fledermaus24
Kennt jemand eine Kurklinik oder Einrichtung, die sich mit schwerstbehinderten Kindern auskennt? Es gibt noch 2 gesunde Geschwisterkinder
was hat den dein Kind wenn ich fragen darf? lg
Mein Sohn hat den Gendefekt Cdkl5, auch atypisches Rettsyndrom genannt. Ist dem Rettsyndrom ähnlich. Heißt, Epilepsie mit täglichen Krampfanfällen, globale Entwicklungsstörung, funktionelle Blindheit und fehlender Sprachentwicklung.
Ich war gerade erst im Gesundheitszentrum an der Höhle in Buchen (Odenwald), dort war auch eine Mutter mit ihrem schwerstbehinderten Sohn (schon etwas älter, 15 Jahre oder mehr würde ich schätzen) und eine Familie mit einem kleinen behinderten Mädchen und gesundem Geschwisterkind. Wie es aber dort generell mit der Betreuung von schwerstbehinderten Kindern aussieht kann ich dir leider nicht sagen.
Ich kann Dir sagen dass wir keine fanden die so war, wie wir uns das vorgestellt hatten. Wir haben dann eine Vater-Mutter-Kinder-Kur gemacht und haben das Problem dann geteilt, wenn ich Anwendungen hatte dann hatte GG Ellert und umgekehrt, die gesunden gingen in die Betreuung. Ich würde gerne auch mal wieder so eine Kur gehen aber seit ELlert 12 ist gibts das so wohl garnichtmehr. Kinderreha je nachdem muss Hohenstücken (Brandenburg) recht gut anbieten aber das zahlt meine Kasse nicht und da müsste er auch alleine hin. Frag doch mal bei Rehakids.de dagmar