Zuerst wurde der Verdacht auf vorzeitigem Verschluss einer Schädelnaht geäußert, da war mein Baby 3 Monate alt. Es dauerte mehrere Monate, ich im Klinikum Aachen einen Termin für einen Feinultraschall am Kopf meines Babys bekam. Dort wurde mir gesagt eine Schädelnaht wäre schon geschlossen, die anderen Nähte wären auch schon fast geschlossen, aber die Fontanelle sei noch offen. Danach wurde von der dortigen Kinderärztin geäußert, sie finde mein Kind insgesamt optisch im Gesicht auffällig und sie vermute ein Syndrom. Erste Blutuntersuchungen und die Untersuchung des Urins auf organische Säuren waren teilweise auffällig, wurden mit mir aber nicht genauer besprochen. Wegen dieser Gegebenheiten war mein Kinderarzt vor Ort der Meinung, die weiteren Untersuchungen und auch eine mögliche OP sollten zeitnah erfolgen, leider gab es aber so schnell keine freien Termine im Klinikum. Erst vor einer Woche wurde dann endlich das MRT und die Computertomographie unter Narkose bei meinem Sohn gemacht, wobei deutlich wurde, dass die Koronarnaht beidseitig bereits verknöchert sei. Nach der Untersuchung sagte mir dieselbe Kinderärztin, nun halte sie ein Syndrom doch nicht mehr für wahrscheinlich, und wollte dann doch nicht mehr das bereits abgenommene Blut einschicken um es auf einen Gendefekt zu untersuchen, sondern sagte man könne dies bei Bedarf bei dem nächsten Untersuchungstermin im Oktober nachholen. Dann sprach der Neurochirurg mit mir und sagte, in diesem Fall würde er von einer OP abraten, weil die Nähte schon stark verknöchert wären und es in diesem Fall risikoreich wäre zu operieren. Er ist mittlerweile 11 Monate alt und ich habe persönlich Bedenken, zum Einen weil das Blut trotz mehrerer Auffälligkeiten nicht weiter untersucht wurde und zum Anderen, weil auch die anderen Schädelnähte schon fast geschlossen sind und die ursprünglich mit mir besprochene OP bis zu seinem ersten Geburtstag durchgeführt werden sollte. Ich bin natürlich froh, wenn er nicht operiert werden muss, bin mir aber nicht sicher ob ich nicht lieber eine zweite Meinung einer anderen Klinik einholen sollte und wie die Chancen sind, dass man uns dort weiterhelfen kann? Ich mache mir Sorgen, dass ohne OP und wenn noch mehr Zeit verstreicht mein kleiner Sohn irgendwann mit gesundheitlichen Einschränkungen leben muss, weil das Gehirn nicht wachsen kann oder der Druck im Gehirn ansteigt und dies zu Problemen führt.
von Syena2388 am 10.07.2017, 17:00
