Sehr geehrter Prof. Dr. Abeck,
unsere Tochter ist 3 Monate alt und hat an der Innenseite der Unterlippe ein Hämangiom in ungefährer Erbsengröße. Es ist erhaben und wächst gefühlt nur noch in die Höhe, nicht in die Breite.
Dieses soll nun mittels Propranolol behandelt werden, da die Gefahr besteht, dass sie, sobald sie Zähnchen bekommt, darauf beißt und einen hohen Blutverlust erleidet.
Wird das Hämangiom durch die Behandlung verschwinden?
Mir macht es vor allem große Sorgen, dass es im Zusammenhang mit Propranolol zu fünf Fällen von SIDS kam. Zudem soll das Propranolol nur ambulant eingeführt werden, durch Kontrolle beim Kinderarzt, NICHT stationär. Das bereitet uns als Eltern ziemliche Bauchschmerzen.
Wie sind Ihre Erfahrungen ? Wie häufig wird Propranolol bei Hämangiomen denn ihrer Erfahrung nach verschrieben? In unserer Kinderarztpraxis hatte man in den letzten Jahren insgesamt nur ca 10 Kinder damit.
Dankeschön und viel Grüße!
von
LisaKey
am 28.03.2023, 10:41
Antwort auf:
Hämangiom an der Unterlippe
Ich bin mal so frech und antworte,obwohl ich nur Laie bin.
Mein erstes Kind hat auch ein blutschwämmchen im Mundwinkel und mundinnenraum.
Mit der pronpranololtherapie wurde im Alter von 3 Monaten gestartet. Vorher mussten wir zum kinderkardiologen um einmal ein Ultraschall vom Herz machen zu lassen.
Während dem therapiebeginn waren wir stationär in der Uniklinik und das Kind verkabelt um ein 24 Stunden EKG zu schreiben und noch ein paar weitere Untersuchungen zu machen.
Ein paar Wochen später (ich glaube es waren 2) waren wir dann nochmal stationär Zur Anpassung von der dosis. Wieder 24 Stunden EKG.
Dannach folgte regelmäsig eine dosis Anpassung (geht ja nach Gewicht) beim Kinderarzt und alle 3 Monate Ambulant in die Uniklinik. Kurz nach dem ersten Geburtstag wurde dann das Medikament langsam ausgeschlichen.
Unser Kind hat das Medikament gut vertragen. Keinerlei Nebenwirkungen. Mal war es leichter die spritze zu geben und mal war es ein Kampf.
Am bescheidensten war es das Kind dann morgens oder abends zu wecken um sie Medizin zu geben. Es soll ja alle 12 Stunden mit maximal Abweichung von 30 Minuten gegeben werden.
Als kleiner tipp: Medikament immer telefonisch mit der pzn Nummer vorbestellen. Das war zumindest bei uns in der Apotheke nicht vorrätig und musste immer bestellt werden. So konnte ich dann am nächsten Tag zum Kinderarzt das Rezept abholen und im Anschluss gleich zur Apotheke das vorbestellen Medikament abholen.
Zur Wirkung der Therapie: ob es komplett weggeht unter der Therapie ist schwer zu sagen aber es wird aufjedenfall kleiner.
Bei unserem Kind ist es nicht komplett weggegangen aber es ist deutlich kleiner geworden und ist auch nicht mehr so erhaben wie zu therapiebeginn.
Für uns definitiv ein Erfolg.
Der verbliebene Rest können wir dann vorm Schulbeginn lasern lassen, wenn wir uns dazu entschließen.
Therapie war von 2020 bis 2021.
Ich hoffe, das ich ein bisschen helfen konnte.
von
Sonnenblume.
am 01.04.2023, 00:03
