Frage im Expertenforum Kinderarzt an Dr. med. Andreas Busse:

mukoviszidose

Dr. med. Andreas Busse

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Frage: mukoviszidose

Mitglied inaktiv

Hallo Herr Dr. Busse Vor einiger Zeit schrieb ich ihnen wegen des Schweißtestes. Der war bei meiner Tochter bei 54 . Die Ärztin aus dem KH sagte das wäre Grauzone. Meine Tochter hat seid Januar Durchfall , zwischen ein und sechs mal am Tag. Sie ist auf Allergien , Bakterien , Vieren und so getestet , doch alles o. B. letzte Woche haben wir dann das dritte Medikament gegen Durchfall ausprobiert doch nichts hilft. Sie ist jetzt schon untergewichtig und isst sehr schlecht. Trinkt aber an die zwei Liter am Tag. Nun habe ich heute beim KA angerufen und er sagte , das wir es einfach so laufen lassen. Wir haben am 25.05 einen Termin in der Muko . Ambulanz. Habe mich zu dem Thema belesen und verzweifel langsam. es sind viele Symptome da, die auf das Krankheitsbild passen. Kann man denn gar nichts gegen den Durchfall machen? Haben jetzt Meta...?? Weiß nicht genau wie das heißt . Infektodiarrstop und Tiorfan ausprobiert . Nichts hat auch nur annähernd geholfen. So wie sie feste Nahrung isst , so kommt sie wieder raus. Abends ist ihr Bauch ganz dick gebläht. Sie ist 80 cm groß und wiegt zw.8,8 und 9 kg. Sie hat im letzten halben Jahr nur 140 gr. zugenommen. Ihr Gewicht schwankt sehr. Ich kann doch nicht zusehen wie mein Kind immer dünner wird . Ich weiß das es eine Form der Genkrankheit gibt , die sich auf den Verdauungstrakt auswirkt. Das rumsitzen , meinem Kind nicht helfen können und auf den Termin warten macht mich wahnsinnig . Kann ich ihr nicht irgendwie helfen? Heute habe ich gelesen das das vermehrte Trinkverhalten auch ein Symptom ist. Genau wie die vielen Lungenentzündungen und Atemwegsinfekte die sie bis jetzt hatte . Ihre Blutwerte stimmen zum Teil nicht . Ihre Gerinnung stimmt nicht . Mussten schon ne op verschieben weil der Arzt mit recht nicht operieren wollte , eisen und hb sind zu niedrig chlorid ist dafür viel zu hoch . Ein Knochenstoffwechselwert war über 4000 normal wäre wohl bis 340 . Warum machen die Ärzte nichts daran obwohl die wissen , das was nicht stimmt. Ist bei Mukoviszidose der Chloridgehalt im Blut erhöht? Kann nirgendwo Informationen über Muko. im zusammenhang mit veränderungen im BB finden.Wie zeigt sich die Krankheit im BB ? Danke für ihre Antwort . Andrea


Liebe A., ich kann Ihnen nur dringend raten, mit ihrem Kind in eine größere Kinderklinik zu gehen, wo es sowohl mit allen Möglichkeiten aufgepäppelt wird als auch die Ursache für die Gedeihstörung gesucht wird. Bitte tun Sie das !!! Alles Gute!


Mitglied inaktiv

GEH UNBEDINGT SOFORT INS KRANKENHAUS! Obwohl die Veränderungen, die Du beschreibst, alle einfach Folge des Durchfalls und entsprechendem Nährstoffmangel sein können, aber auch dann ist das ja ernst! Mein Sohn hatte auch über Monate schweren Durchfall, und keiner nahm es ernst, selbst als er über die gesamte Zeit abgenommen hat statt zu. Schliesslich würde der Durchfall dick blutig, da endlich hat ein arzt geschaltet, es war sooo einfach: er hat eine kuhmilchproteinallergie, und zwar trotz ausschliesslicher muttermilchernährung! Unter Pregomin AS hat sich war es nach wenigen tagen besser und nach 3 wochen war der spuk vorbei. was geblieben ist, ist die zeitgleich begonnene neurodermitis. auch bei ihm gab es den verdacht auf mukoviszidose, der test war im graubereich wie bei euch und die genetik auf einem gen positiv, das andere war unklar mit einer milden veränderung. jetzt, wo der stuhl wieder normal ist, war auch die schweisstest-wiederholung unaufällig, gottseidank, und er ist wohl nur heterozygot. ABER: Die Laborwerte bei ihm waren immer nur mild verändert, bis auf den ohnehin niedrigen hb, der bei der darmblutung natuerlich kritisch niedrig wurde. Eure werte halte ich echt für gefährlich. entweder schilderst du den fall in der muko-ambulanz und bekommst sofort einen termin, oder du fährst in die notaufnahme einer grossen klinik. würd ich jedenralls machen. ich drücke euch ganz fest die daumen! achso: bei cf kannst du den durchfall auch recht gut in den griff bekommen, mit pankreasenzymen (das muss aber auch ein fachmann mit euch machen). und pregomin oder ähnliches statt milch kannst du ja auf alle fälle mal probieren, das schadet ja nicht.


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