Nancy_85
Wie geht es denn Paul, Lenja, Neele, Klara, Julian und auch den anderen Lütten, von denen wir lange nichts mehr gelesen haben. Vielleicht gibt es ja von irgendwem eine Antwort, würde mich freuen.
Das hab ich mich auch schon gefragt! 
Wär schön mal wieder von ihnen zu lesen...
Also: Lenja und Neele haben sich prächtig entwickelt. Von Frühchen ist da nichts mehr zu sehen. Sie haben nun Größe und Gewicht laut ihrem korrigierten Alter, sprich wären sie im April geboren, und sind auch genauso weit entwickelt. Vielleicht im plappern etwas weiter, aber der Rest passt so. Bis vor 2 Monaten waren sie mit Rumpfmuskulatur, demnach Kopf halten in Bauchlage noch zurück, aber nun dank Krankengymnastik haben sie das aufgeholt. Neele rollt sich quer durchs Wohnzimmer, Lenja übt gerade das Zurückdrehen und bleibt demnach auf der Krabbeldecke liegen. Und hier fast ganz frische Bilder der beiden Damen. LG Heike
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Och wat sind die süß! Und nun kann man sie auch trotz des Partnerlooks gut unterscheiden. Schön, dass sie alles gut aufgeholt haben! Wie geht's denn nun mit dem Vater und dessen Sippe weiter? LG und alles Gute!
ot
Huhu Heike...
schön wieder von Dir zu lesen und ich freue mich sehr, dass Deine Mädels so schön aufgeholt haben. Zuckersüße Bilder, wie immer 
Liebe Grüße
Paul geht es ganz gut. Das neue Medikament schlägt gut an und er ist weitgehend krampffrei. Leider kann er seinen Kopf immer noch nicht halten. Er hat wenig Muskelspannung. Aber er lacht öfter. Er bekommt jetzt auch Frühförderung fürs Sehen. Die Ärzte meinten ja, Paul wäre blind, aber er schaut Dinge an, die man ihm nah ans Gesicht hält. Und heut hat er ein Spielzeug kurz festgehalten, das ich ihm in die Hand gegeben hab. Er ist so ein lieber Schatz. Mit dem Essen und Trinken hat er etwas Probleme. Er verschluckt sich oft und ich muß die Milch sehr andicken. Nächste Woche hab ich einen ambulanten Termin beim Chef in der behandelnden Klinik. Bin gespannt und ich werd auch noch einiges ansprechen. So, werd noch ein Foto von Paul machen. Lieben Gruß, fledermaus und Paule.
ot
ot
ot
Schön, dass du so zuversichtlich klingst. Mir selbst stehen jedeoch beim Lesen die Tränen in den Augen. Von der vermeintlichen Blindheit wusste ich noch nichts. Hast du schon mal an einen Osteopathen gedacht? Vielleicht kann er Pauls Krankheit nicht heilen, aber sicher gut unterstützen. Die Symptomein ihrer Ganzheit klingen jedenfalls sehr nach "Blockade". Ich wünsche euch alles Gute und dass es weiter bergauf geht!
hab jetzt die Fotos gesehen (hat sich wohl überschnitten). Euer Paul ist ein ganz Süßer! Woran wird denn festgestellt, ob er sehen kann oder nicht?
Es wurde eine VEP ( visuell evozierte Potenziale) gemacht. Quasi vorn ein Lichtreiz, hinten am Kopf wird mit Elektroden gemessen, was ankommt. Bei Paul kam nix an. Hieß also er sei blind. Er reagiert aber auf Licht und Dunkelheit. Und er schaut kurz Dinge an, oder auch Gesichter. Wir waren beim Orthopäden, der manuelle Therapie macht und der hat Paul entblockt. Den Unterschied hat man sofort gemerkt. Er kann seinen Kopf besser drehen und ist im ganze beweglicher. Mittlerweile kann ich es tolerieren , das alles. Akzeptieren nicht, aber eben tolerieren. Muß ich ja, ich kann es leider nicht ändern. Aber ich versuche alles besser für ihn zu machen. LG.
Ach Mensch... das tut mir so leid... aber es ist schon mal schön, dass nun Medikamente anschlagen und er weitgehend krampffrei ist. Würde mich sehr freuen, wenn Du nächste Woche wieder berichtest, was der ambulante Termin ergeben hat. Hoffe natürlich sehr, das Paul nicht ganz blind ist und tatsächlich noch etwas sehen kann. Kommt der Rückstand der Entwicklung durch die Krämpfe, die er gleich zu Beginn hatte? Aber ein süßer Fratz ist der Paule. Ich wünsche Euch weiterhin ganz viel Kraft
Er hatte keine Zeit sich zu entwickeln, da er jeden Tag soviele Krämpfe hatte. Ob er das alles aufholen kann und wie er sich weiter entickelt, kann uns keiner sagen. Ein normale Entwicklung schließen die Ärzte eher aus. Nur warum er keine Körperspannung hat, weiß ich nicht. Das werde ich am Mittwoch auch fragen. Und ich berichte Euch natürlich gern. Es tut gut, mich hier mitteilen zu können. LG, fledermaus.
Hallo! Es freut mich sehr, dass die Medikamente helfen und dass deinem Paul besser geht. Wie du beschreibst, dass er auf Licht und Dunkelheit reagiert usw. glaube ich fest daran, dass er was sieht. Und auch auf den Fotos wirkt es so als ob er was anschaut. Ein ganz Süßer ist dein Paule! Ich finde, du bist eine starke Frau und machst das echt toll. Paul und deine anderen Kinder können richtig stolz auf die Mama sein! Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und Geduld (Paul wird bestimmt einiges nachholen, wenn er jetzt weniger krampft) LG Julia