Junemoon
Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Abeck, ich mache mir große Sorgen um meine zehn Monate alte Tochter. Vor einigen Tagen ist mir an ihrem Brustkorb ein heller/weißer Fleck aufgefallen, oval (evtl. ash-leaf-Form), etwa 1,5-2 cm breit und 1 cm hoch. Der Fleck ist nicht sehr scharf begrenzt, aber doch deutlich heller als der Rest der Haut. Er ist glatt und nicht erhaben. Meinem Mann und mir ist der Fleck bisher nicht aufgefallen, vielleicht ist er aber auch schon länger da. Weitere helle Flecken haben wir bisher nicht gefunden. Ihr Windelbereich (unterer Bauch und Leiste) ist insgesamt etwas heller, aber das sind keine Flecken. Außerdem hat sie schon sehr lange einen kleinen Café au lait-Fleck zwischen Oberschenkel und Schamlippe. Leider habe ich gegoogelt und bin direkt auf die zwar seltene, aber sehr schlimme Krankheit Tuberöse Sklerose gestoßen. Nun mache ich mir große Sorgen, dass meine Tochter evtl. noch weitere, aktuell noch nicht sichtbare Hautflecken hat, denn ab drei hellen Flecken ist die Diagnose wohl sehr wahrscheinlich. Wir waren beim Kinderarzt, der uns leider auch nicht beruhigen konnte. Er meinte nur, Tuberöse Sklerose sei unwahrscheinlich, da unsere Tochter mit ihren fast elf Monaten noch keine weiteren Symptome zeigt und direkt nach der Geburt der Ultraschall von Nieren und Gehirn und auch bei der U5 der Ultraschall der Nieren unauffällig war. Wenn es uns keine Ruhe lässt, sollen wir zu einem Spezialisten gehen zur Abklärung (TSC-Zentrum Rhein-Ruhr). Da können wir aber erst Ende Juli hin. Außerdem waren wir beim Hautarzt, der allerdings die Krankheit Tuberöse Sklerose nicht kannte und uns deswegen auch nicht überzeugend beruhigen konnte. Er meint, es sei nichts Schlimmes, vielleicht ein Pilz (Pityriasis?). Er hat einen Abstrich gemacht (leider mit einem einzigen Stäbchen vom hellen Fleck, dem Café au Lait-Fleck und dem Windelbereich). Somit wüssten wir ja - selbst wenn ein Pilz gefunden wird - nicht, ob der helle Fleck vom Pilz kommt oder doch von einer Tuberösen Sklerose. Leider hat er trotz Nachfrage auch keine Untersuchung mit der Wood-Lampe gemacht, sondern lediglich mit dem Dermatoskop draufgeschaut (könnte man darin sehen, dass es ein Pilz ist?). Zur Form des Flecks (oval oder ash-leaf, was ja auf Tuberöse Sklerose hindeuten würde) hat er nichts gesagt. Wir sind nun verunsichert, was wir tun sollen. Und haben natürlich Angst, dass unsere bisher wirklich toll entwickelte Tochter an Tuberöser Sklerose leiden könnte. Wie schätzen Sie den Fall ein? Kann der Fleck auf Tuberöse Sklerose hindeuten? Oder sind solche hellen Flecken bei Babys doch häufiger als gedacht? Vielen Dank und freundliche Grüße, Junemoon
Ihre Beunruhigung ist völlig unbegründet. Der weisse Fleck wird vermutlich ein harmloser Nävus depigmentosus DD Nävus anämicus sein. Die Pilzuntersuchung durch den Hautarzt war weder indiziert noch korrekt durchgeführt: mit einem Stäbchen wird er keine Dermatophyten nachweisen können, den Pilz, der die Pityriasis alba induziert, auch nicht.
Junemoon
Guten Abend und vielen Dank für Ihre Antwort! Das mit dem Abstrich ist ärgerlich, wir werden den Arzt darauf noch einmal ansprechen. Wir hoffen, dass es sich tatsächlich nur um einen Naevus depigmentosus (und nicht um einen Ash-leid-spot) handelt. Leider ist mir noch eingefallen, dass meine Tochter noch eine weitere suspekte Stelle hat. Ich habe es mir heute noch einmal angeschaut: Auf denn Handrücken ihrer rechten Hand befinden sich etwa 10-20 ganz kleine weiße/helle Punkte, Größe jeweils maximal 1 mm. Diese Punkte sind sichtbar geworden, seitdem ihre Hand etwas gebräunter ist. Insgesamt hat das Areal einen Durchmesser von etwa einem Zentimeter. Nun sind wir besorgt, dass es sich hierbei um eine Konfetti-Läsion handelt, die bei der Diagnose der Tuberösen Sklerose ja ein Nebenkriterium darstellt. Dann würde sie mit dem weißen Fleck (und den vielleicht ohne Wood-Lampe nicht sichtbaren weiteren Flecken) und der Konfetti-Läsion schon ein Haupt- und ein Nebenkriterium erfüllen und die Diagnose wäre schon deutlich wahrscheinlicher. Was können diese konfettiartigen Pünktchen auf dem Handrücken denn noch sein, wenn ein Pilz nicht in Frage kommt? Oder würde ein Pilz dann doch Sinn machen? Wir sind momentan am verzweifeln, weil wir uns solche Sorgen machen und noch bis Ende Juli auf den Termin beim Spezialisten warten müssen. Vielen Dank für Ihre Einschätzung und freundliche Grüße, Junemoon
Mitglied inaktiv
Liebe Junemoon, ich bin zwar nicht Dr. Abeck, wollte aber aus eigener Erfahrung berichten, da ich deine Sorgen nur allzu gut verstehe. Bei meinem Sohn zeigte sich damals mit 6 Monaten ebenfalls ein heller Fleck über dem Knie. Auch eher rund / oval. Etwas später in der Leiste eine große Anzahl kleiner gesprenkelter heller Flecken. Und direkt vorne weg - mein Kind ist vollkommen gesund. Das zur Beruhigung vorab. Ich habe mir auch riesige Sorgen gemacht, und bin in der Tat mit ihm in einem TSC-Zentrum gewesen. Es ist bei ihm ein Nävus depigmentosus, der teilweise den Blaschko-Linien folgt. Die Flecken haben sich seitdem nicht verändert. Er ist heute 2,5 Jahre alt und fit wie ein Turnschuh. Und wie es der Zufall so will, sind mir mittlerweile auch andere Kinder und Erwachsene begegnet, die ebenfalls diese weißen Flecken haben. So selten ist es also nicht. Da deine Tochter bisher ja normal entwickelt zu sein scheint, denke ich, dass eine Tuberöse Sklerose eher unwahrscheinlich ist. Wenn du dir große Sorgen machst, könntest du natürlich auch nochmal beim TSC-Zentrum anrufen und fragen, mit welchem Hautarzt sie zusammenarbeiten, und dort ggfs. schon einmal einen früheren Termin vereinbaren. Erfahrungsgemäß bei uns braucht man einen auf Pigmentstörungen spezialisierten Hautarzt. Die normalen Ärzte kennen sich nicht aus (bei uns hat man auch zuerst gesagt es wäre ein Pilz). Wir waren damals mit unserem Sohn in Düsseldorf, und haben wirklich umgehend einen Termin bekommen. Ich war sehr zufrieden, daher kann ich Düsseldorf nur empfehlen. Wenn es für euch nicht allzu weit zu fahren ist, könntet ihr sonst auch dort nochmal nachfragen. Ich hoffe sehr, dass ich dich vorab ein wenig beruhigen konnte. Ich weiß selber, wie groß die Sorgen in diesem Moment sind, und habe auch eine Weile gebraucht, bis ich das Thema im Kopf abhaken konnte. Fühl dich gedrückt. Liebe Grüße Neko82
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