Frage:
Schweißtest dringend?
Sehr geehrter Dr. Busse,
auch wenn ich weiß, dass das von ferne schwierig ist, wäre ich für eine Einschätzung sehr dankbar, da KiÄ und Kinderpneumologe/allergologe z.Zt. in Urlaub sind und ich nicht weiß, ob ich einfach abwarten oder doch lieber eine Vertretung suchen soll.
Meine Tochter ist 11 Monate alt und wirkt sehr fit und munter, sieht rosig aus, krabbelt, brabbelt, läuft an den Wänden entlang etc. Sie ist sehr zart und nimmt immer schlechter zu. Ihr Gewicht lag anfangs auf der 75. Perzentile, ist aber mittlerweile unter die 25. "abgefallen", weshalb die KiÄ jetzt bei der U6 eine Blutuntersuchung angeordnet hat. Die Größenentwicklung ist ähnlich, von der 75. P in den ersten LM auf die 25. Sie wiegt aktuell eta 8150g bei 71,5 cm.
Außerdem ist sie seit Monaten (etwa seit März) ständig verschleimt, ohne für mich erkennbar erkältet zu sein. Ständig heißt, dass mehrfach täglich zu hören ist, wie Schleim beim Atmen "herumwandert", bis sie ihn irgendwann abhustet (manchmal nach 15min, manchmal nach einer Stunde). Ansonsten hustet sie nicht und hat auch selten eine verschnupfte Nase. Sie war erst ein paar Mal erkältet, was z.T. langwierig, aber nie besonders dramatisch war (also keine Bronchitis o.ä.). Sonst war sie gar nicht krank. Abhorchen war immer unauffällig.
Die KiÄ hat uns zu einem Kinderpneumologen/allergologen überwiesen, der einen Schweißtest machen soll, falls die Laborwerte keine Erklärung für die Verschleimung bieten.
Heute waren die Ergebnisse da; die Sprechstundenhilfe konnte mir aber nur sagen, dass nichts auf eine Entzündung hinweist; alles weitere müsse ich mit Frau Dr. besprechen, die aber jetzt bis August in Urlaub ist.
Blöderweise habe ich in der Zwischenzeit mal recherchiert, was bei einem Schweißtest eigentlich gemacht wird und musste feststellen, dass der zur Mukoviszidoseerkennung gemacht wird, was mir erst mal einen gehörigen Schrecken eingejagt hat.
Der Facharzt, zu dem wir überwiesen wurden, ist auch gerade in Urlaub, so dass ich dort nicht mal einen Termin machen konnte.
Langer Rede, kurzer Sinn: Das Stichwort Mukoviszidose macht mir einerseits Angst, weshalb ich das am liebsten sofort abklären würde; andererseits macht mein Kind einen putzmunteren Eindruck, und da das ja schon länger so geht, kommt es wahrscheinlich auf ein paar Wochen nun auch nicht mehr an. Was meinen Sie dazu? Ist eine Mukoviszidose bei den wenigen Symptomen überhaupt wahrscheinlich?
Achja, da die KiÄ das fragte (jetzt verstehe ich auch warum): Die Verdauung meiner Tochter funktioniert gut, sie hatte noch nie Verstopfung und hat mindestens 1x täglich Stuhlgang (nicht hart).
Sie isst übrigens auch gut und mit Appetit, zusätzlich wird sie morgens und abends noch gestillt.
In der Familie sind mir keine Allergien bekannt (auch keine Muko-Fälle); ich hatte allerdings eine vergrößerte Schilddrüse mit (latenter) Überfunktion und war selbst sehr dünn, bis mir die SD entfernt wurde (eine Hyperthyreose wäre meine intuitive Vermutung bzgl. des Gewichts).
von
wurde_dann_august
am 15.07.2013, 11:10
Antwort auf:
Schweißtest dringend?
Liebe W.,
Gewicht und Größe Ihrer Tochter liegen im Normalbereich, es geht ihr bestens,....... ich sehe erst mal gar keinen Grund, sich Sorgen zu machen oder spezielle Untersuchungen vorzunehmen. Das Gedeihen wird man locker weiter beobachten und nur dann, wenn wirklich die Normalkurve unterschritten wird, Überlegungen anstellen, was die Ursache sein kann. Genießen Sie doch bitte Ihre fitte Tochter.
Alles Gute!
von
Dr. med. Andreas Busse
am 15.07.2013
Antwort auf:
Schweißtest dringend?
Hallo wurde_dann_august,
ich finde es sehr klug von eurer Kinderärztin einen Schweißtest machen zu lassen und würde das auch unbedingt abklären. Es ist nicht so, dass es DIE typsichen Symptome für Mukoviszidose gibt.
Es gibt viele Patienten, bei denen die Cystische Fibrose, aufgrund weniger oder gar keiner Anzeichen (ja ein bisschen mehr Husten, etwas mehr verschleimt, vielleicht auch nur Asthma....) jahrelang falsch behandelt wurde und bei denen die CF erst sehr spät festgestellt wurde.
Die Kinderärztin fragte nach dem Stuhlgang, weil bei den meisten CF-Patienten die Bauchspeicheldrüse nicht mehr oder nicht mehr richtig arbeitet, d. h. es kann fettige, ölige, übelriechende Stuhlgänge geben, das muß aber nicht bei Säuglingen schon sein, denn dort arbeitet die Bauchspeicheldrüse in manchen Fällen noch recht gut.
Wir haben selbst eine Tochter mit Mukoviszidose. Die Diagnose erfolgte mehr oder weniger zufällig (ein etwas länger anhaltender Husten war für einen einzigen Kinderarzt ein Grund einen Schweißtest zu veranlassen, zwei andere Kinderärzte rieten uns damals davon ab, weil sie ja eigtl. keine Symptome zeigte.....).
Von daher möchte ich euch empfehlen diesen Schweißtest auf alle Fälle machen zu lassen. Es muß auf gar keinen Fall sein, dass euer Kind CF hat, der Schleim kann auch andere Gründe haben, aber es ist wichtig, dass man CF ausschließen kann, damit man bei Fortbestehen der Symptome weiter suchen und behandeln kann und es ist wichtig, dass ihr als Eltern die Klarheit habt, es ist keine Mukoviszidose.
Auch das Abfallen auf der Perzentile ist bei CF nichts ungewöhnliches, von daher finde ich es fachlich total kompetent, dass die Kinderärztin einen Schweißtest veranlassen will, einfach der Sicherheit halber.
Erst kürzlich bekam ich einen Fall mit, dass ein 9jähriger die Diagnose Mukoviszidose bekam. Das ist bitter. Es sind soviele Jahre ins Land gegangen, in denen er die falsche Therapie bekam, sein Gesundheitszustand ist daher nicht mehr so gut. Kann aber frühst möglich mit der so wichtigen Therapie begonnen werden ist der Verlauf wesentlich besser und es ist ein nahezu normales Leben möglich.
Alles Gute!
von
Andi74
am 16.07.2013, 15:09
Antwort auf:
Schweißtest dringend?
Hallo Andi,
habe jetzt erst gesehen, dass noch ein Beitrag kam, und auch noch ein so langer; vielleicht liest du meine Antwort ja noch.
Zunächst bin ich mal ganz froh, dass Dr. Busse mich erst mal wieder beruhigt hat, aber den Test werd ich natürlich auf jeden Fall machen lassen. Ich find es auch gut von unserer KiÄ, dass sie das abklären will (und überhaupt so schnell auf die Möglichkeit gekommen ist), sie hätte mich nur vorwarnen sollen. Wahrscheinlich wollte sie mich nicht beunruhigen, aber das ja nicht so gut funktioniert... Nachdem ich mich - oberflächlich natürlich - ein bisschen eingelesen habe, versteh ich auch, wie sie auf die Idee kam, was mir natürlich auch wiederum Sorgen macht.
Jetzt muss ich mich leider noch bis August gedulden, bis wir überhaupt einen Termin machen können. Drück uns die Daumen, ja?
Danke auf jeden Fall für deine Anteilnahme und alles Gute für dich und deine Tochter!
von
wurde_dann_august
am 18.07.2013, 00:15
Antwort auf:
Schweißtest dringend?
Schön dass du meine Meinung dazu noch gelesen hast. Das freut mich.
Und ich bin froh, dass ihr auf alle Fälle einen Schweißtest machen lassen wollt.
Ich beschäftige mich nun über 4 Jahre intensiv mit der CF und habe viele, viele Betroffene und deren Geschichten kennengelernt. Die wenigsten Ärzte denken an Mukoviszidose oder winken gleich ab, da die "typischen" Symptome einer CF angeblich fehlen. Von daher hat es mich so gefreut,dass eure Kinderärztin bereits jetzt zu einem Schweißtest rät.
Beruhigen ist gut, aber abklären ist besser und von Ferndiagnosen halte ich auch recht wenig. Es gibt spezielle Muko-Ambulanzen, die einen Schweißtest veranlassen. Wenn du diesen dort machen läßt, dann kannst du auch sicher sein, dass er absolut richtig abgelaufen ist (nicht jede Praxis macht den Test zuverlässig gut, es unterlaufen auch immer mal wieder Fehler und es gibt unterschiedliche Messmethoden).
Schau mal hier, vielleicht findest du eine Ambulanz in eurer Nähe, sie sind nach PLZ sortiert:
http://muko.info/leben-mit-cf/adressen/ambulanzen/plz-0.html
Hier kannst du nachlesen wie der Schweißtest ablaufen sollte:
http://muko.info/mukoviszidose/ueber-mukoviszidose/diagnoseverfahren/schweisstest.html
Ich drücke euch die Daumen und möchte dir noch sagen, dass es unserer Tochter mit CF sehr, sehr gut geht.
von
Andi74
am 18.07.2013, 10:47
Antwort auf:
Schweißtest dringend?
Liebe/r (?) Andi,
danke für die Links. Wir wohnen in Berlin, da gibt es ja zum Glück so ziemlich alles. Ich hab auch schon in der Charité angerufen + werd da nen Termin machen + doch nicht auf den Pneumologen/Allergologen warten - wenn ich das auf muko.info richtig verstanden hab, sollte man ja sowieso am besten 2 unabhängige Tests machen lassen, ich kann also später immer noch zu dem von der KiÄ empfohlenen Kollegen gehen.
Es freut mich sehr zu hören, dass es eurer Tochter gut geht, und mindert meine Angst vor dem, was die Tests ergeben könnten, doch ein bisschen. Im ersten Moment hatte ich natürlich gleich die schlimmsten Bilder im Kopf, denn dass es auch mildere Formen und Verläufe gibt, war mir gar nicht bewusst. Aber erst mal abwarten und schauen, was kommt.
Liebe Grüße aus Berlin!
von
wurde_dann_august
am 18.07.2013, 13:15
Antwort auf:
Schweißtest dringend?
Sehr schön. Das freut mich richtig, dass du das so in die Hand nimmst.
Ein zweiter Test ist eigtl. nur erforderlich, wenn der Wert des Schweißtestes im nicht aussagefähigen Bereich liegt oder natürlich wenn er positiv ist, einfach um sicher zu gehen.
Ist er aber negativ, also liegt der Wert unter 30 mmol/l, dann wird die CF eigtl. ausgeschlossen. Es gibt jedoch auch CF-Patienten, die auf den Schweißtest nicht ansprechen und sollten weiterhin Symptome einer CF auftreten würde man noch einen Gentest oder eine Potential-Differenzmessung ins Auge fassen.Ich denke in einer CF-Ambulanz seid ihr bestmöglichst für einen Schweißtest aufgehoben und könnt euch auf die Aussagen der Ärzte verlassen.
Man kann heute wirklich sehr gut mit der CF leben. Es hat sich in den letzten Jahren sehr viel in Sachen Therapie und Forschung getan. Natürlich liest man im Internet meistens nur die schlechten Verläufe, denn die Menschen, denen es gut mit der CF geht, die haben besseres zu tun als ihre gesundheitlichen Probleme im Internet zu posten. Sie leben ihr Leben, genau wie du und ich.
Dennoch drücke ich euch die Daumen, dass der Schweißtest negativ ausfällt.
Liebe Grüße.
von
Andi74
am 18.07.2013, 17:40
Antwort auf:
Schweißtest dringend?
Hey Andi,
für den Fall, dass du hier noch mal reinschaust, wollte ich noch kurz erzählen, wie es bei uns weitergegangen ist.
Ich hab zwar relativ schnell einen Termin in der Charité bekommen, aber das Labor hat eeewig gebraucht (bzw. braucht wohl immernoch...). Heute, 2 Wochen nach dem Termin, hatte die KiÄ immer noch keine Ergebnisse von denen, also hat sie dort angerufen - Ergebinis: 13 mmol/l, also total unauffällig! Da fielen mir echt Gebirge vom Herzen... Auch die Blutwerte waren völlig in Ordnung.
Wir wissen jetzt zwar immer noch nicht, woher diese Verschleimung kommt, aber da es unsere Tochter nicht stört oder einschränkt und sie ansonsten putzmunter ist, mache ich mir jetzt erstmal keine Sorgen mehr.
Noch einmal herzlichen Dank für deine Unterstützung und alles Gute für dich und deine Tochter!
von
wurde_dann_august
am 08.08.2013, 21:27
