möchte mich vorstellen...

Hallo Stephanie, meine kleine, also die mittlere, hat mehrere Baustellen. Sie ist muskelhypoton, also noch kein laufen, kein sprechen und mit 2 hat sie angefangen zu krabbeln. Sie ist auch Sehbehindert, sie hat das Cogan-Syndrom sowie das Horner-Syndrom, auch ganz seltene Gen-Krankheiten. Die Dioptrie ist jetzt super, nur hat sie probleme mit schnellen Augenbewegungen. Sie hat erst mit 6 Monaten angefangen zu sehen, mit 4 Mon bekam sie die erste Brille. Das sind so die größeren Problem. Die kleineren: sie hat auch eine Doppelniere, Polypen und ein zusammengewachsenes Lippenbändchen. Wir haben jetzt die PS 1 und den SBA mit 80% Aber sie macht GsD in letzter Zeit große Fortschritte. Wie äußert sich denn Josephines Krankheit? Machst du dir Gedanken, darüber, was ist wenn beim gr. US was nicht stimmt? Ich hab da so gemischte Gefühle... Liebe Grüße Anita

Wenn ihr so viele Baustellen habt, ist ja zu verstehen, dass ihr unruhig seid. Wir sind da einige Schritte weiter. Josies Herzfahler sind alle auf einem guten Weg. Alle drei Auffälligkeiten (Stenosen an Aorta, Pulmonalarterie und Herzklappe) sind weitestgehend auf einem guten Niveau. Unser Herzpass ist nicht mehr nötig. Organtechnisch hat sie sich auch Stabilisiert. Auch bei uns ist es ein Problem mit den Nieren und auch im gesamten Darmbereich - durch Elastinmangel. Aber auch dort haben wir gaaaanz großes Glück. Ja - es sind Auffälligkeiten da - wir müssen halt häufig kontrollieren und waren den Sommer über 9 Wochen im Kh. Aber im Vergleich zu anderen Betroffenen ist sie super fit. Naja - gut. Die Augen machen bei uns auch Ärger... Beidseitig -11dpt. Aber mit Brille gehts sehr gut. Im großen und ganzen will ich aber gar nicht jammern. Gegen diese Auffälligkeiten spricht ihr äußerst aufgeschlossenes, freundliches Wesen. Seit einigen Monaten gehts sie in die Musikschule zum klassischen Tanz!!!!!! Ich denke man sieht ihr Lebensfreude auf den Bildern im Link... Ja man nennt sie "geistig behindert" und wir haben 100% BGH, PS 2 - aber sie ist lediglich anders als Regelkinder. Ein großes Glück, dass sie bei uns ist!!! Deshalb möchte ich keine Diagnosestellung in dieser Schwangerschaft. Irgendwie würde ich Josie veraten (ist mein Bauchgefühl) Was sollte ich tun,wenn etwas gefunden würde? Ich würde mir lediglich monatelang Sorgen machen. Das Organscreening mach ich halt, weil man vor der Gebrut ja schon einiges erkennen und im "richtigen" KH entbinden würde, sollten sich Auffälligkeiten zeigen. Also nur zur Absicherung. Hätte ja am liebsten ne ambulante oder gar ne Hausgeburt! Da muss ich bei unserer Geschichte dann absichern. Du siehst - ich bin optimistisch! Josie hat einen besondern Platz bei uns in der Familie - ich denke den wird sie auch nach der Geburt von Krümelchen nicht hergeben... Lass dich mal hören! GLG Stephanie

Hallo Franzi, wieso die 2.? Du, ich und entbindet noch jemand von uns im Juli? Liebe Grüße und noch einen Guten Rutsch ins neue Jahr!