Denis A.
Lieber Herr Dr, ersteinmal Danke für die rasche Antwort! Wir sind aus Wien und haben demnächst bei einem Spezialisten einen Termin, bis dahin sind aber meine Nerven kaputt, deshalb wollte ich von Ihnen eine Erstmeinung hören. Falls es eine genetisch bedingte Fieberkrankheit ist, was Sie eher nicht glauben so wie ich es verstanden habe , wäre diese Krankheit heilbar oder behandelbar , oder verkürzt diese Krankheit die Lebenserwartung. Und kann man diese Fieberkrankheiten mittels Blutabnahme herausfinden , wenn ja welche Werte müsste man sich da anschauen, weil lt. unserer Ärztin ist dad Pfapa Syndrom nur durch Gabe von Kortison herausfindbar. Mit freundlichen Grüßen
Sie sollten den Termin mit Gelassenheit abwarten. Ich verstehe Ihren Frust, aber die Vorgeschichte ist wirklich nicht typisch für Pfapa. Ich rate daher auch ab von einem Cortison-Behandlungsversuch. Bitte klären Sie beim Spezialisten, ob neuerdings auch Gen-Teste für Pfapa verfügbar sind. Ich bin nicht mehr ganz auf dem laufenden, und nur sehr wenige Kollegen kennen die neueste Literatur. Gruß, Ulrich Wahn
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