Monatsforum Januar Mamis 2018

Sorgen

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schubidouh

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Menno, ich war gestern so beruhigt, dass der Ultraschall von Ersttrimesterscreening so absolut unauffällig war. Heute kam dann schon das Ergebnis der Blutbiochemie und ich lande nun bei einem gesamten Trisomierisiko von 1:50 ... Scheisse! Jetzt müssen wir überlegen, ob ein NIPT überhaupt Sinn macht oder ob wir doch gleich eine Chorionzottenbiopsie machen sollten. Vor allem, weil man da die Ergebnisse viel schneller hat. Hat eine von euch Erfahrung mit einer CZB? Ich hab Schiss!


LinaFe

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Antwort auf Beitrag von schubidouh

Oh man, 1:50 klingt recht hoch (wobei auch da 49 von 50 Kindern keine Trisomie haben). Wozu rät euch denn der Arzt? Wie war denn das Risiko nach US und wie hoch war dein Hintergrundrisiko? Unser Arzt sagt immer er vertraut dem US mehr als der Biochemie. (mein Hintergrundrisiko lag bei 1:94, nach US 1:485, Biochemie habe ich nicht machen lassen, aber den Praenatest da ich schonmal die 1 von 1:3700 war...). Die Chorionzottenbiopsie ist invasiv und hat deshalb ein kleines FG-Risiko, was Praenatest oder Harmonytest nicht haben. Ich persönlich würde immer erst den nicht-invasiven Weg gehen zumal die beiden Tests zu 99,8% sicher sind (das Ergebnis des Praenatest dauert 5 Werktage). Je erfahrener der Arzt der die Chorionzottenbiopsie macht, desto geringer ist das FG-Risiko. Wie lange man da auf das Ergebnis warten muss weiß ich nicht. Ich wünsche dir schnell ein gutes Ergebnis, egal bei welcher Untersuchung,damit du beruhigt deine Schwangerschaft genießen kannst! Lass dich mal drücken


alsil

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Antwort auf Beitrag von schubidouh

Liebe Schubidouh Ich kann es ja soo nachvollziehen. Mein Bluttest zeigte ein Trisomierisiko von 1:58, das hat mich auch ziemlich aus der Bahn geworfen. Das Gesamtrisiko war zwar etwas kleiner (ca 1:250 - mit Nackenfalte, Alter und Bluttest). Aber die Zahl 58 hat mich sehr verunsichert. Ich hatte dieselben Gedanken wie du. Zumal ich bereits in der 13ten Schwangerschaftswoche war und man ja nach dem NIPT bei schlechtem Ergebnis trotzdem die Choriozottenbiopsie machen muss (und soviel ich meinte zu wissen, die CZB noch sicherer ist). Ich wollte nicht nochmals so lange warten. Ich habe mich für eine CZB entschieden. Hatte diese am Donnerstag vor einer Woche und am Freitag Abend konnte ich das Labor anrufen und hatte bereits das Ergebnis des schnellen Testes. Es wird dann noch eine Langzeitkultivierung der Zellen gemacht, dieses Resultat habe ich gestern erhalten. 2x unauffällig :-) Ich hatte bereits bei meiner Tochter ein Biopsie und daher nicht besonders Angst, was das Fehlgeburtrisiko betrifft. Es liegt laut meiner behandelnden Ärztin bei 0.5%. Ich war aber auch bei einer speziellen Ärztin, welche häufig solche Biopsien macht. Ich würde auf jeden Fall keinem Arzt vertrauen, welcher dies nur so sporadisch macht. Ich war übrigens bei Fr. Dr. Gross in Zürich. Die CZB selber ist nicht wirklich schmerzhaft, aber sehr rabiat, damit Bauchdecke und Gebärmutter durchstochen werden kann, braucht es etwas Kraft. Du kannst alles per Ultraschall mitverfolgen und wirst im Vorfeld gut aufgeklärt. Ich war nach dem Eingriff etwas benommen und musste mich hinlegen (noch in der Praxis). Das lag aber sicherlich auch an der unglaublichen Hitze. Danach hatte ich noch einige Stunden ein starkes Ziehen im Bauch (so wie Mensschmerzen). Das war aber auch alles. Aus einem anderen Grund (hatte starkes Nesselfieber) war ich letzten Sonntag im Spital und konnte dabei sehen, dass es dem Kleinen blendend geht. Ich bin soweit beruhigt - obwohl natürlich auch jetzt noch etwas passieren kann (aber auch unabhängig vom der CZB). Hoffe das hilft dir, ansonsten kannst du mich gerne auch direkt anschreiben. liebi Grüess


Rekaalma

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Antwort auf Beitrag von schubidouh

Hallo, Erstmal ruhig bleiben. Bei mir war/ist es auch so, hintergrundrisiko war bei 1 zu 135 und biochemie dann 1 zu 38. Der Ultraschall war super und hatte keine Auffälligkeiten. Ich lasse mich erstmal nicht beunruhigen und den Praenatest machen. VG Kathrin


SaSi_77

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Antwort auf Beitrag von schubidouh

Ich kann deine Ängste total verstehen. Was sagt denn der Gesamtwert ? Habe gelesen, dass der am aussagekräftigstens ist. Mach den Harmony oder Praenatest und du weisst in ca. 6 Tagen Bescheid. @Kathrin --> Hut ab, das du damit so locker umgehst. Genau wegen diesen Wahrscheinlichkeitsberechnungen wollte ich die NFM eigentlich gar nicht machen lassen. Der Biochemiesche Werte zieht doch auch durch dein Alter runter......also Kopf hoch.


Mitglied inaktiv

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Antwort auf Beitrag von schubidouh

Hmm ich lasse es wegen diesen Wahrscheinlichkeiten auch nicht machen. Es sah doch alles Top aus und durch dein Alter wird der Wert eh schlechter ausfallen.


schubidouh

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Hey, danke für die ausführlichen Antworten. Also wegen der Risiken: wegen meinem Alter bin ich schon bei 1:44 und der Bluttest war dann bei 1:14, sodass es mit dem relativ guten Ultraschall dann zusammen trotzdem auf 1:50 rausläuft. Uns wurde gesagt, ein NIPT würde erst nach ca 2 Wochen Ergebnisse liefern und wenn die schlecht sind, muss man ja zur genaueren Abklährung trotzdem noch den invasiven CZB (12-14ssw) oder FWP (ab 16ssw) machen. Schlimmstenfalls bin ich dann aus dem Zeitfenster für die CZB schon wieder raus und muss noch 2 Wochen länger auf die Fruchtwasserpunktion warten. Dabei geht dann unnötig viel Zeit verloren. Auch wenn ich weiterhin hoffe, dass alles gut kommt, möchte ich es nicht riskieren, dann erst im 5. Monat einen Abbruch durchmachen zu müssen, wenn das Kind eine Trisomie haben sollte. Wir haben gestern Abend lange geredet und uns entschlossen, dass wir lieber die CZB machen und dann schnell wissen was Sache ist. Das FG Risiko durch den Eingriff müssen wir dann wohl in Kauf nehmen. Danke für den Tipp mit der Ärztin in Zürich. Meine Gyn meinte, sie arbeitet in dem Fall immer mit dem Unispital zusammen.


SaSi_77

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Antwort auf Beitrag von schubidouh

Hm, jetzt muss ich doch nochmal doof fragen. Warum kannst du den Harmony oder Praenatest erst in 2 Wochen machen. Ich will eigentlich das Ersttrimesterscreening und den Harmony machen. Der geht ab 11+0. Bisher war ich noch gelassen, aber nun habe ich echt Schiss. Ich drücke uns alles so sehr die Daumen.


LinaFe

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Antwort auf Beitrag von SaSi_77

Ich glaube sie meinte, dass sie 2 Wochen auf das Ergebnis des Praenatest/Harmonytest warten muss und dann falls das Ergebnis schlecht ausfallen sollte evtl nicht mehr im Zeitfenster der Chorionzottenbiopsie ist und sich dann alles lange hinzieht. (allein ein negatives Ergebnis bei Praena- oder Harmonytest reicht nicht aus, zur Diagnosesicherung muss eine invasive Diagnostik laufen) Scheinbar ist es unterschiedlich wie lange die Ergebnisse dauern, uns haben sie gesagt 5 Werktage für den Praenatest, der wird glaube ich in Konstanz ausgewertet. Montag oder Dienstag bekommen wir unser Ergebnis... Bin schon ganz hibbelig!


SaSi_77

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Antwort auf Beitrag von schubidouh

Ja, wenn man es nochmal liest, könntest du Recht haben. Oh Mann, ist das alles ne Sch..... Erst ist man froh, dass es endlich geklappt hat. Die Freude hält sich wegen der Angst der ersten 12 Wochen noch in Grenzen und dann wird die Geduld weiter auf die Probe gestellt. Mal sehen was "mein" Dok nächste Woche sagt. Ich werde das "Problem" gleich mit ansprechen. Für dein Ergebnis sind meine Daumen gedrückt.


LinaFe

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Antwort auf Beitrag von schubidouh

Die Ärzte im Unispital haben da bestimmt auch viel Erfahrung das sind die besten Voraussetzungen. Ich würde mich genauso entscheiden wenn die Ergebnisse von Praena-/ Harmonytest so lange dauern würden (echt erstaunlich wie unterschiedlich das ist, wo wohnst du denn?). Es klingt so, dass eure Entscheidung im Falle einer Trisomie feststeht, sodass es wirklich besser ist schnell Bescheid zu wissen. Ich drück euch ganz fest die Daumen, dass bei der Biochemie irgendeine Störgröße war die nicht erkannt wurde und deshalb die Ergebnisse schlecht waren. Da der US so gut war, ist das sehr gut möglich. (ich weiß leider bis heute nicht warum bei mir damals die Biochemie so gut war dass das Risiko auf 1:3700 geschätzt wurde, aber der Arzt meinte, dass kommt leider vor - in beide Richtungen) Wenn ihr die Ergebnisse der Chorionzottenbiopsie habt wisst ihr 100%ig Bescheid. Liebe Grüße und versuche dich nicht verrückt zu machen...


schubidouh

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Antwort auf Beitrag von LinaFe

Ja, genau so habe ich das gemeint. Sorry, falls ich das missverständlich ausgedrückt habe.


Sabrinaaa84

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Antwort auf Beitrag von schubidouh

Hier mal mein Erfahrungsbericht dazu, hab im Januar diesen Jahres auch schon einmal solch ein beängstigend Ergebnis bekommen...nach grenzwertiger nackenfalten mit 2,8 mm auch noch ein schlechtes blutergebnis...Was dann ein Risiko für trisomie 21 auf 1:50 ergab...ich war fix und fertig...das Ergebnis kam auf einen Freitag. Musste dann Montag zum Humangenetischen Beratungsgespäch, der mir zu nem harmonytest geraten hat. Haben wir dann gleich vor ort machen lassen...dann wieder bis Freitag warten, dort musste ich zur frühen Ferndiagnostik...wo so weit alles gut darstellbar war...nur die nackenfalte war deutlich dicker 3,8 mm... Dann kam der Anruf von dem doc.der den harmonytest mit mir machte...Verdacht auf trisomie wurde bestätigt...meine Welt brach zusammen. Sind dann den Freitag noch ins Krankenhaus gefahren wo ich noch ein Termin zur fruchtwasseruntersuchung bekam...wieder war ein Wochenende warten angesagt...dann der Termin...lief soweit alles gut...die Bestätigung kam dann auch recht schnell nach ein paar Tagen... Da wir uns vorher mit dem Thema auseinander gesetzt haben...waren wir einer Meinung ein Kind mit trisomie werden wir nicht bekommen. Nicht weil ich ein schlechter Mensch bin...Nein...ich arbeite in einer Werkstatt für behinderte Menschen...habe 15 Mitarbeiter unterschiedlichster Behinderungen in meiner Gruppe...unter anderem auch Menschen mit down Syndrom...ich könnte das aber im privaten nicht auch noch. Ich liebe meine Arbeit und hab alle meine Mitarbeiter gern...aber wie gesagt rund um die Uhr...wäre ich nicht in der Lage dazu. Habe dann einen Termin zur Einleitung bekommen...ich musste meinen Sohn in der 15. Woche dann normal gebären...wir haben uns verabschiedet...und viel getrauert... Aber für mich war es die richtige Entscheidung. Deshalb habe ich bei der jetzigen Schwangerschaft auch gleich in der 11. Woche den harmonytest machen lassen...dieses mal war ja Gott sei Dank alles super. Ich drücke dir die Daumen das dein Baby gesund ist...und wünsche viel Kraft...für die Zeit des wartens.


schubidouh

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Antwort auf Beitrag von Sabrinaaa84

Hey, danke für deinen ehrlichen Bericht. Das ist echt mutig. Ich habe wahnsinnig Schiss vor den Konsequenzen, aber ja, wir haben uns als Paar dazu entschlossen, dass wir ein behindertes Kind nicht bekommen wollen. Auch wir sind keine schlechen Menschen, obwohl ich das Gefühl habe, ich muss mich ständig auch vor mir selber rechtfertigen. Wir leben im Ausland, alle Verwandten sind zu weit weg und wir sind beide berufstätig. Unser erstes Kind macht uns sehr glücklich aber das Leben ohne Oma auf Abruf etc ist so schon kompliziert genug. Ein zweites Kind wird dieses wackelige Gefüge nochmal gehörig auf die Probe stellen, aber ein Kind mit Behinderung werden wir so auf keinen Fall stemmen können. Ich hoffe einfach, dass die ganzen Sorgen unbegründet sind und alles gut ist.