Alport-Syndrom und Schwangerschaft

Hallo! Ich habe das Alport Syndrom... bereits 2014 hab ich einen gesunden Buben bekommen, mittels genetischer Abklärung, Embryos wurden mittels Polkörperanalyse untersucht, ein gesunder Embryo wurde mir eingesetzt, er ist heute 8 Jahre alt! Kontakt aufnehmen mit einer KInderwunschklinik, die genetische Beratung anbietet. https://www.derstandard.at/story/2000008716642/30-jahre-wiener-fortpflanzungsmediziner-und-genetiker-feiern hierin geht es um unser BABY .-)

Hallo ich habe im Januar ebenfalls mit Alport Syndrom ein Kind bekommen. Mich würde interessieren wie es dir/euch geht?

Hallo! Habe eben erst gesehen, dass tatsächlich noch Antworten kamen. Wir sind ja doch ein recht kleiner Club ;) Glückwunsch zum Nachwuchs, wie schön!! Mein Sohn kam auch im Februar zur Welt, gegen Ende der Schwangerschaft war es ein kleiner Krimi mit meinen Werten und mir ging es auch echt nicht gut, aber lief dann alles glatt, der Kleine kam bei 38+3 einen Tag vor der geplanten Einleitung. Hab die Alport-Diagnose erst quasi zeitgleich zur Schwangerschaft bekommen und hoffe so sehr, dass mein Sohn es nicht hat. Noch haben wir es nicht gestestet, weil es für ne Therapie sowieso zu früh wäre. Wie war das so bei euch?

Wie toll, Glückwunsch!! Das mit der Polkörperanalyse ist ja supercool, das kannte ich gar nicht. Werden wir fürs eventuelle zweite auf jeden Fall anpeilen. Danke!!

Hallo ihr Lieben, ich habe auch das Alport-Syndrom, welches aber erst nach der Schwangerschaft diagnostiziert wurde. Ich habe mein Baby gesund und munter trotz Alport zur Welt gebracht. Auch mein Sohn wurde nach der Geburt getestet, ich habe es ihm nicht vererbt. Wie ist es dir ergangen? Alles Liebe Julia

Ich bin 7 Tage über ET gegangen wurde aber dann auch wegen schlechter Werte eingeleitet. Mich hat die Stillzeit ziemlich aus der Bahn geworfen, weshalb ich dann frühzeitiger damit aufgehört habe, damit ich wieder meine alten Medikamente nehmen konnte. Bei meinem Sohn wurde gleich das Nabelschnurblut abgenommen und leider habe ich ihm das Alport Syndrom weiter vererbt Jetzt steht bei uns auch schon die Frage wie wir bei einem zweiten Kind vorgehen würden.

Hallo zusammen, ich habe auch das Alport Syndrom und stehe vor der Frage: Kinder ja oder nein. Kommende Woche habe ich eine genetische Beratung. Ich wollte mich vorher nochmal über Erfahrungsberichte anderer Frauen informieren und habe eure Beiträge gesehen Habt ihr denn Tipps oder Ideen wo ich gute und aktuelle Informationen für Frauen mit Alport finden kann? Im Internet ist das Angebot eher rar.. Außerdem würde mich interessieren wie eure Schwangerschaften waren. Ich habe gelesen, dass die Nierenfunktion während der Schwangerschaft häufig eingeschränkt ist. War das bei euch ein Thema? Bzw. hattet ihr andere/weitere Probleme während der Schwangerschaft durch das Alport Syndrom? Mich würde auch interessieren, ob sich eure Werte nach einer Schwangerschaft dauerhaft verschlechtert haben? Ich bin mittlerweile die einzig Betroffene in meiner Familie und bin übere jeden Erfahrungsbericht sehr dankbar

Hallo, also in der Schwangerschaft sind meine Nierenparameter schon schlechter geworden aber die Nierenleistung war trotzdem immer gut. Hatte keine starken Probleme damit in der Schwangerschaft. Erst nach der Geburt ist der Blutdruck entglitten und die Eiweißausscheidung stark gestiegen weshalb ich dann mit dem Stillen aufgehört habe und wieder alle Medikamente genommen habe. Aktuell ist wieder alles im Rahmen, Werte wieder deutlich besser und mir geht es gut.

Wie habt ihr euch entschieden? Wie ging es weiter?  Meine Werte haben sich nach der ss im Vergleich zu vorher nicht wirklich verändert, nehme auch noch kein Ramipril. Aber während der ss war es schon heikel gegen Ende. 

In meiner Familie häufen sich die Hinweise auf das Alportsyndrom und in meiner ersten Schwangerschaft bestand Verdacht auf eine Präeklampsie, wegen des vielen Eiweißes. Ich habe den ansonsten gesunden Jungen leider nach der 34.ssw tot zur Welt gebracht. Jetzt bin ich wieder schwanger, mit einem Mädchen, mit mehr Eiweiß im Urin und durch den Nephrologen kam das mögliche Alportsyndrom zur Sprache. Die Diagnosen in der Familie (ich habe auf mütterlicher Seite 6 Onkels und Tanten) sind sehr eindeutig und weisen stark daraufhin, der Test ist noch nicht gemacht worden. Ich bin jetzt natürlich beunruhigt, es hatte mich schon belastet, dass auf der anderen Seite Präeklampsie in der Familie liegt, jetzt bin ich total durcheinander. Was konnte man bei euch machen um das Baby zu schützen?

Hallo an dich und alle anderen hier. Mein herzlichstes Beileid für den Verlust deines Sohnes, so unfassbar schlimm. Das tut mir so leid. Wie ist die ss mit deiner Tochter weitergegangen? Hoffe alles ist gut gegangen und ihr seid wohlauf. Bei uns steht die Frage nach dem zweiten Kind im Raum. Eine PID können wir uns einfach nicht leisten und Spermienselektion nach Geschlecht ist in Dtschl verboten. Weiß einfach nicht, ob ich das Risiko für das eventuelle Kind eingehen sollte...schwere Frage. Meine familiäre Alport Variante ist vergleichsweise sehr "mild", dennoch... Naja, ihr könnt ja alle mal berichten. Vielleicht sollten wir irgendwo anders eine Gruppe gründen? Kenne niemanden sonst mit Alport, haha.  Liebe Grüße an euch alle

Hallo an alle hier ich bin neu hier, habe erst kürzlich davon erfahren, dass ich am Alport Syndrom leide. Ich habe letztes Jahr ein Mädchen zur Welt gebracht in 35+1. Sie war sehr klein und war noch ein paar Wochen auf der Kinderstation. Jetzt scheint sie gesund und fit zu sein, allerdings haben wir sie noch nicht getestet. Ich hatte eine Präeklampsie und meine Werte waren am Ende so schlecht, dass die SS eben vorzeitig beendet wurde. Ich traue mich jetzt auch gar nicht mehr nochmal schwanger zu werden, obwohl soweit jetzt alles ok ist. Meine Nierenwerte haben sich wieder stabilisiert. Es scheint also sehr mild ausgeprägt zu sein bei mir. PS: Ich kenne sonst auch niemanden mit Alport, da es wohl nicht sehr häufig ist.