Mitglied inaktiv
Ich habe irgendwie Horror vorstellungen. Ich glauben mein Sohn wird auch nciht die Kinderbetreuung ohne Probleme besuchen. Ich habe in einem anderen Posting von dir gelesen, dass dein Großer schwer krnak ist. Darf ich fragen was er den hat? Wie läuft es mit deiner Schwangerschaft? Ist es anstregend mit einem kranken Kind. Mein SOhn hat Down-Syndrom und stark entwicklungsverzögert. Ist schon hart manchmal. Liebe Grüße, Ana
Das tut mir sehr leid für Deinen Sohn, sind wir ja fast Leidensgenossinnen. Mein Julian hat einen schweren und sehr seltenen Herzfehler. Der bisher in der medizinischen Literatur nur 34 mal dokumentiert wurde. Im Normalfall entdeckt man diesen Herzfehler erst wenn die Kinder umfallen und tod sind. Wir haben Glück gehabt. DUrch seine schwere Nierenerkrankung war er im Alter von 10 Tagen bereits wieder im Krankenhaus. Da hat man ihn zum Glück auf den Kopf gestellt und auch festgestellt, das er einen Herzfehler hat, welcher genau das war , hat ein halbes Jahr gedauert bis zur endgültigen Diagnose. Bisher wurde er zweimal operiert. Eine weitere Op wird im nächsten Januar folgen. Sollte, diese Op auch nicht den gewünschten Erfolg bringen , ist es leider so, das wir auf ein Spenderherz warten müssen. ABer ich glaube daran, das unser julian es schaffen wird und dieses Herz eines anderen Kindes nicht braucht. zumindest nicht jetzt. kinderherzen sind leider oder natürlich auch zum Glück sehr rar. Als Erwachsener hat man eher ne Chance ein entsprechendes Organ zu bekommen. Wir hoffen, das wir es soweit schaffen. In welches Kurheim fährst du denn? Das von der AWO oder der Caritas? Es gibt dort zwei. Julian ist weiterhin durch seine Erkrankung stark entwicklungsverzögert, was natürlich ne Menge Probleme mit sich bringt. Er hat sich damals auch nicht in der kIndergrupee abgeben lassen und ich fand damals auch, das die Erzieher auch keine richtige Lust hatten. gut sind ne Menge Kinder da, aber richtig Mühe haben die sich nicht gegeben. Wir habens einmal versucht, weil ich einfach auch mal an ner Therapie teilnehmen wollte, denn ne Mutter-Kind-Kur ist ja eigentlich für die Mutter gedacht, die haben mir ihn sofort wieder gebracht, als er anfing zu weinen, die haben nicht mal versucht ihn abzulenken oder zu beruhigen. Also bin ich drei Wochen mit Julian auf der Insel spaziert und war froh als ich wieder nach Hause konnte. Wie gesagt, das ganze drum und dran hat mir überhaupt nicht gefallen. Ich hoffe Dir gefällt es besser. Mit meiner SS läuft es so lala, habe oft Blutungen, erst am letzten WE musste ich nachts wieder los aber Krümel ging es zum Glück gut. Ich finde es nicht anstrengend mit einem kranken Kind, dann du weißt ja sicherlich auch, man wächst mit seinen Aufgaben. Er ist ja ganz lieb und ruhig. Was ich im Moment anstrengend finde, sind die vielen Therapien, wo wir jeden Tag hinmüssen, gerade wenn es mir mal nicht so gut geht. Aber Julian braucht sie ja und deshalb schaffen wir das auch. Achso wir waren in dem Heim der AWO. Solltest du in das Heim der Caritas fahren, dort ist es wesentlich besser, auch vom Komfort her. LG Doreen