sepianna
Hallo zusammen, ich habe mich hier heute angemeldet, weil ich bei der Recherche nach der Störung PANS/PANDAS auf diesen Beitrag, von dem ich unten etwas kopiert habe, gestoßen bin. Ich suche ebenfalls Spezialisten, die das Kind meiner Freundin behandeln können, welches dieses Syndrom hat. Ich würde mich sehr freuen, wenn sich jucati (Beitrag vom 29.01. 2018) gerne auch per Direktnachricht bei mir melden würde oder sonst jemand, der das kennt und/oder weiß, wer dies in Deutschland behandelt. Ich hoffe sehr auf eine Antwort, die Verzweiflung ist groß! Vielen lieben Dank schonmal im Voraus an alle, die sich evtl. melden Liebe Grüße sepianna PS: Ich habe selber schon große Kinder und werde daher hier nichts weiter posten, mir geht es um die Hilfe für meine Freundin. "....Ich habe sehr lange in Deutschland nach Neurologen gesucht der PANDAS kennt. Wie es sich herausstellt wurde PANDAS im Bereich der Psychologie entdeckt und deswegen sind es Psychologen, die sich damit mehr auskennen, wenn überhaupt. Habe heute wieder nach Spezialisten gesucht und endlich 2 gefunden die sich direkt mit PANDAS beschäftigen. (Habe dann auch deinen Beitrag hier entdeckt und dachte ich antworte.) Ich schicke dir die Namen über eine Direktnachricht - weiss nicht ob ich das so öffentlich schreiben kann...."
https://www.pandasppn.org/german/
Hallo, uns geht es ähnlich. Unser Sohn (13) hat genau vor einem Jahr (Nov 2017) die (Verdachts-)Diagnose PANDAS erhalten, nachdem im August (also ca. 3 Monate zuvor) die ersten Symptome auftraten. Außer Ruhe gab es bisher keine Behandlungsempfehlung. Ein Besserungsprozess setzt, wenn überhaupt, nur sehr kleinschrittig ein. Von dem Arzt, der die Diagnose gestellt hat, kommt auch auf mehrfache Nachfrage keine Behandlung. Begleitung, Weiterleitung o.ä. Es herrscht einfach Schweigen im Wald. Unser Kinderarzt ist (verständlicher Weise) komplett überfordert. Mein Eindruck ist, dass es eine größere Anzahl von Menschen gibt, die an dieser Erkrankung leiden. Einige haben eine Diagnose, die meisten wohl nicht. Alle Beobachtungen, die wir als Eltern in den vergangenen 15 Monaten gemacht und kommuniziert haben, wurden nicht strukturiert gesammelt und ausgewertet. Ich kann nicht glauben, dass es im deutschsprachigen Raum keine qualifizierte Person gibt, die zumindest die bisherigen Fälle erfasst, wenn es schon keine evidenzbasierten Behandlungsempfehlungen zu geben scheint. Ich wäre stark interessiert an einem intensiveren Austausch und freue mich über Rückmeldungen. Beste Grüße Lotte
Hallo Lotte, darf ich fragen wie sich die Symptome bei eurem Sohn äußern? Unser Sohn hat im Februar diesen Jahres nach 2 Infektionen ohne Antibiotikabehandlung auf einmal motorische und vokale Tics entwickelt. Große Ängstlichkeit,erhöhter Harndrang. ASL0 Wert bei knapp 500.2 Mal Antibiotikagabe danach waren die Tics milder bzw. zum Teil komplett verschwunden. Bei ihm geht immer voraus,dass er bevor die Tics wieder stärker werden anfängt extrem durch die Nase zu sprechen...Heute haben wir nochmal Blut abgenommen um den ASL0 Wert zu bestimmen,da er vor ca. 10 Tagen wieder anfing extrem durch die Nase zu sprechen und auch die Tics wurden wieder mehr bzw. jetzt auch leichte Zwänge,Dinge riechen,ablecken.Werden heute wieder Antibiotika geben um zu gucken was passiert... Viele Grüße
Hallo Sepianna, Dein Beitrag ist zwar schon älter, aber vielleicht kannst Du uns trotzdem weiterhelfen. Unsere Tochter bekam 2019 nach einem antibiotisch behandeltem Helicobacter-Infekt erste Zwangsstörungen und verlor immer mehr Gewicht. Nach einem erneuten Mageninfekt im Herbst letzten Jahres wurden ihre Bewegungs- und Essstörung sehr ausgeprägt und sie bekam zudem depressive Stimmungen und sehr starken Harndrang. Nachdem sich im Sommer die Bewegungszwänge und die Stimmung gebessert hatten, haben sich die Zwänge jetzt nach einer antibiotisch behandelten Borreliose wieder verschlechtert. Ende Juni haben wir im Krankenhaus nach vielen vergeblichen und enttäuschenden Arztbesuchen eine Nervenwasseruntersuchung auf Antikörper gemacht. Leider liegt uns nach fast 3 Monaten immer noch kein Bericht des Krankenhauses vor... Wir hatten im März auch eine Untersuchung des Darm-Mikrobioms machen lassen und dabei wurde unter anderem ein Mangel an GABA festgestellt, welcher ja ein wichtiger Botenstoff im Gehirn ist. Ich habe auch gelesen, dass Antikörper gegen GABA eine Rolle bei PANS / PANDAS spielen sollen. Habt ihr inzwischen Näheres herausgefunden und eine Diagnose erhlaten? Du hattest geschrieben, dass ihr 2 Spezialisten gefunden habt, die sich mit der Erkrankung beschäftigen -könntest Du den Kontakt weiterleiten? Würde mich sehr freuen von Dir zu hören! Viele Grüße, Bettina