fledermaus24
Hallo, ich melde mich auch mal wieder. Hab nur keine guten Neuigkeiten. Unser Paul hat ja Epilepsie. Man weiß immer noch nicht, woher die kommt. Das MRT war unauffällig. Wir waren extra in Bonn. Der Arzt dort meinte, so wie es aussieht, sollen wir keine normale Entwicklung erwarten. Es ist alles offen. Von entwicklungsverzögert bis schwerst behindert. Daß kann man erst absehen, wenn er etwas älter ist. Er fixiert kaum, lacht aber jetzt öfters. Seinen Kopf kann er kaum halten. Er ist jetzt 4 Monate alt. Trotzdem ist er mein Sonnenschein. 
So viele Hoffnungen sind bis jetzt zerstört worden. Und trotzdem mache ich alles für meinen Schatz und hoffe immer noch, daß es irgendwie nicht ganz so schlimm wird.
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er ist so goldig und ich hoffe und wünsche euch nur das beste
Seit ein paar Tagen musste ich schon immer öfters an Dich denken, da ich schon lang nix mehr von euch gelesen habe. Wollte heut morgen noch ein Post diesbezüglich eröffnen, aber da war der Lütte schon wieder wach. Mensch, das tut mir sehr leid, dass Du nicht gerade etwas positives berichten kannst. Ist er denn jetzt mit Medikamenten gut eingestellt, hat es jetzt mal geklappt? Nichts desto trotz ist es ein süßes Kerlchen. Schläft er viel? Ganz liebe Grüße
Leider ist er immer noch nicht gut eingestellt. Er hat immer noch Krämpfe. Fast täglich. Er schläft durch und vormittags auch länger. Nachmittags ist er meist wach und möchte bespaßt werden. Es sei denn, er krampft. Dann ist er entweder total müde oder schreit viel. Die Ärzte sagen, daß Kinder, die so früh schon so ausgeprägte Krämpfe haben, keine gute Prognose haben. Was auch immer darunter zu verstehen ist.
Ein ganz süßes Kerlchen habt ihr da!! Da geht einem bestimmt das Herz auf bei seinem Lachen :-) Mir tut es sehr leid, dass die Ärzte dem Kleinen bisher nicht wirklich weiter helfen können und ich kann mir vorstellen, wie schwer es für euch sein muss, mit dieser Ungewissheit zu leben, ihm nicht wirklich helfen zu können, außer all eure Liebe zu geben und für ihn da zu sein und sich zu fragen, wie sein und euer weiteres Leben aussehen wird! Ich wünsche euch, dass ihr den Optimismus nie verliert! Das "gute" an der "Prognose" ist ja, dass sich alles ja auch noch zum guten wenden kann! Und das wünsche ich euch vom Herzen. LG
Hallo! Schön, dass du dich meldest. Es tut mir sehr leid, keine positive Nachrichten von Euch zu hören. Ich denke auch oft an Euch und drück´ die Daumen für den kleinen Paul. Er ist ja ein gaaaanz gaaanz Süßer! Das er jetzt öfter lacht, ist doch ein gutes Zeichen, oder? Hauptsache es geht dem kleinen Kerlchen gut. Ich wünsche Euch viel Kraft für die ganze Familie, dass ihr alle Paul viel Liebe und Geborgenheit geben könnt und drücke weiterhin die Daumen, dass die richtigen Medikamente bald gefunden werden und Paul sich gut entwickelt! Liebe Grüße Julia
Er sieht recht propper aus. Wie schwer und groß ist er denn?
Danke Euch. Sein Lächeln geht direkt ins Herz:-) Könnt jedesmal los heulen und freue mich über jeden Fortschritt. Er wiegt ca. 7500 g und ist 62 cm groß. Durch die ganzen Medikamente und das Cortison hatte er immer Hunger. Im Moment trinkt er aber 4 Flaschen mit je 190 ml. Find ich nicht zuviel. Er bekommt Pre. Aber er ist schon ordentlich propper:-) Aber wenigstens hat er mit dem Trinken keine Probleme. Wenn er da jetzt auch noch Theater machen würd...
"...hatte er immer Hunger" Er ist halt ein richtiger kleiner Mann! 
Mein Muckelchen (1 Tag älter als deiner) ist fast genauso: 7700g auf 63 cm verteilt.
Grüße
Julia
süßer Kerl ... drücke euch die Daumen das es bald besser wird mit den Krampfen und sich nur eine klitzekleine entwicklungsverzögerung bestätigt! Alles Gute!
Du treibst mir die Tränen in die Augen! 
Mir tut es unendlich leid dass das Schicksal euch so herausfordert. Der Kleine ist zuckersüß und ich wünsche euch dass sich seine Behinderung in Grenzen hält.
Wie geht dein Mann mit der Situation um? Du sagtest damals dass du nicht soviel Unterstützung hast!?
Alles Liebe und Gute von ganzem Herzen! 
Ute
Wie die andern schon schrieben, dein Kleiner ist ein total süßer Fratz. Auch ich freue mich von dir zu hören und bedauere dass du leider keine guten Nachricht mit dir bringst. Aber wenn ich den Kleinen sehe auf den Bildern....höre einfach auf dein Herz und gib die Hoffnung auf Besserung nicht auf und glaub an den kleinen Mann. Wie du schon geschrieben hast "ES IST ALLES OFFEN!!!" Die Daumen bleiben weiterhin gedrückt.
Auch ich möchte dir sagen ,wie wunderbar dein Sohnemann ist.Richtig süß.Ich glaube fest dran,dass alles gut werden wird.Die Ärzte machen einen oft unnötig verrückt und ängstigen einen mit ihren Aussagen.Oft handeln sie sehr sachlich und das emotionale menschliche fehlt.Drück euch gaaaanz fest die Daumen und du wirst sehen,alles wird gut....
Jetzt hab ich Pipi in den Augen. Es tut so gut, Eure lieben Worte zu lesen. Mein Mann redet nicht viel darüber. Er sagt, es geht ihm auch nah, aber es sieht halt immer so aus, als würd er es ignorieren. Wir haben auch große Probleme in der Beziehung. Nächste Woche haben wir einen Termin zur Eheberatung. Er ist immer sehr ungerecht und motzig zu mir und ich kann das einfach nicht verkraften. Ich brauche meine Kraft für meine Kinder. Und arbeiten geh ich auch noch. Ich hab einfach keine Lust mehr, mich von ihm fertig machen zu lassen. Er sagt, das wäre nur, weil er so genervt ist. Wenig Zeit, viel Streß, zu wenig Geld... Aber da kann ich nix für. Ich hab das Gefühl, ich trag alles allein. Und eine Trennung kommt eigentlich nicht in Frage, weil es garnicht geht. Hört sich vielleicht blöd an, aber wie soll ich das machen? Mit 3 Kindern, eines so krank. Wir müßten unser Haus verkaufen, ich müßte in eine Wohnung, Hartz 4 (hab nur einen Minijob)beantragen, Auto verkaufen. Dann käme ich noch nichtmals mehr zu Besuch ins Krankenhaus oder zu Therapien. Ist bei uns alles weiter weg. Im Moment schläft er im Wohnzimmer, aber das ist auch keine Dauerlösung. Meine Tochter fragte mich schon ( sie wird bald 8) ob wir uns auch trennen lassen.
Hallo erst einmal muss ich dir sagen das er ja mal total süss ist ich hoffe und wünsche dir von ganzem herzen alles alles liebe lg Anika
Ich schließe mich allen anderen an - der Paul ist so süß und ich wünsche euch vom Herzen, dass er allen Prognosen trotzt. Ich hoffe auch, dass es eine baldige Stabilisierung gibt und die richtige Medikamente gefunden. Das tut mir auch Leid, dass es in der Ehe kriselt. Es ist bestimmt eine ganz schwere Zeit, mit drei Kindern und so viel Sorge um den Paul. Ich hoffe, dass die Beratung was bringt und ihr irgendwie gemeinsam durchhalten könnt. Es werden bessere Zeiten kommen! Viele Grüße, Untamed
Ich hoffe auch sehr, dass die Beratung etwas bringt und ihr gemeinsam stark in die Zukunft blicken könnt und wieder eine glückliche Familie werdet.