Waswissenwill
Hallo, meine Tochter (33 Monate) hat seit Geburt fokale Epilepsie. Sie bekommt seit Januar 2013 Oxcarbazepin (2x2 ml bei 10,6 kg, 60mg/100ml) und ist seither anfallsfrei, EEG alle 6 Monate normal unauffällig. Wenn sie zwei Jahre anfallsfrei ist, will der Arzt das Medikament ausschleichen. Es wird damit also ab April 2015 begonnen. Wir wollten im Juni/Juli 2015 in Urlaub fliegen (Mittelmeerraum). Auf was müssen wir achten? Unser Kinderarzt meinte mal, wenn unsere Tochter einen Anfall hätte, müssten wir nicht gleich ins Krankenhaus fahren. Es würde reichen, bei ihm anzurufen und dann die Tochter vorzustellen und ggf. zum Neuropädriater gehen. Es bestünde keine Lebensgefahr für meine Tochter, wenn sie Anfälle erleidet. Sollte sie in den Status Epilepticus (länger als 10 Min Anfall? ) kommen, haben wir Diazepham-Notfallmedikament für den Anus. Unser Kinderarzt meinte bei der letzten neurologischen Untersuchung im November, dass er bei bisherigem Verlauf der Krankheit bei unserer Tochter und ihrer Entwicklung, nicht davon ausgeht, dass nochmal ein Anfall kommen würde. In die Zukunft kann er natürlich nicht schauen, sagte er, aber er hätte ja schon ein paar Jahre Erfahrung. Er denkt, die Epilepsie war damals ausgebrochen, weil das Gehirn bei Neugeborenen und kleineren Kindern noch unreif ist und die Schwelle dafür geringer. Können wir bedenkenlos mit unserer Tochter in Urlaub fliegen oder sollen wir lieber in Deutschland bleiben? Wir müssten uns kurzfristig für ein REise-Angebot entscheiden und ich weiß nicht, ob ich vorher noch einen Termin bei unserem Kinderarzt bekommen würde. Der nächste reguläre Termin ist im Februar. Wir wollen kein Risiko eingehen. Haben Sie bereits Zweifel, werden wir das Angebot aber auf jeden Fall absagen und näheres mit dem Kinderarzt besprechen. Vielen Dank für Ihre allgemeine Einschätzung zu unserer Situation.
Liebe W., nur Ihr Kinderarzt kann Ihnen wirklich raten und hat das ja auch bereits getan. Ihre Ängste sind aber verständlich noch groß und alleine deshalb würde ich es für viel sinnvoller halten, wenn Sie den Sommerurlaub in Mitteleuropa verbringen würden, wo Sie immer auf eine kinderärztliche Versorgung im gewohnten Stil bauen können. Im Sommer finde ich das Klima hier auch für ein Kleinkind sehr viel verträglicher und wenn Sie mal richtig überlegen, dann wäre es zumindest für Ihre Tochter kein Vorteil, eine Flugreise in ein südliches Land zu machen. Alles GUte!
Colien07022004
Hallo, unserer Tochter hat das Westsyndrom, eine schwere Form der Epilepsie umd wir nehmen Keppra und Orfiril... Wir fahren jedes Jahr 2x in den Urlaub und du kannst schon etwas dazu beitragen, dass es nicht zu einem Anfall kommt. Wir achten immer auf folgendes: - Sonnenbrille - Sonnenschutzkleidung mit Kühleffekt - ausreichend Pausen und viel Trinken Ich würde trotzdem darauf bestehen, dass ihr Diazepan rektal, als Notfallmedikament verschrieben bekommt. Sicher ist sicher und beruhigt dich sicher auch sehr. Schließt eine Krankenversicherung für den Urlaub ab, so könnt ihr auch im Urlaub uneingeschränkt zum Arzt gehen. Bist du bei einem richtigen Neurologen in Behandlung. Denn wenn die Medikamente ausgeschlichen werden, werden immer mehrere Kontroll-EEGs geschrieben um rechtzeitig zu sehen, ob Potenzen auftreten. Immer wenn wir umstellen, wird in der Abdosierungsphase aller 14 Tage ein EEG geschrieben. Zeigen sich da keine Auffälligkeiten, so sieht es sehr positiv aus und du kannst entspannt sein. LG
Waswissenwill
Diazepham haben wir zuhause. Das würde ich mitnehmen. Sie ist alle 3 Monate beim Kinderarzt zum neurologischen Check und alle halbe Jahre beim Neuropädriater zum EEG. Bisher war das EEG unauffällig. Er meinte, es würde sich bis April sowieso schon durch die Gewichtszunahme ausschleichen, weil er die Dosis nicht erhöhen will bei ihrer Klinik und bisherigem Verlauf. Ab April wird es aktiv ausgeschlichen über 3-4 Monate. Er will dann die Dosis reduzieren usw. Von Kontroll-EEGs hat er bis dahin nichts gesagt - das wird er sicher dann im April erklären. Die Frau im Reisebüro meinte, wir sollten nach Mallorca fahren, da da viele Deusch reden, wenn wir evtl. mit ihr ins KH müssten. Aber unser Arzt sagte eben, wir müssten bei einem Anfall überhaupt nicht ins KH. Man könnte das auch beim Neuropädriater dann einstellen usw. (solange es ihr natürlich gut geht und die Anfälle kurz dauern). Eigentlich dürfte sie doch durch die Epilepsie jetzt auch kein höheres Risiko haben im Ausland ins KH zu müssen wie gesunde Menschen auch... oder sehe ich das falsch?
Waswissenwill
Die Frau im Reisebüro meinte, wir sollten nach Mallorca fahren, da da viele Deusch reden, wenn wir evtl. mit ihr ins KH müssten. Aber unser Arzt sagte eben, wir müssten bei einem Anfall überhaupt nicht ins KH. Man könnte das auch beim Neuropädriater dann einstellen usw. (solange es ihr natürlich gut geht und die Anfälle kurz dauern). Eigentlich dürfte sie doch durch die Epilepsie jetzt auch kein höheres Risiko haben im Ausland ins KH zu müssen wie gesunde Menschen auch... oder sehe ich das falsch?
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