PS: Man sagte uns damals anhand des Liquorbefundes, unser Sohn käme wohl nie "über den geistigen Stand eines Säuglings hinaus !!!!" Ich fand das schon damals bodenlos.... Was sagt Dein Gefühl? Egal was vermutet wird - gib Greta eine Chance und schau sie Dir an. Alles ist möglich. - Für jeden von uns hier.
Hallo liebe Diana, ich habe Deine Geschichte schon die ganze Zeit mit verfolgt. Und es ist sehr traurig. Ich glaube ich kann mir auch nur im entferntesten vorstellen, wie Du Dich fühlst. Machen sich denn die Probleme irgendwie für Dich bemerkbar, oder wird das immer nur beim Ultraschall alles festgestellt? Müssen alle 3 Dinge nicht eintreffen damit die kleine Greta gesund ist? Oder steigt die Wahrscheinlichkeit das Greta gesund ist, wenn nur eines oder zwei der Faktoren nicht eintreffen? Ich wünsche Euch viel viel Kraft udn drücke Euch ganz fest die Daumen und denke ganz fest an Dich....sei ganz lieb gedrückt...Steffi
Hey Diana! Ich hoffe, ihr erwacht noch aus diesem Albtraum!!! LG Christina
Liebe Diana, ich kann mir gut vorstellen was ihr durchmacht. Wir haben in der letzten SS Ähnliches erlebt. Ich wünsche euch alles Glück der Welt, dass ihr eure kleine Greta nächstes Jahr gesund in die Arme schliessen dürft!!! LG Tina
ich bin in gedanken bei euch und wünsche euch viel kraft für die kommende zeit! trotz allem denke ich positiv und hoffe das beste für die kleine maus... fühl dich gedrückt nathalie
Liebe Diana, es tut mir wahnsinnig leid dass ihr euch nun doch solche Sorgen um Greta machen müsst, vor allem weil es doch erst mal eine "Entwarnung" gab. Ich drücke ganz ganz fest die Daumen dass es Greta gut geht und wünsche dir und deinem Mann viel Kraft für die nächste Zeit!!! Traurig Grüße Julia
Es tut mir so leid das du/ihr so einen Horror durchleben müsst. Und ich würde gerne Worte finden die dir helfen doch die gibt es wohl kaum. Ich schicke dir alle Kraft um das alles zu überstehen und glaube fest daran das Greta gesund zur Welt kommt
Liebe Patin, es ist das schlimmste, was einer Mami oder werdenden Mami passieren kann, dass man solche Diagnosen zu hören bekommt. Ich bin ehrlich gesagt noch immer sehr sprachlos und erschüttert, dass ihr nach der ersten Schocknachricht bzw. das alles gut sein sollte... wieder so ein Horror durchmacht. Ich bin wirklich sehr traurig, aber ich glaube fest an euch...besonders an die kleine Greta. Hör auf dein Gefühl und gib deinen Mann auch die Chance bei dir zu sein. Ich denke, sowas sollte man auch gemeinsam durchstehen. Ihr schafft das. Ich schicke euch ganz viel Kraft und in zukunft bessere Ergebnisse. Wir sind alle für dich da, wenn du reden musst. Drücke dich ganz fest. Bleib stark... wir stehen alle hinter dir... Grüße Deine Patin
Liebe Diana, und ich hoffe mit dir auf dieses Wunder!!! Ich habe die Tage für dich und Greta gebetet und werde es weiterhin tun!!!
Ich wünsche euch viel Kraft und Vertrauen in eure Maus, damit ihr über die Zeit der Unsicherheit besser hinweg kommt. Drücke die Daumen dass sie euch bald grünes Licht geben und ihr die Angst hinter euch lassen dürft. LG Katia
liebe diana, ich drücke dir die daumen das alles sich zum positiven wendet, und das festgestellt wird, das keine infektion stattgefunden hat. sondern das sich greta ganz normal weiter entwickeln tut. und dich weiterhin auf die kleine so freuen tust. denke bitte positiv. lass dich drücken 
lg steffi
Ach Diana, ich weiß gar nicht, was ich dir am besten schreibe. Ich denke an dich und hoffe mit, dass die 3 Punkte sich so bestätigen, wie es sein muss. So viele Mädels im Forum hoffen mit und mit geballter Hoffnung und Wunschkraft MUSS doch alles gut werden. Alles, alles Liebe und viel Kraft für dich und deinen Mann und natürlich das Beste für Greta. Wünscht Manu
Liebe Diana, was du durchmachen musst, sprengt jedes erträgliche Maß und kaum eine von uns wird es dir nachempfinden können. Was wir alle tun können ist, mit dir zu zusammen auf das Wunder zu hoffen und nicht den Glauben zu verlieren! Halt bitte einfach durch! Und lass, wenn du kannst, auch deinen Mann trauern und Angst haben, zusammen kommt ihr bestimmt besser durch diese schwere Zeit! Alles erdenklich Liebe! Kristina
ich schliesse mich reiskörnchens worten an. und ich denke, dass ein wunder nie ausgeschlossen ist. lies mal das posting oben. bei dem sohn wurde das auch festgestellt. mit wenig hoffnung was die geistige entwicklung angeht. und er ist völlig ok und NICHT behindert....wenn der befund also der einzige bleibt, dann besteht ja hoffnung, dass es greta in keiner weise beeinflusst.... alles gute und ich hoffe mit dir auf das allerbeste!!!! valerie
Ich wünsche dir und Greta alles Gute und hoffe das die Ärzte sich irren!!!!
GLG Yvonne
Liebe Diana,
ich kann dir gar nicht sagen, wie sehr es mir weh tut nun wieder lesen zu müssen, dass mit der kl. Greta etwas nicht in Ordnung sein soll.
Ich bin in Gedanken bei euch u. werde dir Kraft schicken u. fest daran glauben, dass mit Greta alles in Ordnung ist!
Fühl dich fest gedrückt !
Alles Gute für euch,
Yvonne