Mama102012
Hallo ihr lieben, sorry hab die letzte Zeit nicht die Zeit gefunden um hier zu berichten. Aber das hole ich jetzt nach ;-). Emilia hatte heute ihr U4 und wurde auch zum 3ten mal geimpft.Sie hat sich sehr tapfer gehalten, sie ist ein ganz ganz tolles Mädchen. Wir sind echt stolz auf sie. Leider ist das Herzgeräuch noch da, müssen in 8 wochen dann zum Ultraschall (drückt bitte die Daumen). Gewaschen ist sie fleissig sie misst ganze 60cm (bei geburt vor 17w. 44cm) . Nur mit dem zunehmen tut sie sich ein bisschen schwer sie liegt jetzt bei 4620g (bei Geburt 1945g). Na sie ist ne GROSSE schlanke und hat die langen Beine von mir geerbt :-). Von ihrem Gendefekt (MPS III) merkt man gott sein dank noch nichts und wenn es so wie bei ihrem Bruder verläuft dann wird dass auch erst der fall sein wenn sie in die Schule kommt. Aber leider sind die verläufe ja doch sehr unterschiedlich. Leider klappt auch dass stillen nicht mehr , hab keine Milch mehr. Aber die Flasche hat Emi gut angenommen, sie tirnkt aber eher schlecht als recht. Momentan sind wir bei ungefähr 110ml alle 3-4 stunden. Abend gibt es dann auch immer mal ein bisschen Hirse mit Obst (das liebt sie). So nun füge ich noch ein Bild von der Maus an. Und dann heisst es wieder Flasche machen die Maus wird gerade wach :-) Viele liebe Grüsse euch allen Ina + Emilia
ot
Ich weiß ja nicht, was deine Süße für nen Gendefekt hat - aber sie sieht für meinen Geschmack nicht "unterernährt" aus. Meine Beiden waren auch superschlank. Echt ne Niedliche.
Wie süß! Da hat sie ja toll aufgeholt. Meine hatte zur u4 61cm und wog 6060g(gestartet mit 48 cm und 3150g).
Da hat sie in der Größe schon schön zugelegt und ihr Gewicht ja auch mehr als verdoppelt. Ich wünsch Euch alles Gute und viel Kraft für die kommenden Zeit. LG
Sie macht sich ja Super! Schön dass es ihr so gut geht.
Alles Liebe
Chrisy
Alles gute weiterhin für euch! Wie wirkt sich dieser gendefekt aus?
ein wichtiges enzym wird nicht prodoziert dadurch setzten sich die Zuckermoleküle in den zellen ab. organe wie auch das Hirn werden angegriffen sie entwickelt sich bis zu einen gewissen alter (leider nicht ansehbar) normal,und dann entwickelt sich alles zurück. , diese erkranken verläuft tödlich. Wir hoffen das wir ganz viel zeit mit der Maus haben werden. Unser grosser hat es auch und ist 11 jahre alt und es geht ohm noch recht gut.
Das wünsch ich euch von ganzem Herzen, viele viele Jahre und ganz viel zeit mit euren liebsten!