Mitglied inaktiv
Hallo miteinander, unser Sohnemann kam mit 27 + 0 auf die Welt und hatte lange Zeit in der SS kein bzw. wenig Fruchtwasser. Aus diesem Grund leidet er an einer schweren BPD. Der Kleine ist mittlerweile unkorrigiert ein Jahr alt und braucht vorallem nachts noch Sauerstoff. Er macht sich aber ganz gut und wir gehen davon aus, dass wir bald den Sauerstoff entsorgen können. Hat von Euch jemand eine ähnliche Diagnose? Würde mich interessieren, wie es bei Euch lief... VG Aaroncito
Hallo, unser Sohn jetzt 6 Monate alt ( kor. 3 Monate). Er hat auch eine schwere BPD und zusetzlich einen Lungenhochdruck. Er wurde genau 30 Tage intobiert behandelt. Danach bekam er C-Pap genau 5 Wochen. Danach wurde er noch regelmäßig mit Sauerstoffbrille beatmet. Er war 5 Wochen vom Sauerstoff weg, danach bekam er eine Grippe. Er mußte wieder intobiert werden, Sauerstoff 60 %. Nach zwei Wochen konnte er wieder selbständig atmen. Wir haben ihn nach 4,5 Monate nach Hause bekommen. Wir haben Sauerstoff zu Hause, da jede Grippe, Erkältung ihn wieder zurück versetzen kann. Durch die Grippe hat unser Sohn einen Lungenhochdruck bekommen und die rechte Seite des Herzes ist vergrößert. Er wird medikamentös behandelt. Nächste Woche haben wir wieder einen Termin in der Uni und ich hoffe es hat sich gebessert. Gruß
Hallo Nik, hört sich alles sehr ähnlich zu unserem an ... Aaron war zwar nicht ganz so lange intubiert, hat aber auch immer noch Sauerstoff. Wir entwöhnen ihn mittlerweile bereits. Unser Arzt sagt, es sei alles eine Frage der Zeit .. also Geduld, Geduld, Geduld ... Unserer bekommt Esidrix und Alactone. Hat eurer auch eine Trinkschwäche? Während der ersten beiden Herz-Sonos nach der Entlassung (nach 2 und 3 Monaten) wurde auch eine REchtsherzbelastung festgestellt. Diese ist mittlerweile nur noch sehr wenig ausgeprägt. VG Aaroncito
huhu meiner hat 18 Monate noch Sauerstoff gebraucht aber vermutlich auch nur darum so extrem lange weil er viele Pneumonien und Atelektase auch nach Entlassung hatte und das die neue Lunge imemr wieder frisch schädigte. Heute ist meiner 10 und weniger krank als seine drei Schwestern ! dagmar
HI Ellert, schön, dass es ihm so gut geht! Wie hat er sich denn die Pnuemonien etc. zugezogen? Infekte? Hatte er Probleme mit nem zu großen Herzen? Wie macht er sich sonst? VG Aaroncito
das bringt die doofe Lunge mit sich. 24 SSW vor üner 10 Jahrenw ar eher ein Experimentierkind, das ist heute schon anders !!! Naja, Ellert ist unser drittes Kind gewesen und da kommen einfach die Infekte mit den Geschwistern ins Haus. Leider traf es ihn dann imemr sehr heftig, zweimal je vier Wochen Intensiv durften wir uns im ersten Jahr geben, wieder mit CPAP und kurz vor... Aber er hat sich wieder hochgerappelt, mit viel Kortison etc. Bei Ellert war ebena uch ein problem dass er durch die Behinderung motorisch nicht so fit war dass er sich viel bewegte, viel zu dick angefuttert wurde und das alles führte daz dass der Schleim immer in der Lunge festsass. Wir bekamen es am Ende ind en Griff indem wir ihn sehr abnehmen liessen wie gesagt, damals hatte man mit so frühen Kindern nicht wirklich Erfahrung und meinte, die muss man fett futtern dann kommt es von alleine aber wie bei arg übergewichtigen Erwachsenen, die bekommen auch schlecht Luft ! dagmar
Hallo Dagmar, kann ich mir vorstellen, dass das vor 10 Jahren noch nicht gut bekannt war! Unsere Ärzte sagen uns immer wieder, dass Aaron vor 10 Jahren nicht überlebt hätte! Umso glücklicher sind wir, wie gut er sich macht. Seid Ihr denn zufrieden mit euren Ärzten? Ich glaube, man muss echt glück haben, um in guten Händen zu sein und Ärzte zu haben, die sich auskennen mit Frühgeborenen. VG Soeren