AnnieA.
Hallo, gibt es hier jemanden dessen Kinder diese Krankheit haben ? Welche Symptome hatten eure Kinder ? Bei meinem ist der Verdacht darauf hab aber erst in ein paar Wochen einen Termin zur Kontrolle
Hallo, ich empfehle dir das Forum von Rehakids.de
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Ich aber keine Erfahrungs Dein Kind hat den Verdacht, dass es eine von drei Krankheiten haben könnte. Ich verstehe ehrlich gesagt den Arzt nicht, der solche Verdachtsdiagnosen in den Raum wirft. Das schafft Verunsicherung. Da wäre es doch angebracht, erst einmal die Gentests abzuwarten! Ich wünsche alles Gute!
Ich denke, der Doktor heißt Google
Da stehe ich also nicht alleine da
Hört sich durchaus auch nachvollziehbar an ...
Auf den ersten Blick klingt das nach einer offenen genetischen Panel-Untersuchung bei einem Humangenetiker. Da Marfan, EDS und Glasknochenkrankheit überlappende Aspekte mit sich bringen, wird das gerne zusammen gemacht. Die Hintergründe können aber ganz unterschiedlich sein: vielleicht hat dein Kind u.a. überdehnbare Gelenke, das würde die Konstellation des Panels erklären: einige,milde Formen der Glasknochenkrankheit können überstreckbare Gelenke mit sich bringen, weshalb so eine Panel-Konstellation Sinn machen kann. Es bringt dann aber nichts, wenn du dich panisch in die schweren Formen einliest, weil diese eher weniger damit zu tun haben. Das ist nur ein Beispiel für eine mögliche Konstellation und soll darstellen, wie wichtig es ist, zu verstehen was die Ärzte damit bezwecken. Bitte wende dich daher mit Rückfragen immer an den zuständigen Arzt respektive Humangenetiker, denn diese Diagnostik ist so komplex, dass nur die betreffende Person dir erklären kann, was sie damit bezweckt. Und darauf hast du auch ein Anrecht. Alles andere bleibt Spekulation. Alles Gute!