Fleurdelys
Hallo ihr Lieben, nachdem ich neulich so viele nette Antworten auf meinen Beitrag erhalten habe, wollte ich mal berichten wie es war :) Vor Kurzem war ich mit meiner Tochter (zu dem Zeitpunkt 4 Monate) in der Klinik, da sie über dem Auge ein Blutschwämmchen hat, das mit Atenolol (Betablocker) behandelt werden sollte. Dazu musste sie eine Nacht lang überwacht werden. Ich hatte ja ziemliche Angst vor der Schlafsituation dort und mir war ohnehin recht mulmig dabei. Daher danke nochmal für den Zuspruch, hat mir sehr geholfen locker zu bleiben! Glücklicherweise blieb es bei der einen Nacht. Nachdem wir ewig warten mussten, hat meine Tochter am Nachmittag die erste Dosis (Pulver mit Wasser vermischt) bekommen, dazu wurden wir in ein Zimmer gebracht in dem ein ganz gruseliges Baby-Gitterbett stand (man stelle sich Krankenhaus um 1910 vor). Für mich gab es nur eine ganz schmale Elternliege für die Nacht. Ich habe dann einen Zettel unterschrieben, damit ich die Kleine mit zu mir auf die Liege nehmen durfte. Lustigerweise fand sie das Gitterbett aber ganz toll, jedenfalls hat sie fröhlich darin gespielt bis wir schlafen gegangen sind und sie ist dann vor lauter Erschöpfung auch recht schnell eingeschlafen. Das mit den Kabeln war unproblematisch, und die Liege habe ich ganz eng an die Wand geschoben und eine Babydecke zwischen meine Tochter und die Wand gelegt, damit sie sich da nicht den Kopf anhaut. Obwohl sie mich fast stündlich geweckt hat um zu nuckeln, habe ich erstaunlicherweise ganz gut schlafen können. Die nächste Dosis am Morgen hat sie auch gut vertragen und dann durften wir schon wieder nach Hause. Bis auf einen kurzen Schreianfall am Nachmittag war sie ganz ruhig, das Personal war sehr nett und es hat alles in allem super geklappt! Ich muss dazu sagen, dass wir in den zwei Tagen zuvor noch bei einer langen Augenuntersuchung waren (super anstrengend) und einen Corona-Abstrich machen mussten. War also ein ganz schöner Marathon in der Woche... Zur Therapie: Man sieht schon nach wenigen Tagen, wie das Hämangiom langsam blasser wird und Nebenwirkungen habe ich bisher keine bemerkt. Das andere Auge müssen wir jetzt zusätzlich einmal am Tag für eine Stunde abkleben, um das betroffene Auge zu trainieren. Ich war jedenfalls heilfroh, als wir das alles hinter uns hatten :)
Hey. Schön, dass alles gut gelaufen ist. Ich habe deinen ersten Beitrag nicht verfolgt, aber diesen jetzt hier gelesen. Darf ich fragen, warum das Hämangiom behandelt wurde? Habt ihr es aus kosmetischen Gründen gemacht, oder hat es sie beeinträchtigt? War es eine 2 malige Medikamentengabe oder muss sie regelmäßig Beta blocker nehmen bis es weg ist? Meine Tochter hat auch ein Hämangiom, allerdings subkutan unter dem Kaumuskel an der Schläfe. Bisher seit September nicht gewachsen und ohne Beeinträchtigung für sie. LG
Hallo! Der Facharzt an der Uniklinik hat uns zur Behandlung geraten, da das Hämangiom ganz nah am Lid ist und man nicht ausschließen kann, dass ihre Sehkraft dadurch Schaden nimmt. Wenn das Ding größer wird, senkt sich das Lid auf das Auge ab und das Sichtfeld wird eingeschränkt. Die Augenuntersuchung hat auch ergeben, dass das betroffene Auge schon minimal schlechter gesehen hat als das andere. Daher auch die Okklusionspflaster. Sie bekommt die Betablocker jetzt zweimal am Tag, jeweils morgens und abends (sorry, war etwas unverständlich). Wenn ich es richtig verstanden habe, wird die Therapie nur solange fortgesetzt bis das Hämangiom so weit geschrumpft ist dass es für das Auge keine Gefahr mehr darstellt. Hämangiome wachsen wohl auch normalerweise nur im ersten Lebensjahr, danach verschwinden sie langsam von selbst. Ich bin auch nur auf Raten meiner Hebamme an die Uniklinik, die Kinderärztin hatte da anfangs gar keine so großen Bedenken. Aber gut, dass wir es gemacht haben!
Oh, da hätte ich auch schnell gehandelt. Schön, dass die Behandlung dann auch gleich anschlägt. Ich Drücke die Daumen, dass sich das mit der sehkraft wieder reguliert. Danke für die Offenheit.
Hey, wie alt ist Deine Tochter? Mein kleiner ist 2 Monate, er hat ein Hämangiom auf der Nasenspitze. Wir waren gestern beim Kinderchirurge, müssen Ende April nochmal zur Kontrolle und um zu entscheiden ob wir es behandeln lassen wollen. Der Saft muss für 1 Jahr gegeben werden, so wurde es uns erklärt. Ich bin mich unschlüssig ob wir es machen sollen, wenn es nicht weiter wächst denke ich nicht. Bei welchen Arzt wart Ihr und was werdet Ihr machen? LG
Das freut mich, dass es so gut geklappt hat!
Schön, dass alles weniger problematisch gelaufen ist als befürchtet. Manchmal muss man das einfach gelassen sehen. Freut mich. Alles Gute Euch!
Oh schön, freut mich total, nochmal von dir zu hören und dass alles so gut geklappt hat! Ja es ist faszinierend, wie schnell man eine Verbesserung sieht, geht mir bei meiner Kleinen auch immer wieder so. Sie nimmt das Medikament jetzt seit 1,5 Monaten und ist bisher zum Glück von Nebenwirkungen verschont geblieben. Und es beruhigt ungemein, das Hämangiom immer mehr schrumpfen zu sehen. Alles Gute weiterhin!
Super, dass es bei euch auch so gut anschlägt! Wird dann auch bald die Dosis nochmal angepasst, wegen des höheren Gewichts?
Ja genau, Anfang Januar haben wir nochmal einen Kontrolltermin im Krankenhaus und dann wird die Dosis angepasst. Wenn ich es richtig verstanden habe, wird das alle sechs Wochen gemacht. Bei der Gewichtszunahme bestimmt auch ganz sinnvoll 
Und ihr müsst das Medikament aus Pulver anrühren? Wie viel bekommt sie dann immer? Ich finde das total interessant, dass es inzwischen auch ein anderes Medikament dafür gibt!
Ja, interessant wie schnell das manchmal geht! Ich kenne mich da ja gar nicht aus, aber vertraue einfach mal dem was der Arzt sagt... Wir haben Kapseln in der Apotheke herstellen lassen, die muss ich dann immer öffnen und rühre das Pulver mit ein klein bisschen Wasser an. Ich habe dafür so kleine Nahrungsspritzen mitbekommen, damit funktioniert es super. Sie bekommt dann jeweils morgens und abends den Inhalt einer Kapsel. Ich bin ja ziemlich happy dass ich den Kontrolltermin telefonisch machen kann. Ich soll einfach ein Foto per Mail schicken und ein aktuelles Gewicht parat haben. Dann muss ich nicht extra wieder in die Klinik fahren. Dafür müssen wir im März aber wieder für eine Augenuntersuchung hin... Sie findet es ganz furchtbar wenn man ihr ans Auge fasst, kriegt jedes Mal einen Schreikrampf, und dann muss sie da auch noch 3mal getropft werden. Ich freu mich schon drauf :-P
Ach das ist ja auch praktisch, wenn das per Telefon geht. Vielleicht wird das mit der Empfindlichkeit am Auge ja noch besser, man weiß ja nie, wie sehr das Hämangiom vielleicht doch stört und die Haut empfindlich macht. Aber bei der starken Durchblutung und gespannten Haut kann ich mir schon vorstellen, dass das unangenehm ist. Meine Kleine hat oft echt stark rein gegriffen in das Schwämmchen, aber auch nur auf der einen Seite der Brust, also dort, wo das Schwämmchen liegt. Es kam mir vor als würde sie da was stören, inzwischen macht sie das schon deutlich seltener, jetzt wo es nicht mehr so prall und dunkel ist.
Ich glaube nicht dass es am Blutschwämmchen liegt, sie reagiert nämlich bei beiden Augen gleich. Petzt sie fest zusammen und weint, wenn man versucht die Augenlider aufzuhalten. Ist ja auch echt gemein... Aber wer weiß, vielleicht ist sie in 4 Monaten entspannter :) Also euch nochmal alles Gute, und auf dass die Dinger schnell weg sind!
Ach ok, ja welches Kind mag schon im Augenbereich angefasst werden 
Danke das wünsche ich euch auch!