Trisomie 18

Eigentlich sollte dieser Beitrag als Antwort unter diesem hier erscheinen: http://www.rund-ums-baby.de/schwanger-wernoch/Erhoehtes-Risiko-auf-Trisomie-18_719472.htm Sorry, habe ich irgendwie vermurkst...

Die Lebenserwartung geht von nicht lebend geboren bis wenige Jahre alt. Das sie pauschal nicht lebensfähig sind stimmt wirklich nicht. Es gibt auch nicht DIE Trisomie, es gibt unterschiedliche Ausprägungen und vor allem ist der Gendefekt nicht die Krankheit sondern diese kommen in einem Maße dazu, was nicht immer vorher bekannt ist. Ist bei D21 nicht anders... währen einige wenige der Krankheiten haben wie Herzfehler usw. und andere schwerer betroffen sind. Ich denke jeder der so eine Diagnose erhält bzw. einen Hinweis darauf wir sich genauer informieren aber zur Ausprägung oder gar Lebenserwartung kann sicher kein Arzt vorher genau sagen. Schwieriges Thema... ich war froh, dass meine 2 FU nichts negatives zeigten.

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Die Schwere der Fehlbildungen kann man ja sehr genau bei der Feindiagnostik feststellen, sodass die Ärzte einem sehr genau sagen können, wie die Lebenserwartung sein könnte. Der Hinweis auf die beschränkte Lebensfähigkeit/-dauer von T18-Kindern wird hier öfters erwähnt (was ich gut finde), weil einige User hier schon öfter mal T18 und T21 in einen Topf geworfen haben, obwohl ich denke, dass man die beiden Trisomien in ihrem Ausmaß nicht vergleichen kann. Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass, sollte man die Diagnose einer T18 bekommen und man wird in einem gutem Pränatalinstitut betreut, wird man gut über den individuellen Gesundheitszustand seines Kindes aufgeklärt. Sollte man das große Glück haben und das Kind könnte erst nach ein paar Jahren sterben, wird auch das prognostiziert werden können.

Hallo zusammen, vielen Dank für eure Antworten. @Marilina: Natürlich kann man in einem entsprechenden Pränatalzentrum heutzutage einen ganz guten "Istzustand" beim Baby eingrenzen. Also, man kann gut sehen, wie die Organe aussehen und das alles - und klar kann man sagen, ob der Herzfehler "A" heute eine Rotine Op ist oder nicht. Leider muss man hier aber auch anfügen, dass Kindern mit Trisomie 18 (oder auch Trisomie 13 und anderen Erkrankungen) aufgrund des Prädikates "nicht lebensfähig" oft gar keine Chance eingeräumt wird. Und Erfahrungswerte hierzu, nach modernen medizinischem Standard, die gibt es gar nicht. Und kein Arzt auf dieser Welt kann eine Prognose stellen, ob und wie lange das Kind leben wird. Das ist nicht möglich, wer das tut, ist für mich unseriös. Hat ein Kind also "nur" einen Herzfehler, bekommt es natürlich eine OP. Und hat ein Kind Trisomie 18 und dadurch den Herzfehler, sieht die Bereitschaft für eine Operation schon ganz anders aus. Wie auch immer, ich wollte nur ganz gerne angemerkt haben, dass der Ausdruck "nicht lebensfähig" eigentlich nicht angebracht ist. Er weckt auch falsche Assoziationen bei den Eltern. Besser wäre von einer "lebensbegrenzenden Diagnose" zu sprechen. Das ist alles so individuell, jedes Kind ist eben anders. Und da fällt mir noch ein: ein Kind mit Anencephalie z.B. gilt ja auch in der medizinischen Welt als absolut nicht lebensfähig außerhalb des Mutterleibes. Und doch gibt es ganz, ganz wenige Kinder, die leben (ich weiß weltweit derzeit von 3 Kindern), z.B. die kleine Vitoria in Brasilien: http://belovedvitoria.blogspot.de/ Ohne Frage versterben die Kinder mit Anencephalie in der Regel nach wenigen Stunden oder Tagen - und ganz selten eben nicht. Was ich mit meinem Beitrag zusammenfassend eigentlich sagen möchte: ein Kind ist erst einmal immer noch ein Kind. Aber leider steht eben ganz schnell die Diagnose im Vordergrund und nicht der Mensch und es wird ganz schnel pauschalisiert und in einen Topf geworfen. Das ist sehr schade und wird, wie ich finde, der Individualität aller Kinder/Menschen nicht gerecht. Liebe Grüße! Lillifee