sickandstrange
hab im expertenforum wegen meiner feindiagnose mal wieder nachgefragt. jetzt bin ich wieder total unsicher und hab angst. die antwort war nämlich wie folgt: Hallo sickandstrange, bei Ihrem Kind liegen Fehlbildungen vor,ohne,daß eine exacte Ursache bisher chromosomal gefunden werden konnte.Es ist allerdings doch möglich,daß noch kleine Veränderungen mit großen Auswirkungen an den Chromosomen vorliegen,die über eine sog.Array-Diagnostik gefunden werden könnte.Auf diese Untersuchungen sollten Sie bestehen.Danach müssen Sie mit dem Humangenetiker und einem Praenatalspezialisten die Befunde besprechen und dann müssen Sie mit dem Humangenetiker und einem Kinderarzt/Herzspezialisten die Bedeutung all dieser Veränderungen für das Leben des Kindes besprechen.Dies ist so komplex,daß eine Beurteilung für mich von außerhalb überhaupt nicht möglich ist.Die Beratung muß direkt mit entsprechenden Spezialisten erfolgen,da die Veränderungen am Kind sehr ernst sind! Alles Gute Prof.Hackelöer
huhu...
uiii... :(
aber ich denke er stellt ja eine ferndiagnose!!! die Ärzte die die Untersuchungen bei dir gemacht haben, haben alles vorliegen und gesehen! und sie haben doch Entwarnung gegeben!!! ich würde definitiv ganz schnell die Antwort aus dem expertenforum vergessen! deine Ärzte die dich und deinen bauchzwerg betreuen kontrollieren doch weiterhin alles...die wissen was sie tun und wäre irgendwas dann hätten sie dir bestimmt schön zu weiteren Untersuchungen geraten! mach dich nicht verückt und vertrau auf deine Ärzte!!!
lg tanja 
Also ich bin ja jetzt noch nicht so lange hier und habe deinen Fall nicht konkret mitverfolgt, aber ich würde mich definitiv auf deine behandelnden Ärzte verlassen! was sagen die denn wie es weiter geht? Diese Array Diagnostik würde ich beim nächsten Termin einfach mal konkret ansprechen und dann wird dir dein Arzt schon sagen ob es Sinn macht oder nicht oder wirklich "nur" das Problem mit der fehlenden Herzklappe besteht! Wünsch dir dahingehend alles Gute, das ist ja wirklich ein ganz schönes Päckchen was du da tragen musst...=( Fühlst du dich denn von deinen behandelnden Ärzten gut beraten und behandelt?
naja "nur" die herzklappe is es ja nicht. der kopf zu schmal, das nasenbein zu klein und die oberschenkel zu kurz. und dann noch die singuläre nabelschnurratärie. aber ich vertrau einfach mal auf meine ärzte. die meinten ja, dass das alles noch im rahmen ist. ich versuch mal nicht so viel auf den herren vom expertenforum zu geben. mach mich ja ganz wuschig damit.
Nee ich meinte das deine Ärzte ja bislang zu den anderen Werten wie kopf, Nasenbein usw. nichts gesagt haben bzw. Entwarnung gegeben haben oder hab ich das falsch verstanden.
Ach mensch. Kann dich total verstehen mit dem wuschig machen und auch mit dem Gefühl jetzt das man lieber nicht gefragt hätte. Wenn du es nicht aushällst vor lauter Unsicherheit jetzt, dann mach doch nochmal nen Termin aus und besprich die Aussage des Arztes aus dem Expertenforum?
Drück dich mal unbekannterweise
naja nen termin macht die ärztin erst mit mir und dem herzkinderarzt zusammen. sie meldet sich bei mir. da kann ich ja noch mal fragen. naja frauenärztin und feindiagnostikerin meinen ja, dass alles noch grad so im rahmen ist und der kopf wohl wegen der BEL so schmal ist.
Dann drück ich dir die Daumen das der Arzt hier im Expertenforum vielleicht auch nur auf Nummer Sicher gehen wollte und dich deswegen bat nochmal diese Untersuchung machen zu lassen. Vielleicht will er sich auch einfach absichern, nicht das er dir sagt es ist alles okay/noch im Rahmen und du ihn hinterher verklagst oder so =) Vertrau deinen Ärzten, du bist sicher in guten Händen!
Kann mich tanja nur anschließen. Hab vertrauen in deine ärzte und lass dich durch solche antworten nicht aus der bahn werfen. Bis jetzt sieht doch alles gut aus,bis auf dem herzfehler. Ich drücke dir und hugo ganz fest die daumen das es auch so bleibt. Glg
Ach Mensch was machst du denn für Sachen. Manchmal ist das Internet aber auch ein Fluch. Ich finde dass man mehr verunsichert wird als es sein müsste. Schau mal, da gibt es Experten die haben sich deinen Zwerg angeschaut und haben eine Diagnose gestellt. Versuche wirklich den Menschen vor Ort zu Vertrauen. Denn sie wissen was sie gesehen haben, und schätzen nicht nur Erzählungen ein. Ich kann dich verstehen dass du hier nochmal bei den Experten gefragt hast. Würde ich vielleicht auch tun. Aber leider sieht man ja auch was das mit einem macht. Wann hast du denn deinen nächsten Termin ? Wenn du es jetzt nicht aushalten kannst dann frag ob du einen früheren Termin bekommen kannst. Ich würde sogar die Antwort mitnehmen und das hinterfragen. Du wirst dir sonst als weiter Gedanken machen. Ich Drücke dir auf jeden fall die Daumen dass alles gut wird
Hallo, ich lese schon länger bei Deinem kleinen Mann mit. Wir hatten ein Frühchen aus der 23. ssw und unser kleiner Mann hat sich dann nach der Geburt nicht auseichend bewegt und konnte nicht schlucken und die Augen öffnen. Die Ärzte haben uns dann verrückt gemacht und es wurden verschiedenste Tests und auch der Humangenetiker eingeschaltet. Es war einfach nur grausam. Es wurde aber nichts gefunden. Für mich war er einfach viel zu früh. Unsere Geschichte ist nicht vergleichbar, aber ich habe in der ganzen Zeit ein sehr gutes Forum kennengelernt. www.rehakids.de Schau Dich dort mal um und wenn Du Fragen hast oder nach einer Diagnose suchst, würde ich es da einmal versuchen - das ist super da und alle Eltern helfen sich gegenseitig mit Ihren Erfahrungen. Wir wollten auch nie ein eingeschränktes Kind...aber lass es Dir gesagt sein, wenn der kleine Wurm da ist, liebt man ihn noch mehr als vielleicht sogar ein gesundes Kind - wenn das möglich ist. Alles Sachen sind einem egal...nur der kleine zählt. Ich habe auch gelernt in der Zeit, dass man immer selbst recherchieren sollte. Nicht zuviel klar die Foren machen einen auch verrückt, aber Ärzte haben nicht immer den Gesamtüberblick. Die beste Diagnostik gerade für Gen- und neurologische Problemstellungen bei Kindern findest Du bei Prof. Dr. Gärtner in Göttingen http://www.med.uni-goettingen.de/de/content/ueberuns/218_366.html. Vielleicht schreibst Du einfach mal eine Email dorthin. Das alles ist echt belastend und schwer..aber Ihr schafft das! Liebe Grüße
hm danke für die info. ich überlegs mir mal.... werde aber erst mal den nächsten termin mit den experten abwarten in der hoffnung bessere infos zu bekommen...
Hallo, ich schleich mich mal aus dem Oktoberbus ein. Ich hab Deine Frage im Expertenforum gelesen und möchte Dir nur alles alles Gute wünschen. Ich würde auch Deinen Ärzten vertrauen, denn die haben den Krümel ja gesehen und genau angeschaut. Ich hab selbst Bammel vor dem nächsten großen US, da ich 33 bin und mich gegen das Ersttrimesterscreening entschieden hatte. Hast Du das denn machen lassen?
ich weiss nich genau was damit gemeint ist. ich hatte halt nur die FD in der 21. SSW und dabei gleich die FW-Untersuchung. bin jetzt auch 34 und auch noch diabetiker....von daher ist das ja auch ne risikoschwangerschaft. eine nackenfaltenmessung hab ich aber nicht machen lassen,.
Ich hab die Nackenfaltenmessung auch nicht machen lassen. Ist bei den vorherigen US-Untersuchungen nie was Auffälliges gewesen? Bin nämlich auch grad am Überlegen, ob ich die FD zusätzlich machen lasse.
nee war immer alles in ordnung vorher. blut ok, urin ok, maße warn auch ok...jedenfalls hat die ärztin nie was gesagt. nur kurz vor der FD hat sie gemeint, dass der kopf etwas schmal ist und sie die herzkammern nicht alle erkennen kann... aber da war ich ja schon 20. woche... und das fruchtwasser war ja jetzt auch ok. frage mich nur was diese array-diagnose sein soll. davon hat die FD-Ärztin nichts gesagt. muss sie wirklich mal drauf ansprechen. ne freundin von mir hatte auch bei der FD die diagnose herzfehler, aber sie hat auf die FW-Untersuchung verzichtet. ist schon doof, wenn man die machen lässt, und am ende doch nicht schlauer ist, weil ja noch andre sachen vorliegen können, wie der experte hier im forum gesagt hat. ich muss jetzt einfach positiv denken. hab ja schon von vielen gehört, dass da auch manche maße nicht gestimmt haben und das kind jetzt gesund zur welt kam. und herzfehler werden auch nicht mehr das große problem sein.
Ich hab grad mal kurz gegoogelt und das spontan zur Erklärung der Array Diagnose gefunden: http://www.genteq.de/array-cgh.html Ich hab mir schon Vorwürfe gemacht, dass ich die Nackenfaltenmessung nicht hab machen lassen. Da hätte man evtl. früher schon einiges wie z. B. die Herzkammern gesehen. So weiß man bis zur 19/20 Woche eigentlich noch gar nichts und die Angst, dass doch weiß sein könnte ist einfach da. Aber Du hast Recht, es hilft einem nur, positiv zu denken und sich für die Entbindung eine Klinik zu suchen, die auf Herzfehler vorbereitet ist, und den Krümel optimal versorgen können.
ja die seite hab ich auch gefunden, aber irgendwie bringt die mich nich weiter. ich denke mal, dass die ärztin schon was gesagt hätte, wenn sie diese untersuchung für nötig gehalten hätte. die NFM haben wir nicht gemacht weil wir zum einen nicht drauf hingewiesen wurden und es auf nachfrage dann schon zu spät war. naja, trisomie hätte der kleine ja eh nicht gehabt. aber das mit dem herzen wäre wahrscheinlich schon ratsam gewesen. nunja, die FD-Ärztin meinte, dass das kind in meiner stadt geboren werden kann und es dann im herzzentrum leipzig operiert wird. und auch ein kaiserschnitt ist wegen dem herzen nicht nötig. aber ich warte mal ab,was der kinderkardiologe sagt, glaube der kennt sich da besser aus.
Auf der anderen Seite, was hättest du dann gemacht, wenn man das mit dem Herzen bei der Nackenfaltenmessung rausgefunden hätte???? Ich hätte nämlich auch nicht gewusst, was ich mit einem negativen oder auffälligen Ergebnis hätte machen wollen. Ich wollte die Entscheidung nicht treffen und mich nicht verunsichern lassen, aber irgendwie bleibt die Angst doch, dass irgendwas nicht stimmen könnte. Ich wünsche dir auf jeden Fall von Herzen alles erdenklich Gute für dich und deinen Krümel. Ich hoffe, du hast die weiteren Gespräche mit den Fachärzten bald, damit du dich wieder entspannen kannst.
naja wenn es heisst, dass der herzfehler behoben werden kann, hätte ich den kleinen behalten. wenn man hört, der kleine hat evtl. trisomie und hört am ende, dass es doch "nur" ein herzfehler ist, ist man sehr erleichtert. hätte man nur den herzfehler festgestellt, wäre ich glaube sehr viel mehr am boden gewesen als wenn man vorher noch ne schlimmere diagnose erwartet. schon komisch. ich wünsch dir auch alles gute. danke :)
Jetzt googel dochmal nicht so viel rum. Der experte hier kennt dich und hugo doch nicht der hat nur die werte und sonst nix. Deine behandelten ärzte kennen dich und haben hugo gesehen und sicher auch schon kinder deren werte schlechter waren. Darum sagen sie niy oder sie haben doch gesagt die sind zwar klein oberschenkel und so aber doch noch im rahmen. Vieleicht liegt das kleinsein einfach an deiner krankheit. Und wen er draussen ist versorgt er sich selber und holt es schnell nach. Klar ist es gut mehrere fachmeinung zu hören aber nicht von den.die dich und den fall nicht kennen.
Und zu geburt vieleicht währe ein ks besser eine spontangeburt ist wansinig stress für die kleinen und man weis ja nie wie lange es dauert. Also einfach aus sicherheitsgründen für hugo
Danke dir meine gute. Naja das mit dem ks kann ich mir ja noch überlegen.
Bin morgen übrigens in der heimat bis übermorgen.
Fein wenn du so ne riesengrosse kugel siehst. Das bin ich 
. Komm mal schön auf andere gedanken lass dich schön von mutti verwöhnen und geniess die frische bergluft. Bin genau am fusse des berges 
Viel spass
Na mal sehn ob ich ne große kugel entdecke ;) Ja und du hab auch einen schönen männertag Viel spass :)
