Hallo zusammen, Hallo Dr. Busse! Erstmal danke, dass Sie bzw. ihr euch die Zeit nehmt, den Text zu lesen- ich bin echt verzweifelt und weiss nicht mehr weiter. Zum besseren Verständnis die Vorgeschichte: Ich schreibe euch bezüglich meines Sohnes, der in einer Woche 17 Monate alt wird. Er ist im unteren Bereich seines Körpers sehr hypoton (schlapp), hat aber dennoch starke Reflexe und keine Muskelschwäche. Dennoch gilt er als deutlich Entwicklungsverzögert bzgl seiner Motorik. Kognitiv ist er ziemlich weit, das Spielverhalten ist seinem Alter, im Rahmen seiner motorischen Fähigkeiten, altersentsprechend. Er liebt sortierspiele, seine Autos und seine Bücher. Er spricht schon recht viel, fing damit auch früh an, bildet erste 2-3-Wort-Sätze („Papa, da, Ball!“ , „Papa,Baum!“). Wenn man es von ihm fordert winkt er, und gibt High-Fives. Im direkten Umfeld, sowohl in Familie als auch Freundeskreis, haben wir im selben Alter direkte Vergleiche, und dort ist er nicht nur kognitiv mindestens gleichauf, sondern sprachlich wesentlich weiter. Aber: Von Geburt an war er immer etwas „träge“, so fiel ihm anfangs das Trinken beim Stillen schwer, diese Probleme gaben sich aber recht schnell. Bis zum Ende seines 7. Lebensmonats hatte er Blockaden in Brust und Nacken, welche erfolgreich gelöst werden konnten, leider erst so spät. Daher mochte er zunächst keine Bauchlage, Köpfchen heben viel ihm schwer, und erst mit etwa 10 Monaten konnte er sich von Bauch auf Rücken und zurück drehen. Er kam nicht ins krabbeln, rollte aber kurze Zeit später munter durch unser Haus, und erreicht auf die Art immer sein Ziel. Da wir das von seiner Schwester so nicht kannten, sie war in dem Alter wesentlich schneller, entschlossen wir uns, vom Kinderarzt Physiotherapie einzufordern, welche dann Ende März dieses Jahres auch startete. Genau so verlangten wir Heilpädagogik, was letzte Woche startete. Ebenso bekamen wir eine Überweisung zum SPZ, wo er das erste Mal im Mai vorstellig wurde. Zum Positiven: Seitdem die Physio gestartet ist (2x die Woche) macht er stetig Fortschritte, in den letzten Wochen sogar sehr große. Zunächst war er im Rumpf hypoton, das hat er sich erfolgreich wegtrainiert und ist kein Thema mehr. Vor 2 Monaten entdeckte er das Robben, und bewegt sich seitdem in einer Mischform aus Robben und Rollen fort (je nachdem, was aufgrund der Distanz mehr Sinn macht). Seit 2 Wochen setzt er sich in flüssigen Bewegungen hin, sitzt dabei auch sicher! Vom Sitzen kommt er auch wieder ins Robben bzw.Rollen. Er richtet sich inzwischen auf die Knie und fängt seit ein paar Tagen an, sich hochzuziehen, und kommt kurzzeitig in den Stand..dafür muss das Ziel allerdings schon sehr interessant sein. Nun endlich ( ;-) ) der Grund, warum ich hier schreibe: Vor 2 Wochen hatte er seinen zweiten Termin im SPZ. Dort ist man ratlos, warum er so ist wie er ist, trotz einem eigentlich hoch dekoriertem Team. Daher wurden wir zunächst wieder nach Hause geschickt. Laut denen klafft zwischen kognitiver und motorischer Entwicklung ein großer Spalt. In einem Schreiben, welches an Kinderarzt und uns ging, und in einem Telefonat wurde uns mitgeteilt, dass sie gerne einen MRT für Kopf und Wirbelsäule machen würden. Man möchte ein sog. „Tethered Cort“ am Rücken ausschliessen, dabei sagte man mir am Telefon , dass es zwar nicht wahrscheinlich ist, dass er sowas hat da sehr viel dagegen spricht; man möchte es jedoch zu 100 % ausschliesen, und dafür braucht es einen MRT. Soweit so gut. Was aber im Bericht steht, mir schlaflose Nächte (im wahrsten Sinne des Wortes) raubt: Ich zitiere: „Differentialdiagnostisch ist auch überlegt worden, ob ggf. eine Erkrankung aus dem Kreis der Myelisierungsstörungen vorliegen könnte, die sowohl die peripheren als auch die zentralen Nervensysteme betrifft, sodass die gesteigerten Reflexe und die ausgeprägte Hypotonie dann doch zusammen passen könnten“. Diese Aussage haben wir nur schriftlich, und die behandelnde Ärztin, die das verfasst hat, befindet sich nun im Urlaub. Am Telefon wurde diese Überlegung nicht geäussert. Google ich sowas, ist mein Sohn (über kurz oder lang) schwer behindert und hätte eine geringe Lebenserwartung. Interpretiere ich den Satz damit korrekt, oder ist es überlegt, aber ausgeschlossen worden (Weil „Differentialdiagnostisch“)?! Das Thema ist schon heftig und dann hätte man uns doch über den Verdacht persönlich informiert, insofern es eine tatsächliche Überlegung ist, nehme ich zumindest an. Zudem konnte man ihn bislang nie, ausser Reflextests, untersuchen, da er seit seinen ersten „bewussten“ Impfungen sofort Panik kriegt, wenn er nur einen Arzt im selben Raum sieht. Erschwerend dazu kommt, dass er aus o.g. Gründen dann eben auch nicht zeigt was er eigentlich kann und wie er drauf ist. Der Verdacht basiert daher nur auf Beobachtungen. Unserem Gefühl nach passt das Geschriebene nicht zu seinen aktuellen Fortschritten und seiner bemerkenswert guten kognitiven Entwicklung. Ich schau mir den kleinen Wurm an, wie fröhlich und vor allem aktiv er ist, und die Welt gerade entdeckt, und könnte jederzeit heulen. Daher mein Posting hier. Ich bin komplett verzweifelt, schlafe wenig, esse kaum, mir ist den ganzen Tag speiübel und ich kann an nichts anderes mehr denken. Meine Frau hingegen ist aktuell gelassen, da eine finale Diagnose ja erst mit dem MRT zu erwarten ist und er ja ein ansonsten fittes Kind ist. Durchsuche ich Foren, wo Kinder im etwa selben Alter dieselben Probleme aufweisen (und teils noch weiter hinterherhängen) wird oft gelassen reagiert, da jedes Kind sich anders entwickelt. Und auch das passt einfach nicht mit den krassen Vermutungen des SPZ zusammen, im Vergleich wird ja mit Kanonen auf Spatzen geschossen. Anhand meines Postings, was meinen Sie bzw ihr? Übertreibe ich? Der Gedanke und die Angst vor einer schweren (motorischen und irgendwann auch geistigen) Behinderung lässt mich nicht los. Vielen, vielen lieben Dank fürs Lesen und Antworten.
von Fabeo am 20.09.2021, 09:26
