Forum Hilfe für kranke und behinderte Kinder
Hallo meine Lieben Ist hier zufällig jemand deren Kind einen Ventrikelseptumsdefekt (VSD) hat? Haben heute die schreckliche Nachricht bekommen dass unser kleiner am offenen Herz operiert werden muss. Müssen nach München (sind aus Österreich) Wollte mich ein bisschen austauschen.
von Nutella0007 am 13.10.2017, 16:36
Ja hier! Unsere Tochter hatte allerdings einen VSD und ASD. Du kannst mir gerne eine PN schicken!
von Himbeere90 am 13.10.2017, 20:11
Mein Sohn wurde im August 2015 bei 36+3 per Sectio mit 2255g/41cm geboren. Noch in der Klinik wurde ein für Frühchen eigentlich unbedenklicher ASD (auch bekannt als PFO), also ein Loch in der Vorhofscheidewand, festgestellt. Bei der Nachkontrolle vier Wochen später teilte uns der Arzt ohne Vorwarnung mit, dass der Kleine zwei weitere VSD, also Löcher in der Herzscheidewand, hatte. In der Uniklinik wurde dann diagnostiziert, dass eines der beiden VSD fast 1 cm groß sei und bereits Veränderungen an Herz und Gefäßen erkennbar wären. Für uns brach eine Welt zusammen. Wir wurden eine Woche im Krankenhaus auf Herz-Kreislauf-Medis eingestellt und blieben unter engmaschiger Kontrolle. Bereits fünf oder sechs Wochen später (länger hätte ich auch den Medistress, Abpumpen, 1-1,5 Stunden je Flasche aufgrund der Trinkschwäche nicht durchgehalten) hatten wir den Termin zur OP im Herzzentrum Leipzig. Der Kleine wog gerade einmal 3700g. Die OP verlief sehr gut. Er brauchte vorher eine Bluttransfusion, weil seine Werte nicht gut waren. Ansonsten war er ein Kämpfer und nach 9 Tagen durften wir schon wieder heim. Sie haben das ASD vernäht und den großen VSD mit einem Patch aus dem Herzbeutel verschlossen. Den kleinen VSD haben sie nicht gemacht, der soll von selbst zuwachsen. Die Narbe ist sehr gut verheilt, eine Toparbeit. Hinterher nahm er erst einmal gut zu und entwickelte sich prächtig. Nur die Fütterungsstörung aufgrund der schwierigen Wochen vor der OP konnte er nie ganz ablegen. Das wurde erst mit fester Nahrung und nach dem doch recht frühen Kita-Eintritt unter 12 Monaten schlagartig besser. Wir waren nach der OP regelmäßig zur Kontrolle, aber komplett medifrei. Osteopathie und Physiotherapie haben motorische Defizite aufholen helfen. Die Zeit war insgesamt nicht leicht und wer das nicht selbst erlebt hat, kann einem kaum etwas dazu raten. Man muss Vertrauen haben auf die Mediziner und die Technik und auf Gott. Heutzutage ist ein VSD eher einer der leichteren und mit 30% aller angeborenen Herzfehler häufigeren Defekte. Ich habe in der Klinik Eltern kennen gelernt, wo die Ärzte quasi das Herz teilweise ganz neu modelliert haben. Uns hat geholfen, dass wir uns im Vorfeld umfassend mit dem Defekt und den OP-Methoden beschäftigt haben. Damit man versteht, was da so vorgeht. Andere ohne dieses Wissen haben teilweise sehr gelitten. Ich möchte das nicht nochmal erleben. Man ist selbst so hilflos und ausgeliefert. Aber man darf nie die Hoffnung aufgeben. Alles wird gut!!!
von Lotterliese am 27.11.2017, 16:13
