Mama1306
Unsere kleine (7)Monate hat Letze Woche die Diagnose Turner syndrom erhalten. Zunächst einmal bin ich schockiert, als ich gelesen habe, daß wohl 95 - 99 % schon während der Schwangerschaft versterben. Das hat mir einen kalten Schauer über den Rücken gejagt... Aber das war nicht meine Frage. Meine Frage ist, an wen kann ich mich jetzt mit meinen ganzen Fragen wenden. Klar, bei den Medizinischen Sachen natürlich an den Kinderarzt, bei dem habe ich übermorgen einen Termin. Nur wer berät mich bei den ganzen anderen Sachen? Ich möchte ihr natürlich die Best mögliche Förderung ermöglichen.... Nun stellt sich mir natürlich auch die Frage, wie sieht das "finanziell" aus... Wir haben zb 2 X die Woche Physio, Arzt Termine ohne Ende, Frühförderung. Termine beim Endokrinologen und Kardiologen. (also mehr Fahrtkosten im Monat) Zudem (dass wird erst später der Fall sein) Wird sie kleinwüchsig sein und hat somit auch damit einschrenkungen die jetzt noch nicht absehbar sind... Sie wird auch nicht, wie vorgesehen in die Kita gehen, sondern erst später.... Wird sie dann dort "unterstützt"? Und wenn ja wie? Ich habe gehört, ihr würde ein schwerbehinderten Ausweis zustehen... Sie ist aber noch ein Säugling und wie sehr ihr syndrom ausgeprägt ist, lässt sich schwierig voraussagen... Sollten wir also mit der Beantragung warten? Hat dieser Ausweis überhaupt irgendwelche vor oder Nachteile für sie? Mir gehen einfach 1 Millionen Sachen durch den Kopf. Ich habe nämlich neben der kleinen noch eine 2,5 jährige Tochter, der ich natürlich auch alles ermöglichen möchte was geht. Kurz und knapp gesagt, ich komme gerade etwas an meine Grenzen... ❤️🍀
Liebe M., auch wenn es Ihnen jetzt sehr schwer fällt, mit der Diagnose umzugehen: ich kann Ihnen versichern, dass Ihre Tochter ein sehr liebenswertes Kind sein wird und auch gut in ein befriedigendes Leben finden wird. Mit Ihrer Unterstützung wie bei jedem Kind und am besten lassen Sie sich an eine humangenetische Beratungsstelle überweisen und dort ausführlich beraten. Zusätzlich wäre vielleicht die Anbindung an ein Sozialpädiatrisches Zentrum hilfreich, wo rundum geprüft werden kann, welche Unterstützung für Ihre Tochter die beste ist. Alles Gute!
drosera
Hallo! Du hast mein herzliches Mitgefühl für eure Situation. Sinnvoll wäre da sicherlich eine Anbindung an ein SPZ (Sozialpaedriatisches Zentrum). Da gibt's diagnostische Betreuung, Therapieangebote und auch sozialrechtliche Beratung. Schwerbehinderungsausweise (zusätzliche Rechte, Steuererleichterungen) kann man m.W. auch nachträglich beantragen, Pflegegeld (+ Rentenzeiten für die Pflegepersonen) gibt es nur ab Antragsmonat. Alles Gute!
Schnecke3
Hallo, tut mir leid, dass ihr so eine Diagnose bekommen habt. Wie schon geschrieben, könntest du dich an ein SPZ wenden (wenn ihr da noch nicht angebunden seid). Es ist aber immer gut, sich auch selbst zu informieren, ihr macht ja auch schon ganz viel! Und klar könnt ihr schon einen SBA beantragen. Der wird bei kleinen Kindern sowieso erst einmal für 6 Jahre genehmigt (so war es zumindest bei uns) und dann kann man ja sehen, ob ihr bis dahin ein höherer (oder hoffentlich niedrigererm weil sie sich toll entwickelt hat) Grad der Behinderung zusteht und/oder andere Merkzeichen. Nachteile hat ein SBA meiner Meinung nach nicht und, wie gesagt, er wird eh erst einmal befristet ausgestellt und man muss ihn dann ja nicht "verlängern". Kennst du das Rehakids-Forum? Da kannst du dich mit den ganzen Fragen, die du selbstverständlich hast, auch hinwenden und informieren. Ich wünsche euch, dass ihr die Diagnose bald verdaut habt und du dich dann an den kleinen und größeren Fortschritten deiner Tochter (und natürlich einfach an ihr selbst) freuen kannst! Viele Grüße Katja
