Mitglied inaktiv
Ich selber habe einen Sohn mit Down-Syndrom (3Jahre). Ich bin ganz ehrlich, hätten wir es damals vorher gewusst hätten wir abtrieben. Ich möchte keine ver-oder beurteilen für seine Entscheidung. Ich bin der Meinung jeder wird für sich selbst und seiner Situation die Richtige entscheidung treffen. Zum nachdenken! Schaut ich dieses Sites an: http://www.down-syndrom.org/lit/bu-be-rapp.shtml http://www.connyrapp.com/aussergewoehnlich/ wir führen kein Leben des zu bemitleiden ist. Es ist ein anderes Leben aber alles andere als unglücklich. Grüße und viel Kraft, Ana
Hallo! Ich wollte das Buch gar nicht vorstellen, da ich das Gefühl hatte, es interessiert hier eh niemanden.Aber das Buch ist das tollste das ich je über DS gelesen habe.Habe das Buch gestern bekommen und in 2 Stunden war ich fertig mit Lesen! LG Heike + Svenja 31.SSW
Hallo! Habe auch schon von dem Buch gehört - es soll wirklich super sein!!! Ich finde es toll, dass es in den letzten Jahren immer mehr Infos zum Thema Down-Syndrom gibt und sich betroffene Eltern oder gar werdende Eltern eines DS-Kindes mit dieser Behinderung immer besser auseinander setzen können. Zu dem Thema kann ich auch das Buch von Kerstin Rodger "Träume ändern ihr Gesicht" empfehlen. Die Autorin ist selbst Mutter eines DS-Kindes. Man muss allerdings auch immer dazu sagen, dass es beim Down-Syndrom auch zu schweren Folgebehinderungen kommen kann - schwere Herzfehler, chronische Erkrankungen etc. So manches DS-Kind lernt weder laufen noch sprechen, andere versterben schon im Kindesalter. Im Rahmen der pränatalen Diagnostik kann einem kein Arzt sagen, wie schwer das eigene Kind betroffen sein wird. Vielleicht erklärt dies auch die hohe Abtreibungsrate. Als ich im Rahmen einer FU eine Erklärung zum Lesen bekam, stand dort, dass das Down-Syndrom mit einer schweren geistigen und körperlichen Behinderung einhergeht. Das macht vielen werdenden Müttern Angst und wenn sie betroffen sind, treiben sie dann lieber ab. Werden in dem Buch denn auch DS-Kinder vorgestellt, die sehr schwer behindert sind oder nur fitte DS-Kinder? Das würde ich dann nämlich auch nicht o.k. finden... Gruß, Sabse
Also wir sind ja auch in dem Buch. Und ich finde es ist eine gute Mischung aus allem. Mein SOhn z.B. hat schon 16 Vollnarkosen hinter sich. Samuel wurde auch am Herzen operiert und hatte Leukemie, Ricarda ist ein Mädchen mit BNS Anfällen, Sophie geht in die Regelschule, Jakob hat ein Hörgeräte, Tim war bis jetzt bei keiner Therapie (und ist echt super von seinem Entwicklungsstand), usw...ist eine echt bunte Mischung. Mein SOhn Lukas hat erst vor 3 Monaten mit dem laufen angefangen und wurde am Donnerstag drei, Juliana (im Nov. wird sie 3) zum Beispiel läuft seit dem sie 18 MOnate ist. Ich hoffe das wir durch dieses Buch frisch gebackenen Eltern Mut machen...trotz allen Sorgen (die alle Eltern haben werden egal 46 oder 47 Chromosone) wir doch schlussendlich sehr glücklich sind. Ich habe auch frusttage und habe die Tage gezählt bis Lukas endlich läuft...aber er hat es kurz vor der Geburt unseres 2. Kindes geschafft! Toll das dir das Buch gefallen hat. Ich werde es gleich an Conny Rapp weiterleiten. Liebe Grüße, Ana
Hallo Ana, das hört sich sehr interessant an - bin am Überlegen, ob ich es mir auch zulege. Unser erster Sohn hat eine schwere Mehrfachbehinderung - allerdings ohne Diagnose! Schön, dass dein Sohn jetzt laufen kann. Wir warten noch drauf - unser Sohn ist auch gerade drei geworden -, hoffen jetzt erst mal, dass er endlich mal krabbelt. Die ersten Ansätze sind schon da. Sollte er bis zum Schuleintritt das Laufen lernen, feiern wir hier eine große Party! Gruß, Sabse
Hallo Sabse! Ja leg dir das Buch ruhig zu, da dir Ana Christine schon so ausführlich geantwortet hat,reicht es ja, wenn ich dem zustimme:-) Es ist wirklich eine gute Mischung und beim Lesen habe ich festgestellt, dass ich mit LIna viel Glück hatte.Sie hatte "nur" die OP am offenen Herzen mit 11 Monaten. Sie hat sich gut entickelt, ebne nur sehr zeitverzögert.Sitzen mit 1 Jahr, Laufen mit 2,5. Aber das sind Sachen, da kann ich mit Leben. Das Buch und die CD von Kerstin Rogder kenn ich(als alter Ossi, ist auch sie mir bestens bekannt).Aber Nick ist jetzt 18 und es sind teilweise daher auch schon veraltete Erfahrungen.Die Gefühle werden sicher immer die Gleichen bleiben. Mir sagte man damals mal DS ist doch eine Edelbehinderung. Oh Gott, war ich schockiert, wie pietätlos. Aber Jahre später habe ich bemerkt,es stimmt.Auch wenn DS schlimm verlaufen kann,es gibt Sachen die möchte ich nicht dagegen eintauschen,inklare Diagnose z.Bsp. oder Spina bifida.Im Übrigen haben noch alle Kindr die ich kenne, das Laufen gelernt.Sprechen ist bei DS KIndern relativ,manche sprechen besser als andere, aber gar nicht, habe ich auch noch nicht gehört.Viele sprechen durch gestützte Komunikation. Aber wie ich schon schrieb, ohne mein heutiges Hintergrundwissen und meine Tochter Lina hätte ich wahrscheinlich auch abgetrieben! LG Heike ü Svenja 31.SSW