Pierre-Robin-Sequenz, extreme Koliken

Dr. med. Andreas Busse Frage an Dr. med. Andreas Busse Kinderarzt
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Frage: Pierre-Robin-Sequenz, extreme Koliken

Hallo Dr. Busse, ich schreibe Ihnen aus großer Verzweiflung und Ratlosigkeit. Unsere Tochter wurde vor 9 Wochen unkompliziert zuhause geboren (1,5 Wochen vor dem Termin, 2.950g). Sie hatte direkt nach der Geburt bereits große Saug- und Schluckbeschwerden. Nach einem ursprünglichen Verdacht eines zu kurzen hinteren Zungenbändchens steht nun eine leichte Pierre-Robin-Sequenz (ohne Spalte) im Verdacht. Unsere Tochter konnte die ersten Tage wenige Züge an der Brust trinken, schließlich mit Stillhütchen. Leider hat sie auch damit nicht genügend zugenommen und ich habe abgepumpte Muttermilch mit Flasche nachgefüttert. Seit einigen Wochen pumpe ich zu 100% ab und fütter alles per Flasche, weil sie an der Brust zunehmende Probleme mit meinem starken Milchspendereflex hatte (der durch das Pumpen weiter stimuliert wurde). Ihr Verschlucken in Kombination mit Atemnot während des trinkens sowieso ein permanentes Gurgeln sind extrem und haben uns bereits in die Kinderklinik getrieben. Das Herz wurde geschallt, der Torax geröntgt und die Organe genauer angeschaut. Keine Auffälligkeiten. Der zurückgezogene Unterkiefer wurde als Übeltäter für Ihre Saug- und Schluckbeschwerden diagnostiziert. Logopädie soll weiterhin erfolgen (da ich selber schon den Verdacht einer PR nach Geburt geäußert habe, habe ich mich direkt um Logopädie bemüht). Wir füttern mit dem Habermann Sauger womit sie gut zurecht kommt. Nun habe ich aber ein (weiteres) Problem: sie schreit seit Beginn extrem beim Stuhlgang und mittlerweile auch vor/während/nach der Mahlzeiten. Vor allem ab 17 Uhr gibt es kein halten mehr. Sie verweigert die Nahrungsaufnahme und trinkt nicht ausreichend wodurch sie nicht zunimmt sondern maximal ihr Gewicht halten kann. Wir sind jetzt bei einem Gewicht von 3.650g und das Schreien in Kombination mit der Nahrungsverweigerung extrem. Die Ärzte haben mich ursprünglich mit der 3-Monats-Kolik vertröstet, nun steht der Verdacht einer Milcheiweissunverträglichkeit im Raum, doch auch nach 2 Tagen Spezialnahrung ist die Lage so schlimm wie noch nie. Haben Sie noch eine Idee? Können Sie mir irgendwie weiterhelfen?

von Rosi22 am 19.11.2023, 15:54



Antwort auf: Pierre-Robin-Sequenz, extreme Koliken

Liebe R., ich verstehe Ihre Sorgen und Ängste. Trotzdem muss ich Sie ermuntern, ein wenig Geduld zu haben, bis auch der Nahrungsversuch wirken kann. Ihre Ruhe und Gelassenheit - auch wenn es schwer fällt - ist zu dem ein wichtiger Beitrag der Unterstützung für Ihr Baby. Und Sie sind ja in bester Betreuung und dürfen sich jederzeit erneut an Ihren Kinderarzt wenden. Alles Gute!

von Dr. med. Andreas Busse am 20.11.2023



Antwort auf: Pierre-Robin-Sequenz, extreme Koliken

Hallo Rosi :-) vielleicht hilft dir meine Antwort auch schon ein bisschen weiter.. mein Sohn hat auch seit Beginn an eine Kuhmilcheiweißunverträglichkeit und ich kann dir aus Erfahrung sagen, es dauert teilweise Wochen, bis sich eine Besserung der Symptome einstellt. Also ich denke, dass man nach 2 Tagen Spezialnahrung noch nicht so viel erwarten kann.. zieh das auf jeden Fall für die nächsten Wochen weiter durch und guck, ob es sich dann verbessert. Das ist, soweit ich weiß, wirklich das einzige was man tun kann, um eine Kuhmilcheiweißunverträglichkeit auszuschließen oder zu bestätigen. Anders ist es bei einer Allergie, da kann man einen Bluttest machen lassen, der sagt aber nur etwas darüber aus, ob man eine Allergie hat. Die Unverträglichkeit kann trotzdem da sein, so wie bei meinem Sohn. Er hat eine Unverträglichkeit aber keine Allergie, auch jetzt noch. Er ist jetzt 14 Monate alt. Aber es ist schon besser geworden. Meistens verwächst sich das wohl bis zum Schulalter. :-) Falls das bei euch auch der Fall sein sollte und du dann vielleicht ein paar Tipps bzgl der Ernährung später brauchst, kannst du mir gerne schreiben. Ich bin jetzt Profi auf dem Gebiet der kuhmilchfreien Ernährung.🤣🙈 Liebe Grüße

von 71835 am 20.11.2023, 10:09



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