Hallo
Es hat alles letztes jahr angefangen,da hat meine Tochter(20Mon)immer die Augen nach oben verdreht(war aber ansprechbar).Wir sind sofort ins Krankenhaus,wo sie auch 5 Tage war,es wurde alles gemacht,Blutbild,Nächtliche Überwachung,Ultaschall vom Kopf,EEG,usw.Es kam aber nix raus.Dann waren wir noch mal ambulant zu einem Schlaf EEg,das war auch unauffällig,also sind wir zu einem familienzentrum um die entwicklung prüfen zu lassen,und es kam raus das sie "Paroxysmaler gutartiger tonischer Aufwärtsblick"haben soll.Dann sagten sie man müsse nix machen und das wars.Ganz ist es aber immernoch nicht weg,aber sie macht es nurnoch wenn sie müde ist,ich weiss jetzt nicht was ich machen soll und ob ich überhaupt was machen soll,den ich kenne mich mit dem Aufwärtsblick nicht aus und im net finde ich auch nicht viele Infos
Mitglied inaktiv - 11.09.2009, 21:01
Antwort auf:
Aufwärtsblick
Liebe J.,
die Kollegen haben Ihnen doch sicher gesagt, dass das etwas harmloses ist und Sie das nicht weiter beachten müssen.
Alles Gute!
von
Dr. med. Andreas Busse
am 12.09.2009
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Aufwärtsblick
Hallo, schön dass man mal im Netz jemand findet und sich austauschen kann. Ich heiße übrigens auch Jasmin, bin 32 Jahre, verheiratet und habe 2 Jungs. Einer ist 4 Jahre und Nils ist 21 Monate. Nils hatte das gleich wie bei Euch Augenverdrehen, nach oben stellen, Hände etwas verdrehen, aber alles bei vollem Bewußtsein. Hatten natürlich auch Panik, er machte es dann immer öfterst (mit 7 Monaten fing es an) es steigerte sich regelrecht!! Wir haben dann von x-mal EEG bis zu MRT in Vollnarkose z.A. Gehrintumor volles Programm durchgemacht. Im Epilepsiezentrum Kork kam dann eben "Tonic upgaze" zur Vorschein. Unsere Ärztin hat uns alles toll erklären können, beschäftigt sich grad mit diesem Thema, sie sagte uns dann auch dass man im Netz nicht viel findet. Die Kinder mit "Tonic upgaze" hätten leichte Bewegungseinschränkung, d.h. sie krabbeln später, laufen später sind halt mit allem ein bißchen langsamer. Und bei uns hat es auch zugetroffen, Nils ist erst mit 20 Monaten gelaufen und mit 12 Monaten gekrabbelt. Er hatte keine richtigen Muskel und wir machten 15 Monate KG. Mittlerweile fällt er unter den gleichaltrigen Kinder überhaupt nicht mehr auf und die Augenzuckungen haben auch mit ca. 9 Monaten komplett aufgehört (allerdings sagte die Ärztin das kann auf einmal aufhören kann sich aber auch bis zum 4. LJ ziehen). Bei uns kam es plötzlich und verschwand auch wieder wie gesagt nach einem viertel JAhr wieder. Sie sagte dass meist ein Infekt es auslöst. Also machen mußt du nichts, wie gesagt es hört auf mußt nur schauen dass du sie bei Bedarf vielleicht ein bißchen körperlich unterstützt. Hier noch meine E-Mail-Adresse falls du noch weitere Fragen etc. hast.
knimsaj@gmx.net
Lg Jasmin
Mitglied inaktiv - 13.11.2009, 22:56
Antwort auf:
Aufwärtsblick
Hallo Jasmin86, habe selber nach Tonic Upgaze gesucht und traf auf neue Studien die auf CACNA1A Genmutierungen vermuten bei manchen Kindern mit "Paroxysmalem tonischem Aufwärtsblick". Es würde mich aber sehr interessieren ob bei Ihnen die Aufwärtsblicke aufgehört haben? Oder ob es zu weiteren Ergebnissen gekommen ist.
Herzliche Grüsse,
Vivi
von
ViviGonzalez
am 26.09.2016, 21:35
