stromi1986
Hallo Mädels Erst einmal hoffe ich ihr hattet einen ruhigen Vormittag und lecker Mittag. Wir sind gerade wieder zur Tür rein , da wir einen Termin in der nephrologie hatten zur Kontrolle. Da mein Sohn ja Nieren krank ist... (seine Leiter von den Nieren zur blase bestehen nur aus narben Gewebe) und seit seinem 3 Lebens Monat hat er links und rechts katheter mit Beuteln daran die ich alle 2 Stunden wechseln muss... Naja jedenfalls sind wir wieder zu Hause.. seine Urin Kultur ist dank täglicher medies immer noch super..seine Entwicklung (motorisch/und psychisch) auch super... Er wurde schon 3 mal operiert und zwischen März und Mai steht op Nummer 4 an.nächste Woche will die Klinik wegen einem genauen op Termin an rufen Wir haben wieder medies kompressen Urin Beutel disinfektions Mitte +Handschuhe mit bekommen und für alles noch mal ein Rezept für das sani Haus mit bekommen So jetzt erst mal Kakao trinken und Mini was zum Mittag geben Lg
Oh, das wußte ich ja gar nicht. Fein, dass er sich trotzdem so gut macht. Tapferer kleiner Kerl!
Hut ab Schick dir viel Kraft
Danke euch beiden ja diese Fehlbildung wurde bereits bei der feindiagnostik damals fest gestellt... und dadurch hatten wir immer Probleme mit dem Frucht Wasser ..was natürlich immer zu wenig war... Aber wir haben uns gut damit arrangiert... ich frage mich manchmal schon wie das später mit dem töpfchen wird da er ja die Windel nur für das große Geschäft brauch...lassen wir uns überraschen Ich hoffe nur nicht das wir genau zu seinem Geburtstag im kh sind...denn er muss neue katheter schienen in den Nieren bekommen... Zu mindest können wir jetzt wieder ein paar Wochen verschnaufen bevor der kh- marathon wieder beginnt Lg
Huhu gute Abend, hat der Kakao geschmeckt ;-) schön, dass sich den Kleiner toll entwickelt. Stören ihn die Beutel in irgendeiner Art? Das tut mir leid, dass er so häufig operiert wurde. Ich muss leider ganz blöd fragen, können sich die Nieren denn heilen oder gibt es andere Möglichkeiten? Drücke euch Tapferen fest. Einen schönen Abend
hallo da habt ihr ja echt ein ganz schönes Päckchen zu tragen!!! Schick Dir eine Runde Kraft. Ist ja interressant, daß das bei der Feindiagnostik schon festgestellt wurde. Mußt Du auch nachts alle 2 Std die Beutel wechseln? Wird Dein Sohn irgendwann normal Urin biseln können? Hoffe es wird alles gut! Drück Dich und Lg fransi
Fühl dich mal ganz fest gedrückt dass ist ja wirklich schlimm mit deinen kleinen :( was geben die Ärzte denn für Prognosen? Wird er eine Transplantation brauchen oder werden die diese Gänge künstlich legen und die vernarbungen quasi entfernen?
Ihr scheint damit aber gut umgehen zu können ich wünsche dir weiterhin so viel kraft 
Ja der Kakao hat geschmeckt und bei der Kälte echt gut getan Wie soll ich das beschreiben ...also ich Versuchs mal ganz einfach Aus den seiten wo die nieren sind kommen jeweils ein dünner Schlauch raus..diese Schläuche gehen nach innen in die Nieren und der Rest des schlauches ist von aussen links und rechts bei ihm an den Hüften gest genäht ..daran hängen dann die Beutel diese Beutel muss ich am tage verstecken deswegen trägt er immer mindestens eine Strumpf Hose nachts verstecke ich die Beutel im schlafsack ...damit er sich die katheter nicht aus versehen selbst zieht wenn er sich nachts dreht... Nachts hat er größere Urin Beutel dran damit ich nachts nicht wechseln brauch diese fassen 3500 ml wo gegen die am tage nur ein Fassungsvermögen von 120 ml haben. Später kann man auch inne liegende nieren schienen legen damit die Beutel weg kommen damit er in den kiga gehen kann... Also in dem kh wo wir sind wurden bisher 5 Kinder operiert die solch eine Diagnose hatten 2+ihm werden derzeit operiert/behandelt ein Kind gilt als geheielt und ein Mädchen im Grundschulalter ist bereits an nieren versagen gestorben... mit diesen op's soll ein nieren versagen verhindert werden..da sich der Urin sonst ohne katheter in den nieren sammeln würde und so die Niere langsam zerstört werden würde..... Die Ärzte haben die Hoffnung das er vielleicht irgendwann mal ohne nieren schienen und Beutel leben kann ..das Problem ist nur lt. OA das es. Dann Tag und Nacht wieder auf treten kann und der op Marathon wieder von vorn beginnt...wir müssen auch alle 3-4 Wochen zum Ultraschall um eine Schädigung der nieren früh zu erkennen damit wir nicht zur Dialyse müssen ... er nimmt seit seinem 3 Lm auch verschiedene Medikamente und wir hoffen natürlich immer das nichts neues dazu kommt. Ich hoffe ich konnte es etwas verständlich schreiben..naja jammern bringt halt nichts Meine Oma hat immer gesagt als sie noch lebte:jede Frau bekommt immer das Kind was zu ihr passt! Also ohne an Gott oder so zu glauben..irgendeiner da oben wird sich schon was bei gedacht haben das wir da durch müssen und ich bin wirklich kein Mensch der auf gibt wo es Probleme gibt müssen Lösungen gefunden werden Lg
Ich zieh wirklich den Hut vor dir!!! Sowas ist sicherlich nicht leicht, aber du hast wirklich eine wahnsinnig gute Einstellung dazu! Und es ist wirklich schön, dass dein Sohn sich so super und schnell entwickelt trotz der Nierenprobleme. Ich drück euch die Daumen das die OP´s gut verlaufen. Bei dem was deine Oma gesagt hat, musste ich schmunzeln. Das hat bei mir eine Hebamme im KH gesagt. Mein Kleiner war von Tag der Geburt an ein Schreierchen (das ist natürlich nichts gegen eure Sache). Ich war aber fix und alle und war der Meinung, dass ich das nicht schaffe, dann kam die Hebamme und hat genau das gesagt ;-) LG
ganz toll wie ihr beide das meistert. ich kenne den spruch: Gott gibt jedem menschen ein so schweres päkchen, wie dieser mensch auch tragen kann. fühlt euch gedrückt. ich wünsche euch alles gute
hey, echt klasse wie positiv du eingestellt bist 
Hut ab! dein kleiner tapferer bubi kann echt stolz darauf sein so eine tolle mami zu haben 
wünsche euch ganz viel kraft für den nächsten krankenhaus-marathon und für die nächte op! lg