Monatsforum August Mamis 2019

Praena,Harmony und was es sonst noch so gibt...

Praena,Harmony und was es sonst noch so gibt...

Neltje1217

Hallo zusammen, ich lese hier sehr oft von verschiedensten Tests die gemacht wurden sind und fühle mich fast wie ein Sonderling hier, da ich nichts der gleichen gemacht habe. Aus meinem Umfeld kenne ich das auch gar nicht, da kenne ich auch niemanden der etwas in die Richtung gemacht habe. Hier ist es vom Gefühl her eher umgekehrt. Was hat euch dazu bewogen? Habt ihr familiäre Vorbelastungen? Nicht falsch verstehen; ich finde es gut das es solche Tests gibt und ich denke die geben einem auch noch mal zusätzlich Sicherheit. Nur irgendwie bin ich bei meinen Schwangerschaften noch gar nicht auf die Idee gekommen (oder erst viel zu spät) oder habe mich näher informiert. Noch jemand ein Sonderling, der nichts hat machen lassen? Lg Neeltje


Mitglied inaktiv

Antwort auf Beitrag von Neltje1217

Hey, ich bin auch so ein "Sonderling" ;-)! Wir haben uns bewusst entschieden (noch) ein Kind zu bekommen eben auch mit dem Wissen das jedes Kind auch ein "Päckchen" mitbringt/mitbringen kann. Wir haben uns erst dann für ein weiteres Kind entschieden als wir wussten das wir jedes Kind nehmen können und wollen, egal ob Blond oder Braunhaarig, guter oder schlechter Schläfer, 3 oder 3 Beine, Syndrom oder nicht. Mal davon abgesehen das dieser Test eine falsche Sicherheit vorspielt (es werden nur drei "Behinderungen" untersucht und es gibt soooooo viel mehr) könnte ich niemals mein Kind töten. Ich habe eine Bekannte die alle möglichen Tests ausgenutzt hat, im Endeffekt hatte Ihr Kind unter der Geburt Sauerstoffmangel und das kann man schlecht vorher testen. Er ist schwer behindert, zuckersüß und wie sie sagt Ihr größtes Geschenk, sie erwartet zur Zeit übrigens ihr zweites Kind und hat keinen Test gemacht. Naja das ist meine Einstellung, aber es gibt Leute denen es ein gutes Gefühl gibt und dann ist es ja prima!


Trasay

Antwort auf Beitrag von Neltje1217

Ich bin auch ein Sonderling wir haben uns gegen Tests entschieden da ich noch sehr jung bin (21) und es keinen Unterschied für uns machen wüede wenn das Kind behindert wäre. Außerdem wie meine Vorrednerin schon sagt, kann man eh nicht ALLES testen


Chryssi

Antwort auf Beitrag von Neltje1217

Hallo Netlje, ich komme mal aus dem Julibus rüber, bin auf den 27.07. ausgezählt, da ist die Wahrscheinlichkeit eines zweiten Augustkindes ja nicht allzuklein... Ich habe weder in dieser, noch in der Schwangerschaft davor irgendwelche Zusatztests machen lassen. Vorsorge beim Frauenarzt mit den drei Ultraschalls und fertig. Hintergrund ist die gemeinsame Entscheidung meines Mannes und mir, dass wir uns selbst im Falle einer Krankheit nicht gegen das Kind entschieden hätten. Wir haben uns gefragt, wofür wir das Ergebnis sonst verwenden würden und haben uns gegen die Tests entschieden. Auch in meinem Freundes- und Bekanntennkreis kenne ich nur eine Mama die solche Tests hat machen lassen. Sie hat bereits ein körperlich beeinträchtigtes Kind und sagte, mit der Versorgung eines weiteren wäre sie nicht klar gekommen. In diesem Fall finde ich das Durchführen solcher Tests nicht nur legitim, sondern auch sinnvoll. Zum Glück für die Familie war der Test negativ und das Geschwisterchen rundum gesund. Bin schon auf andere Meinungen gespannt!


Kimilein

Antwort auf Beitrag von Neltje1217

Jaaa hier ich...bin auch ein Sonderling :D Ich hab mir nie Gedanken gemacht, dass mein Kind eine Behinderung haben könnte. Wenn es so ist, dann ist es halt so...lieben tue ich das Kind so wie es ist ;) Aber es muss halt ja jeder für sich entscheiden was er für richtig hält...natürlich akzeptiere ich die Entscheidung derer, die sich mit diesem Test auf der sicheren Seite fühlen :) Liebe Grüße


Charly0815

Antwort auf Beitrag von Neltje1217

Hallo, auch ich gehöre zu den Sonderlingen. Mir persönlich bringt es nichts, jetzt über eine Chromosomenanomalie Bescheid zu wissen. Falls unser Kind eine Behinderung hat, deren Kenntnis zB für den Geburtsmodus relevant ist, so erkennt man dies idR auch beim Ultraschall und alles andere werden wir sehen, wenn er oder sie zur Welt kommt. Ich kenne mein statistisches Risiko und bin mir bewusst, auf was ich mich einlasse. Wir haben uns über die Tests unterhalten und uns bewusst dagegen entschieden. Du siehst also, Du bist nicht die Einzige, die ungetestet bleibt. Viele Grüße Charly


Neltje1217

Antwort auf Beitrag von Neltje1217

Oh, da gibt es ja doch einige, die keine Tests gemacht haben. Man bekommt wirklich manchmal das Gefühl man wäre alleine. Für uns war auch immer klar - egal was kommt, wir nehmen es Natürlich sind wir unglaublich dankbar, dass wir zwei gesunde Kinder haben und wünschen uns das fürs 3. natürlich auch.


alenquer

Antwort auf Beitrag von Neltje1217

Hi Neeltje, Ich habe 3 Kids und bin jetzt 38 Jahre alt. Bei den ersten zwei Kids gab es diese Tests noch nicht und beim 3. Kind, als ich 33 Jahre alt war, habe ich den Test nicht machen lassen da die normale Nackenfaltenmessung unauffällig war und ich da noch nicht so "alt" war. Statistisch gesehen war es unwahrscheinlich ein Trisomie-Kind zu bekommen. Jetzt ist es rein statistisch ja so, daß in meinem Alter das Risiko schon sehr hoch ist, ca. 1:150, daß so eine Art Behinderung auftritt. Ich kenne es aus der weitläufigen Verwandtschaft, wie es ist, ein behindertes Kind mit Trisomie zu haben. Ich für meinen Fall wöllte das nicht und würde im Fall so einer Behinderung die Schwangerschaft abbrechen. Deswegen mache ich den Test. Ich würde mich nicht bewußt für ein behindertes Kind entscheiden. Wenn dann doch irgendetwas schief geht bei der Geburt oder eine andere Erkrankung auftritt, dann ist das eben so und dann müssen wir damit leben. Aber wenn ich die Möglichkeit habe dem zu entgehen, dann tue ich das. Wenn es einem egal ist, ob Trisomie-Kind oder nicht, dann braucht man auch den Test nicht machen. Das muß jeder für sich entscheiden.


Neltje1217

Antwort auf Beitrag von alenquer

Definitiv! Jeder sollte für sich selber entscheiden. Und ich habe größten Respekt für jedwige Entscheidung, wenn man sich bewusst für ein Kind mit Behinderung oder für einen Abbruch entscheiden... beides stelle ich mir unglaublich schwer vor. Mich hat es nur gewundert, dass es doch so viele machen, da es in meinem Bekanntenkreis (noch) nie Thema war. Und ich einfach mal wissen wollte, was die Beweggründe waren/sind.


Fledii

Antwort auf Beitrag von alenquer

Hi...also ich kann mich da alenquer nur anschließen.. Ich bin 40 geworden und aufgrund des immer höher werdendes Risikos im Alter(in meinen andern 3 ss war ich jung,da hat sich diese Frage nie gestellt),bin ich sehr froh dass es diese Praena/Harmony Tests gibt,die auch absolut ungefährlich fürs Baby sind. Für uns persönlich wäre es,im Falle eines schlechten Ergebnisses des PraenaTests,ein Grund gewesen die ss zu beenden. Unser 3.Kind bekam ich mit 22,es hat Asperger Autismus,und wir haben fast 18 Jahre gekämpft wie Löwen,um ihm ein glückliches Leben zu geben und den bestmöglichen Weg in ein selbständiges Leben zu bereiten.Auch heute noch muss er zur Therapie, aber er macht nun sein Abitur und ist glücklich, und wir sind sooo stolz!!Das hätte nie jemand gedacht,die ganze Umwelt hat immer nur gezweifelt an ihm. Ein weiteres Kind wäre all die Jahre nie denkbar gewesen,weil wir unsre gesamte Kraft und Energie für ihn gebraucht haben,und natürlich waren da ja auch noch seine 2 Geschwister. Jeder hat seine eignen Gründe warum er diese Tests macht,und die Entscheidung über sein Leben kann einem auch niemand abnehmen. Sooo,langer Text,sorry.... LG


Mitglied inaktiv

Antwort auf Beitrag von Neltje1217

Wir machen auch nichts Da wir eh jedes Kind annehmen egal was es hat war das fuer uns rausgeschmissen Geld. Abtreibung Kaeme eh nicht infrage daher haben wir nix machen lassen


dawn

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Ich habe bei den ersten beiden das ETS gemacht und habe nun auch für nächste Woche den Termin. Sollte es dort Auffälligkeiten geben, dann geht's weiter zum Harmony Test. Ich habe 2 Kinder mit Fehlbildungen, die schon früh operiert werden mussten, sehr wahrscheinlich war es Vererbung von meinem Ex-Mann. Solche Operationen wünsche ich keiner Mutter, diese Ängste und Sorgen... Ich möchte im Fall der Fälle einfach vorbereitet sein. Noch dazu nehme ich in der Schwangerschaft ein Medikament, da sollte sowieso eine Diagnostik stattfinden. Über sehr schwerwiegende Erkrankungen wie Chromosomenfehler etc. sind mein Mann und ich uns einig, dass wir in so einem Fall auch die Schwangerschaft abbrechen würden. In meinem Freundeskreis haben die meisten mindestens das ETS gemacht, also hier scheint es anders zu sein als bei dir. LG


Nesthäckchen123

Antwort auf Beitrag von Neltje1217

Hallo, kann das absolut nachvollziehen, habe bei meinen ersten drei Schwangerschaften auch keine Tests machen lassen. Inzwischen bin ich mit meinen 42 eine ganze Ecke älter und das war auch der Grund für den Test. LG


alenquer

Antwort auf Beitrag von Neltje1217

Hi Dawn, Bei dem Trisomie Fall in meiner Familie war es so, daß im ETS nicht's Auffälliges festgestellt wurde und die Eltern nach der Geburt dementsprechend sehr geschockt waren. Das ETS empfinde ich deswegen als zu unsicher. Deswegen machen wir nur den Praena Test und lassen das ETS weg. LG Mel


dawn

Antwort auf Beitrag von alenquer

Hallo! Sowas kommt tatsächlich leider vor, ist aber doch sehr selten. Bislang habe ich nur gute Erfahrungen gemacht und im Umkreis davon gehört. Da ich sowieso eine große Organdiagnostik nächste Woche bekomme, lassen wir das so gleich mitmachen und schauen was dabei rumkommt. LG


katlin

Antwort auf Beitrag von Neltje1217

Hallo, Wir haben den Test beim ersten Kind machen lassen, daher jetzt auch beim zweiten. Falls eine Trisomie 13,18,21 hätte auftreten können (mehr kann ja eh nicht getestet werden bei dem Test, den wir hatten), hätte ich vorbereitet sein wollen. Und gerade beim zweiten Kind, denn wenn man schon einen Zwerg hat bedeutet das ohnehin viel Organisation. Wie die Entscheidung gewesen wäre, wenn das Ergebnis irgendwo auffällig gewesen wäre und sich durch weitere Untersuchungen bestätigt hätte, weiß ich nicht. Damit musste ich mich zum Glück ja nicht auseinandersetzen .


Sonnenblume1419

Antwort auf Beitrag von katlin

Und geht es ähnlich- wir haben auch beim ersten Kind getestet und werden es jetzt auch wieder. Wir wären einfach gerne vorbereitet auf alles was auf uns zukommt. Aber ich kann auch völlig nachvollziehen, dass es Gründe gibt nicht zu testen. Das muss wirklich jede Familie individuelle entscheiden.


lalelu76

Antwort auf Beitrag von Neltje1217

hey also ich habe auch nichts machen lassen, da ich noch sehr jung bin. Ich werde einfach das Herz nochmals zusätzlich cheken lassen da dem Vater vom Kind seine ersten beiden Kinder aus erster Beziehung VSD haben.


sternio

Antwort auf Beitrag von Neltje1217

Ich lasse auch nichts machen, auch wenn die Wahrscheinlichkeit für ein Trisomie-Kind in meinem Alter höher ist. Ein Großteil der Behinderungen wird eh erst nach der Geburt, manche auch erst im Kindesalter festgestellt. Viele entstehen auch durch die Geburt, z.B. durch Sauerstoffmangel etc. Also muss ich mich auch nicht vorbereiten. Da ich Pädagogin bin und viel mit Inklusionskindern zu tun habe, kenne ich zumindest schon mal ein paar Anlaufstellen, frühe Hilfen, Frühförderung etc. Vielleicht denke ich anders, wenn es mein zweites Kind wäre und das erste eine Behinderung hat, aber da mache ich mich jetzt noch keine Gedanken ;)


Silvie3010

Antwort auf Beitrag von Neltje1217

Ich denke das muss jeder selber entscheiden ob er Test machen lässt oder nicht.... bei mir persönlich gibt es keine Vorbelastungen.... ich persönlich wollte einfach auf Nummer sicher gehen... und wenn du da nichts testen lässt ist das doch auch ok.... bist doch deshalb kein "Sonderling"