Was kann man bei leukodystrophie eines 19 monate altem jungen machen gibt es eine spezielle klinik an wen kann ich mich wenden.
von Melinda80 am 07.10.2015, 22:31
Frage: was tun bei leukodystrophie
Antwort auf: was tun bei leukodystrophie
Liebe M., das ist leider eine sehr schwere und ursächlich bisher nicht behandelbare Krankheit. Ihr Kinderarzt wird Sie sicher an einen erfahrenen Kindeneurologen überweisen, der Ihr Kind bestmöglich betreut. Alles GUte!
von Dr. med. Andreas Busse am 08.10.2015
Antwort auf: was tun bei leukodystrophie
Hallo Melinda, ich kann dir nur empfehlen dich an die ELA Deutschland zu wenden (ELAEV.de). Der Patientenverein vermittelt Kontakte zu anderen betroffenen Familien und auch zu Ärzten. Im November ist auch das ELA Familientreffen, zu dem man gerne auch kommen kann wenn man nicht ELA Mitglied ist. Dort sind eine Vielzahl an Leukodystophie-Spezialisten vor Ort. Es stimmt das es wenig sehr sehr wenig Behandlungsmöglichkeiten gibt (nicht keine) aber keine Behandlung ist Routine und es kommt sehr auf die verschiedenen Leukodystrophien an. Darüber hinaus ist die richtige symptomatische Behandlung sehr wichtig. Besteht nur ein Verdacht oder habt ihr eine spezifische Diagnose? Grüße Tobias
von TobiasM am 09.10.2015, 20:17