symbrachydaktylie

Man kann ja die inneren Organe mit Ultraschall untersuchen, das Gehirn, das Herz, den Bauch usw. und wenn alles in Ordnung ist, liegen auch keine weiteren Fehlbildungen vor. Gruss S. Wirth

Hallo, unsere Tochter ist im Februar 2007 auch mit einer Symbrachydaktylie an der linken Hand geboren. Nach dem ersten Schock sind wir froh, dass sie sich normal und gut entwickelt. In der Uni wurde sie komplett durchgecheckt - im Herzen hatte sie ein kleines Loch, das aber inzwischen zu ist. Am 30.1. fahren wir in eine Klinik, die sich auf dieses Gebiet der Handfehlbildungen spezialisiert hat. Wahrscheinlich wird unsere Süsse dort dann operiert. Ich kann all Deine Ängste supergut verstehen, aber wahrscheinlich wisst ihr inzwischen auch, das es sich um eine "Laune der Natur"; und allen Wissens nach nicht um einen Gendefekt handelt. Kopf hoch, die Kleine ist bestimmt ansonsten top fit. Geniesst sie einfach!!!! Liebe Grüsse aus Baden Württemberg Flo

Hallo, schön dass sich mal jemand meldet dem es genauso geht. Danke. Leider wissen wir noch nichts neues, haben erst in zwei wochen einen Termin. Wir hoffen, dass alles ansonsten in Ordnung ist. Sie entwickelt sich auch richtig gut, ist in allem ziehmlich schnell und geschickt. Macht irgendwie alles schon recht zeitig. Es geht ihr halt gut. Wie schlimm ist die Fehlbildung bei deiner Tochter ausgeprägt, wenn ich fragen darf? Drücke dir für die OP die Daumen, Bis dahin LG

Hallo nochmal, schön von Dir zu hören. Tja, unsere Kleine ist auch superfit - Gott sei Dank. Wenn Du magst, geb ich Dir meine private E-Mail; dann kann ich Dir ein Bild schicken. Der Daumen ist komplett und drei-gliedrig. Der Zeigefinger ist mit Gelenk; aber nur ein Knochen. Mittelfinger und Ringfinger sind ohne Knochen und sehr kurz (nur das erste Glied der Finger ansatzweise zu sehen) und der kleine Finger ist mit Glenk; aber nur ein Knochen. Nun soll in der OP aus den Füssen Knochen entnommen werden und in die Fingerchen transplantiert werden. Mir ist schon superübel-allein der Gedanke an die Narkose und die anschliessenden Schmerzen machen mich fertig. Und dann kann sie die linke Hand UND die Füsse nicht benutzen!!! Ich versteh Euch so gut. Aber es klingt ja alles prima mit Eurer Tochter. Es wird schon sonst alles gut sein. Und ihr habt die richtige Diagnose - bei uns hiess es erst Amnionbandsyndrom. Puh; bin froh, das es nicht an dem ist. Habt ihr noch mehr Kinder?? Wir wollen noch eins, haben nun aber Sorge, ob das Gleiche nochmal passieren könnte. Die Ärzte sagen, es gibt keine Regel. Kann passieren oder auch nicht. Die Symb. sei eine "Laune der Natur". Würd mich sehr freuen von Dir zu hören - am 30.01. haben wir Vorstellung in der Klinik.,,,, LG Flo

Hallo auch nochmal, liebend gern geb ich dir mal meine E-mail-Adresse. Alles was du schreibst, ist mir förmlich aus dem Mund genommen! Wir haben jedoch noch keine Kenntnis welche Knochen in welchem Finger fehlen. Dass welche fehlen, ist mir bewusst. Daume wie gesagt auch ok, nur etwas zu kurz, aber nicht der rede wert, hat auch gelenke. Aber die restlichen haben bestimmt keine gelenke oder zumindest nur eins. sind auch etwas dünner. Fingernägel sind da, außer am kleinen Finger. Ich hoffe wir können per e-mail weiter kommunizieren, bin froh, dass man sich austauschen kann. Wie gesagt, wünsche euch viel kraft und Durchhaltevermögen auf dem schweren Weg der OP. Kann Eure Ängste auch komplett nachvollziehen. MIt der Zehentransplantation hab ich mich auch scohn befasst. weiß also auch wie in etwa wie das laufen wird. Zu welchem Arzt oder Klinik geht ihr? Wir haben vom Chefarzt unserer Kinderklinik die Empfehlung des Dr. Habenicht in Hamburg. Bevor ich´s vergess: Meine E-mail: reinhardt.nadine@t-online.de Freue mich, von dir zu hören bis bald und LG

hallo, meine tochter ist im februar 2007 mit einer sogenannten symbrachydaktylie an der rechten hand geboren. es sind v.a. die drei mittleren finger betroffen, der daumen und der kleine finger sind weitgehend in ordnung. auch uns hat es ertsmal emotional sehr mitgenommen und wir hatten grosse angst was in zukunft auf unsere tochter zukommt (haben wir auch immer noch). nach frustrierenden gesprächen mit unterschiedlichsten chirurgen haben wir unsere tochter mit einem halben jahr im krankenhaus wilhelmstift in hamburg vorgestellt. hier wurde sie untersucht und wir wurden ausgiebig und sehr freundlich beraten. die möglichkeit einer zehentransplantation wurde uns vorgestellt. nächstes jahr haben wir den nächsten termin, bis dahin möchten wir uns möglichst gut informieren was es noch für möglichkeiten gibt und welche erfahrungen andere betroffene gemacht haben. ich bin übrigens sehr froh dieses forum gefunden zu haben da es mir zeitweise sehr schlecht ging und es gut tut stimmen zu hören denen es ähnlich geht. nun hoffe ich dass sich menschen melden die in einer ähnlichen lage sind wie ich oder die die operation bereits angegangen sind oder vielleicht einfach nur menschen die mir tips geben können oder wie ich das bedürfnis haben sich auszutauschen. sehr gerne auch unter meiner privat e-mail: anna.hb@gmx.net lg an alle, annalotta

Hallo, meine Tochter ist auch mit einer Fehlbildung an der linken Hand geboren worden. So wie du es beschreibst ist es fast identisch wie bei uns. Ich würde mich freuen, wenn du mir schreibst, wie eure Op verlaufen ist und wo ihr sie habt durchführenlassen? Ich schicke dir auch gerne ein Foto von uns. In welchem Alter habt ihr die Op gemacht? Wie ist das mit der Zehe? Unsere Tochter ist jetzt 1 Jahr alt. Wir sind hier in München in der orth. Klinik betreut und haben erst im Februar einen Termin bei Dr. Habenicht. Ich freue mich von dir zu hören! Ganz liebe Grüße Marie

Hallo Unsere Tochter hat an der Rechten Hand den Daumen normal gross, die anderen ca. 1/2 gross wie normal und zT. steif. Bisher wurden Mittel und Ringfinger getrennt. Wäre schön wenn ich von jemandem was hören würde, auch wenn der Thread schon etwas älter ist! Gruss Martina

Hallo, ich habe gerade diesen Tread gefunden und mit großem Interesse gelesen... Mein Sohn kam am 11.7. 2011 auf die Welt mit einer kleine Krebshand rechts. Also er hat einen (vermutlich) vollständigen kleinen Finger und einen sehr breiten Daumen (in dem sich vermutlich noch Knorpelchen vom Zeigefinger befinden...) Ich hätte großes Interesse an Erfahrungsberichten, wir haben am Donnerstag unseren ersten Termin in der Klinik - bisher nur um abzuklären ob es überhaupt wichtig wäre etwas zu unternehmen... Kann mir jemand Erfahrungen mitteilen? LG Butzele11

Hallo. Ich habe grade dein schreiben gelesen. Uns gehts genauso, mein Sohn Denny hat eine Fehlbildung linken Hand. Klein- und Ringfinger sind zusammen gewachsen, Mittel- und Zeigefinger,sind nur kleine Knospen da und der Daumen ist ausgebildet. Wollte fragen ob du uns einen Rat geben kannst, wann wir operieren sollen? Die einen sagen so schnell wie möglich, schon im Mai, da wird unser Sohn erst 7 Monate und die anderen sagen erst später. Wissen nicht was wir machen sollen. Haben bei Dr. Habenicht nachgefragt, die sagen nicht was sie für Methoden anwenden, haben das Händchen noch nicht gesehen und sagen schon das sie zwischen 2-4 Jahren operieren und die Erstvortelleung wäre dann erst im Dezember, da wird unser Sohn1 Jahr und 3 Monate und wir wissen immer och nicht wann und wie es gemacht wird. Habe jetzt Angst zu warten bis Dezember, falls es doch schon früh operiert werden soll. Sind total verzweifelt. würden uns über eine Antwort freuen.

Hallo mit großem Interesse habe ich den (leider schon älteren) Chatverlauf gelesen. Mein Sohn Mats kam im November 2014 ebenfalls mit der Fehlbildung an der linken Hand zur Welt. Er hat einen normalen Daumen, der kleine Finger ist klein und krumm und die restlichen Finger sind nicht vorhanden (nur Knospen). Wir waren vor ca 4 Wochen in Hamburg um uns zu informieren, die Ärzte empfehlen uns die Zehentransplantation. Als Alternative besteht noch die Möglichkeit den Mittelknochen des Zehen in den kleinen Finger einzusetzen, ´wobei die Ärzte hierbei die Gefahr sehen, dass der Finger nicht mehr weiter wächst. Mich würde interessieren, wie ihr euch entschieden habt, wie es euren Kindern geht und was ihr mir raten würdet??? Ich würde mich rießig über eine Antwort freuen. Viele Grüße Niki