Mitglied inaktiv
Hallo an alle. Weiss nicht ob ihr mich noch kennt, ich hab schon ne ganze weile nicht mehr geschrieben. Wir waren im August umgezogen und seit heute geht mein Netz erst wieder. Ging immer hin und her mit Alice. Letztendlich bin ich dann bei Freenet gelandet. Wenn ihr euch noch erinnern könnt, ich hatte ja immer von meinem kleinen Justin Elias berichtet, weil er ja bis 4 Wochen nach der Geburt noch im Krankenhaus lag, weil was mit seinem Blut nicht stimmte. Jetzt lag er nochmal vom 29.07.2008 - 10.10.2008 im Krankenhaus und da hat man eine nicht heilbare Stoffwechselkrankheit, genannt Morbus Gaucher, fest gestellt. Die Krankheit wurde vererbt, durch einen Gendefekt, den ich und mein Mann vererbt haben. Diese Krankheit kann zwar behandelt werden, mit Infusionen, wo er auch sehr gut drauf an spricht, aber er braucht diese sein ganzes Leben lang und das aller 2 Wochen. Ohne dieses Medikament würden seine Organe wieder größer werden und sich diese Gaucher Zellen auch in seine Knochen absetzen. Aber die Ärzte und auch wir sind sehr zufrieden, wie er auf die Infusionen anspricht. Er macht sich ganz gut, er hängt zwar andern in seinem alten gegenüber hinterher, aber das ist normal bei der Krankheit. Bei der U5 da war er 5,5 Monate alt, da hatte er ein Gewicht von 5.650 gr. und war 60 cm groß und sein KU betrug 42 cm. Am Dienstag waren wir nochmal beim Kinderarzt und da hatte er 6.330 gr., also hat er in 4 Wochen 680 gr. zugenommen, da können wir zufrieden sein Jetzt am 27. wird er 7 Monate alt, mal schauen was die zeit bringt, ich hoffe das durch die krankheit nicht noch irgendwelche Behinderungen kommen (was sein kann). Ich hab mir jetzt auch einen Antrag auf einen Schwerbehindertenausweiß geholt, da das ja eine chronische Krankheit ist, was er hat. Mal schauen was die schreiben. Also der Arzt in der UNI-Klinik sagte mir, ich hätte anspruch darauf. Mal abwarten. Ich bin froh das dieses Jahr bald vorbei ist. Erst stirbt mein Schwiegervater, dann ist mein Vater halb blind und zum Schluss noch die Krankheit von unserm kleinen. Hoffentlich wird das nächste Jahr besser. Liebe Grüße Annett PS: auf dem Bild ist unser kleiner mit seinem großen Bruder (21 Monate alt).
hallo annett 
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ich kenne dich nur vom lesen, denn ich kam erst später hierher und möchte nicht mehr weg.
wir hatten auch vor einiger zeit uns gefragt, wie es dir und deinem kleinen geht.
schön das du dich meldest, hatten schon´n bissl sorge. es hört sich doch unter der voraussetzung alles gut an.
wäre schön, wenn du zeit findest und mit uns spaß hast.
lg diana mit nico
ja ich kann mich erinnern.....es hört sich ja unter den voraussetzungen gut an wie diana schon gesagt hast vielleicht findest ja jetz n bisschen mehr zeit hier mit us zu tickern
Ich denke schon, abends wenn die zwei im bett sind und mein mann auf arbeit, dann kann ich mich an den PC setzen. Freue mich auch, endlich wieder I-Net zu haben und mich mit andern austauschen zu können. lg
Hallo ,
kann mich sehr gut an dich und deine bzw eure "Geschichte" erinnern. Wir haben hier ab und an an euch gedacht und mal in die Runde gefragt ob jemand was Neues weiß.
Schön, dass du wieder da bist!!
Alles Gute deinem Kleinen, schön, dass die Therapie so gut anspringt!
Lg Miriam
Na dann herzlich Willkommen zurück.... Kann mich auch noch an dich erinnern.... Schön das es deiner Maus wieder besser geht...
Huhu, ich hab euch auch net vergessen! Wie schön, dass es ihm nun so gut mit den Infusionen geht. Auf dem Foto sieht er auch richtig süß und fit aus. 
Wär klasse, wenn wir jetzt öfter was von euch hören!
LG
Tina 
Na, das ist ja ein unglaublicher Zufall! Wir hatten in meiner Familie gerade gestern ueber dich gesprochen, meine Mom war ja damals bei uns Sarah einhueten und ihr war deine Geschichte damals so nahe gegangen.
Hatte schon Schlimmes befuerchtet weil so lange Funkstille war.
Ist zwar nicht toll was du berichtest aber es klingt doch verhaeltnismaessig positiv, ein Zustand mit dem ihr hoffentlich einigermassen und ohne grosse Ueberraschungen leben koennt.
Ein Glueck dass dein kleiner Mann auf die Infusionen so gut anspringt! Kann man daraus Rueckschluesse ziehen auf die Vertraeglichkeit / Reaktion der naechsten Jahre oder ist das gar kein Indiz?
Freut mich dass du wieder dabei bist und hoffe dass du noch oft die Zeit findest mitzuposten !!!!
LG Katia
auch ich kann mich den andern nur anschließen! der kleine ist echt ein süßer! und so wie du schreibst, hört es sich echt vielversprechend an. hoffentlich geht es in 2009 weiter bergauf für euch! alles alles gute! lg nine
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