Hallo Dr. Busse, meine Tochter ist 23 Monate alt und wiegt 10 kg auf 83 cm, hat also Normalgewicht. Nun ist es so, daß sie von Geburt an eine Stoffwechselerkrankung (MCAD-Mangel) hat und es uns schon 2x passiert ist, daß sie eine Entgleisung hatte. Sprich, sie wird auf einmal müde, schläft ein und ist nicht mehr erweckbar. Er nachdem sie große Mengen Glucose /Maltodextrin bekommen hat, kommt sie wieder zu sich.Bisher hatten wir Glück, daß wir es rechtzeitig gemerkt hatten und noch entgegensteuern konnten. Uns ist aufgefallen, daß dieser Zustand jedesmal aufgetreten ist, wenn sie wenig gegessen hat und die von ihr benötigen Kohlenhydrate anscheinend nicht reichen, um alles zu versorgen. Leider hab ich überhaupt keine Ahnung, wieviel Kalorien ein "normales" Kind zu sich nehmen sollte, denn auf diese Menge müssten wir mindestens auch kommen, um weitere Entgleisungen zu vermeiden. Von der zuständigen Stoffwechselambulanz werde ich in dieser Beziehung nicht Ernst genommen und bekomme zu dieser Frage keine Antwort. Wir wollen zwar die Ambulanz wechseln, aber der Termin ist noch in weiter Ferne und ich möchte die Gesundheit meines Kindes nicht aufs Spiel setzen. Daher meine Frage: wie berechne ich den Nährstoffbedarf bei meiner fast 2-jährigen Tochter ? Danke und Gruß N. Kaiser
Mitglied inaktiv - 16.07.2008, 12:38