Mitglied inaktiv
Ich muss das mal irgendwie erzähglen. Meine Tochter hat eine seltene Darmerkrankung ( Apple Peel Syndrom) Ihr fehlen 40 % vom Dünndarm, daraus folgend hat sie ein Kurzdarmsyndrom. Sie wurde bereits 5 mal operiert, das letzte mal vor 11 Monaten. wir waren bis Ende Juli alle 3-4 Woche für einige Tage im KHs. und jetzt sieht es so aus: Betty ist seid ca einer Woche nur noch müde und schläft für ihren Rhytmus viel. Dann fällt sie ständig und haut sich alles Blau. Also eben anders als bei gesunden Kindern. Sie hat dicke Ringe unter Augen. ich hab mir nix gedacht, weil jedes Kind mal ne Phase hat. Dann hab cih es heute dem Arzt gesagt und dem sind die Alarmglocken geschrillt. Er hat sich die Röntgenbilder angeschaut. Er minete dasd Problem ist, das die Nahrung ( oder besser das Pamps) zu lange zurück staut. es fängt in Darm an zu gären und dardurch wird das Essen faul im Bauch. Das wäre sehr gefährlich für Betty und sie kann davon richtig krank werden. Er sagt es muss was gemacht werden. Ich muss in 3 Wochen wieder hin. Bis dahin wird er mit seinen Ärzten Alles anschauen und beraten. Eine Stuhlprobe auf Heliko bakter musste wir auch da lassern. Jetzt hab cih heute nur geheult, weil ich echt grad überfordert bin. ich muss jetzt 3 wochen abwarten und weis nicht was als nächstes kommt. ich wollte das einfach mal schreiben. lg Katja
boah drück dich!!! mensch was es alles gibt?echt davon habe ich noch nie gehört.musst du jetzt die nahrung umstellen?warum dauert es denn jetzt noch 3 wochen
Ja sie bekommt nur noch breiige kost. es dauert noch drei wochen, weil alle untersuchungsergebnisse durchgeschaut werden und sie noch auf ergebnisse von stuhlproben warten.
na da kann ich nur sagen mögen die drei wochen schnell vergehen und wünsche dir viel kraft!!! wir sind immer zum quatschen und auch trösten und aufbauen da!!!!
Ja kann mich da nur Falous anschliessen!! Ich wünsche dir sehr viel Kraft und hoffe auch die 3 Wochen gehen ruckizucki vorbei und vorallem, dass danach nix so schlimmes kommt, aber Betty geholfen werden kann! Lg Steffi
Hallo, das tut mir ganz gar leid für dich und deine Maus. Ich drück euch ganz fest und hoffe das sie bald wieder gesund wird. Lg Bianca
Da habt ihr ja echt schon viel durchgemacht. Aber du weißt ja das es danach wieder besser wird und du und deine Kleine da jetzt durchmüsst. Ich weiß, das ist echt schlimm und man denkt es wird besser und dann kommt wieder was Neues. Hab zwar kein Kind mit Darmproblemen, aber sie halt andere Probleme und sie wird immer unser Sorgenkind bleiben. Ich drück dir ganz fest die Daumen das alles wieder gut wird und es deiner kleinen bald besser geht und wünsche dir viel Kraft für diese schwere Zeit. Aber nach jedem schlechten Tag kommt auch wieder ein guter und bald ist alles vorbei und ihr könnt wieder strahlen. Bisher konnten die Ärzte doch auch ganz gut helfen. Wie bekommt man denn so eine Krankheit? Ist das eine Erbkrankheit??
Man weis nciht woher diese krankheit kommt. sie ist so selten und noch nicht richtig erkannt wo es herkommt. lg katja
Hallo Katja, ja das ist schlimm und ich kann deine Sorgen verstehen. Ich würde auch heulen. Aber ich bin sicher, deiner Maus kann geholfen werden. Für die nächste Zeit wünsche ich dir viel Kraft! Ist das eine Erbkrankheit? LG Kalli
Nein das ist wohl keine Erbkrankheit, man weis aber auch nicht wo es her kommt.