TristansMum
Hallo, ich habe schon im Forum "Kranke und behinderte Kinder" geschrieben, aber da hier mehr los ist, wollte ich es gerne nochmal hier versuchen... Unsere kleine Magdalena ist im März, 5,5 Wochen zu früh (aber mit 48cm und 2570g, daher kein Problem), mit einer tiefen Analatresie auf die Welt gekommen. D.h. der Enddarm war nicht vorhanden. Zum Glück hatte sich jedoch eine Fistel gebildet, über die sie ausscheiden konnte, so dass sie keinen künstlichen Darmausgang brauchte. Am 17.05. wurde sie dann in der Kinderchirurgie operiert und die Fistel als Enddarm umgelegt. Der chirurgische Teil der OP hat prima geklappt, leider ist jedoch währenddessen ihr Blutdruck abgesackt (konnte jedoch sofort wieder aufgefangen werden - Sauerstoffsättigung lag immer bei 99% - Ursache für "Zwischenfall" bis heute ungeklärt) und einen Tag später fingen dann auf einmal die Probleme an. Sie bekam Krampfanfälle aus denen sie nicht erweckt werden konnte und starken Bluthochdruck. Das EEG fiel viel zu flach aus. Mittlerweile sieht es so aus, dass sich alles von alleine reguliert hat und wir alle Medikamente absetzen durften. Sie zeigt auch keine Krampfbereitschaft mehr. Wir sind noch in neurologischer und kardiologischer Behandlung. Für sämtliche Beschwerden ist jedoch bis heute keine Ursache gefunden worden. Im Prinzip geht es ihr mittlerweile so weit gut, jedoch ist das EEG immernoch viel zu flach und wir wissen überhaupt nicht, wie sich unsere Maus entwickeln wird. Uns wurde gesagt, wir können nur abwarten. :( Ist hier vielleicht jemand, der ähnliches (bezogen auf das EEG) erlebt hat und der mir berichten kann, wie sich sein Kind entwickelt hat? Weiß vielleicht jemand, ob sich die Hirntätigkeit noch ändern kann? Unsere Kleine ist jetzt acht Monate alt und das EEG hat sich seit zwei Monaten nicht mehr verbessert. Vielleicht kann mir hier ja jemand Mut machen.... Auf jeden Fall schonmal vielen lieben Dank für Eure Antworten! Schöne Grüße Linda mit dem großen Tristan und der kleinen Magdalena
Eigene Erfahrungen habe ich diesbezüglich nicht, "nur" mit Epilepsie in der Verwandtschaft, wo das aber erst auftrat, als derjenige in der Pubertät war. Auf jeden Fall mal einen dicken *Knuddler* an Dich! Ich denke, dazu kann man wenig sagen, wenn Ihr beim Neurologen und Kardiologen seid, dann ist das die beste Wahl. Und mein Credo, das ich immer runterbete: im Zweifelsfall immer eine Zweitmeinung einholen! Der "Fall" scheint so umfassend, dass sich dazu nur Spezialisten äussern können. Nicht zu unterschätzen ist aber immer, welche Auswirkung Nähe, Zuneigung und Zärtlichkeit auch auf die neuronale Entwicklung hat. Insofern kannst Du auch ganz schön viel tun (neben dem Abwarten). Alles Liebe!
Hi, zu Deiner Frage wegen dem EEG kann ich leider nichts sagen. Aber wie hat sich deine Tochter den in der Zwischenzeit entwickelt? Wie verhält sie sich? Ich kann aber Deine Sorge verstehen, meine Tochter hatte wahrscheinlich kurz nach der Geburt eine Gehirnblutung. Ist aber nicht sofort erkannt worden, sondern erst als sie mit 4 Monaten motorische Ausfälle hatte. Mittlerweile ist sie fast 6 J und normal entwickelt. Aber an die Ängste und Zweifel erinnere ich mich noch zu gut...... Also Dir und Deiner Tochter alles Gute. Sabine
bei meiner tochter wurde im alter von knapp 2 jahren verdacht auf neurofibromatose typ 2 gestellt. sie musste auch ein eeg und viele andere sachen machen. das eeg fanden die aerzte nicht in ordnung, musste immer wieder wiederholt werden, dabei war meine tochter topfit und hatte keinerlei beschwerden. ich bestand dann drauf, das eeg ohne den schlafsaft zu machen, wollte das sie wach ist, klappte auch mit dem ruhig liegen, und....das ergebnis war top. keine ahnung, weshalb das immer zu flach anzeigte. in den folgenden jahren (bis sie 6 war) waren die ganzen eeg's in ordnung und es konnte der verdacht ausgeschlossen werden. ich wuensche dir und deiner kleinen alles gute und das sie keinen schaden durch die op bekommen hat! manchmal kann man wirklich nur abwarten. viel geduld und alles liebe an euch.
Hallo, erstmal nochmal vielen lieben Dank für Eure lieben Antworten! Sie geben mir zumindest etwas Kraft. Natürlich warten wir nicht einfach nur ab, sondern fördern unsere Kleine in der Zwischenzeit so gut es geht. Sie bekommt schon seit ca. einem Monat Krankengymnastik nach Bobath, im Januar beginnt die Frühförderung und wir sind auch in Dortmund in der Praxis von Herrn Dr. Sacher in Behandlung, da unsere Kleine auch noch das KISS-Syndrom hat. Ich befürchte aber, dass letzteres keine Auswirkung auf die Hirntätigkeit haben wird, oder was meint Ihr? Von ihrer Entwicklung her ist sie jetzt auf dem Stand eines etwa 4-5 Monaten alten Kindes. Sie dreht sich nicht, greift nur ganz wenig und man merkt deutlich, dass ihre Reaktion auch sehr verlangsamt ist. Wenn ich sie anspreche, dauert es immer mehrere Sekunden, bis sie mich überhaupt mal anschaut, aber das ist ja auch kein Wunder. :( Das EEG wurde übrigens immer ohne irgendeine Medi-Gabe geschrieben. Es hat aber keinen großen Unterschied gemacht, ob sie dabei wach war, oder geschlafen hat... Im Moment weiß ich nur, dass ich acht Wochen lang ein (abgesehen von der Analatresie) vollkommen gesundes und normal entwickeltes Baby hatte, ohne irgendwelche Auffälligkeiten. Jetzt sieht es ganz anders aus und das macht mir gewaltig zu schaffen. Aber ich hoffe und bete, dass alles gut wird! Nochmal vielen lieben Dank, auch für die Geduld (die kann ich gut gebrauchen ;))! LG Linda
