Mitglied inaktiv
hallo, ich bin jetzt in der 31. SSW und bei meinem Kind wurde das Jarcho-Levin-Syndrom diagnostiziert. es ist anscheinend sehr selten... es ist mein erstes Kind und ich bin sehr verunsichert. Hat vielleicht jemand Erfahrung mit diesen Syndrom? Würde mich echt freue wenn sich jemand meldet. Danke!
hab gerade interessehalber mal im internet gesucht, aber leider nur sehr sehr wenig gefunden. es gibt aber foren dafür, da kannst du dich speziell mit eltern unterhalten, deren kindern das gleiche syndrom haben. meld dich doch da mal an, da könnt ihr euch dann sicher austauschen und du kannst viel viel mehr erfahren! wünsch dir alles, alles gute!
http://en.wikipedia.org/wiki/Spondylocostal_dysostosis Kurz: Verformungen des axialen Skelettapparates (Wirbelsäule, Kopf, Rippen), mitunter mit Lungenproblemen (beeinträchtigt durch nicht ausgeprägte Rippen). Günstige Prognosen für leichte Fälle mit mehr oder minder normalem Lebensniveau und nur leichten Beeinträchtigungen, in schweren Fällen frühzeitiger Tod des Neugeborenen. Da hilft Dir nur eine eingehende Beratung bei einem Facharzt/Spezialisten.
... und laß die Diagnose von einem kompetenten Level III Ultraschaller bestätigen. Genetik ist jedenfalls die Ursache - kann man also vermutlich auch per FU abklären lassen.
