Sehr geehrter Herr Dr. Busse, ich habe mich bereits im letzten Jahr an Sie gewandt, als die CMV-Infektion unserer damals 6-monatigen Tochter festgestellt wurde. Diese hat sich später auch im Blut und Urin nachweisen lassen, das Hirnwasser war aber zu dem Zeitpunkt frei von Virus und auch das MRT war soweit unauffällig. Wir haben mit ihr eine große Runde an Diagnostik durchlaufen, zwischenzeitlich wurde ein Epilepsiebereitschaft diagnostiziert, die sich aber anscheinend wieder zurückgebildet hat. Nach einem Jahr vieler Diagnosen und Untersuchungen gab es im Dezember die Aussage im SPZ, dass unsere Tochter vermutlich doch irgendwann laufen lernen wird und wir erstmal nicht mehr kommen brauchen. Sie erhält weiterhin 1x pro Woche Frühförderung und KG. Allerdings wird sie jetzt 2 Jahre alt und kann weder laufen (noch nicht einmal ansatzweise Schrittbewegungen bei Bodenberührung der Fußsohlen) und spricht nicht (nicht einmal Mama). Vom gesamten Habitus wirkt sie um ein Jahr jünger und wird auch immer auf ca. 10-12 Monate geschätzt. Trotzdem muß ich um jedes KG-Rezept beim Kinderarzt kämpfen, obwohl sie außerhalb des Regelfalls ist. Bei Untersuchungen bekomme ich noch blöde Kommentare wie "schon hart, wenn das Kind nicht spricht" oder "meinen Sie wirklich, dass die KG sein muß?" und im selben Gespräch "Ihr Kind wird lebenslang auf Hilfe angewiesen sein". Den Kinderarzt zu wechseln geht aber bei uns auf dem Land nicht. Daher meine Frage: Gibt es nicht irgendeine Direktive, Empfehlung oder Behandlungsempfehlung seitens der Kinderärzte, wie mit einem CMV-Kind verfahren wird? Ich habe die letzten zwei Jahre nur zweimal acht Stunden geschlafen, als ich ohne meine Tochter ein Wochenende weg war. Ich kann nicht mehr!!! Nachts schreit unsere Tochter gerne mal von 1 bis 5 Uhr durch und morgens muß ich wieder zur Arbeit. Da bleibt einfach keine Energie mehr um mit dem Kinderarzt zu diskutieren. Der letzte Hörtest war im Dezember, Augenarzt beim ganz normalen Augenarzt in der nächsten Stadt vor 8 Monaten. Müßte da nicht eigentlich wieder kontrolliert werden? Im August haben wir U7. Davor graut es mir, wieder zu hören, was meine Tochter alles nicht kann. Das sehe ich schon so, jeden Tag! Mir fehlt definitiv ein Ansprechpartner mit Sachkenntnis. Können Sie da weiterhelfen? Mit freundlichen Grüßen N.
von Ninchen1111 am 24.06.2017, 13:55
