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Hallo Prof. Wirth, unsere kleine süße Maus (1 Jahr) liegt seit ein paar Tagen im Koma. Sie bekam Fieber, darauf Krampfanfälle die nicht in den griff zu bekommen waren. Nicht mit Rivotril, mit Ergenyl oder Luminal (sind medis von denen ich weiß die sie bekommen hat....) sie krampfte fast ohne Pause weiter. In einer pause haben sie sie in ein künstlichen tiefschlaf gesetzt. Was auch relativ gut klappte. Als man sie wieder herausholte ging es ihr eigentlich gut. In der Nacht bekam sie wieder Krämpfe und sie fiel kurz darauf ins Koma (ob das Fieber oder die krämpfe der grund ist????? Wissen wir nicht). In den paar Tagen wurde sie schon mehrmals reanimiert. Unsere frage wie oft würden sie das tolerieren - wir wissen das ist eine sehr persönliche Frage und wollen sie auch nicht drängen oder so. Nur die ärzte hier meinen die Entscheidung müßten wir fällen. Das können bzw. wollen wir nicht! Die entscheidung über´s Bauchgefühl wäre tut alles was in der Macht steht aber das logische würde sagen..... Wie sehen sie das als Arzt (vielleicht auch gut hier als neutrale Position)? Haben sie positive erfahrungen trotz mehrmaligem reanimieren hintereinander? Danke wenn sie uns Ihre Meinung dazu sagen würden. Simone und Jens P.S. Seit sie im Koma liegt hatte sie nach Langzeit - EEG keine Anfälle mehr, zwar krampfbereitschaft aber keine Krämpfe mehr. Lediglich ein verlangsamtes EEG - Bild. Ist das ein gutes zeichen?
Sie schildern eine sehr schwierige Situation. Das Problem ist, dass man eine Diagnose braucht. War das Kind vorher gesund? Ist es lumbalpunktiert, ist eine Herpesenzephalitis ausgeschlossen, wie war der MRT-Befund usw. Es gibt so viele Daten, die man wissen müßte, um hier raten zu können. Aber eines steht fest: so lange sie noch ein EEG hat, das keine Nulllinie oder ein sog. "burst suppression Muster" zeigt, kann man das Kind nicht aufgeben. Warum mußte sie reanimiert werden, wegen der Medikamente oder aus welchen Gründen hat der Kreislauf versagt, das ist ja bei Krampfanfällen nicht unbedingt so. Liegt eine Stoffwechselerkrankung vor? Vielleicht können Sie doch noch ein paar mehr Informationen formulieren. So lange die Informationen nicht präziser sind, kann kein Arzt und demzufolge auch kein Elternpaar derartige Entscheidungen fällen. Ihr S. Wirth
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Hallo, habe ganz vergessen zu erwähnen das sie seit dem 1.10.2002 im Koma (nachts) liegt. Danke für Mühe Jens und Simone
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Hallo! Bin ganz erschrocken, als ich das gelesen habe. Obwohl wir uns nicht kennen, möchte ich Euch mein Mitgefühl aussprechen und Euch ganz viel Mut und Kraft wünschen. Ich hoffe, das alles Gut wird. Lieben Gruß Kerstin
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Hallo Prof. Wirth, danke für Ihre sehr schnelle und ausführliche Antwort. Diagnosen haben wir so richtig keine. Sie kam am 28.09. (1. Geburtstag) in einen Status Epileptikus und hatte bis dahin schon 5 tage sehr hoch gefiebert (schwankend zwischen 39,6 - 40,8°), man nahm das Fieber als Ursache des Statuses. Sie nahm sch seit drei Tagen Antibotikum, Nurofensaft, Parazetamol,... Als die Ärzte sie nicht raus bekamen entschloß man sich sie in einen künstlichen tiefschlaf zu setzen, der ihr auch gut getan hat, da sie keinen Krampf mehr hatte. In dieser zeit wurden MRT (nur eine latente Myelisierungsschichtverzögerung festgestellt annsonsten alles o.B.), Doppler (o.B.); Lumbalpunktion soll auch ohne Befund gewesen sein; die Ärzte schließen eine Hirnhautentzündung aus (Herpesenzephalities?); Blutwerte sind bis auf den Hb - Wert (niedrig) auch recht unauffällig. Die Blutsenkung würde vom Fieber so hoch(?) sein. Trotzdem hat Thales Herz schon 5 mal einfach aufgehört zu schlagen und wurde reanimiert. 3mal davon waren direkt beim/nach dem Krampfanfall und 2 während dem Koma, in den sie in der nacht vom 1.10. "selber reinfiel". Dazu muß ich/ wir sagen das wir immer meinten das Herz blieb stehen ob vorher die Atmung oder ähnliches ausfiel vermögen wir nicht zu sagen! Jetzt liegt sie da und schläft, ruhig und ausgegelichen. Doch das soll nicht um jeden Preis so sein... Das EEG zeigte während den Anfällen generalsiert über´s ganze Hirn. Jetzt sind es verlangsamte EEG - Wellen/Muster mit vereinzelten steilen Translenten (?). Sie bekommt viele Medikamente, über infusion, über die Nase in die Lunge,... ich weiß nicht ob es daran lag das sie die "Aussetzter" hat/hatte, die Ärzte meinen nur das sie sehr abgebaut hätte wegen dem Fieber und den Krämpfen. Vielleicht helfen Ihnene diese Informationen ein wenig weiter. Danke das sich wenigstens Einer die Mühe macht uns zu helfen und auffängt (unabhängig von dem was sie uns raten würden). Toll das es dieses Forum gibt. Schönen Sonntag noch Jens P.S. Noch zu erwähnen seit heute Nacht um 2.35 beträgt ihr Temperatur nur 38,7. Das Fieber scheint endlich von dannen zu gehen.
Ich gehöre durchaus zu den Ärzten, die der Auffassung sind, dass man nicht um jeden Preis alles machen soll. Aber in Ihrem Fall kann das Kind nach den mir vorliegenden Daten noch nicht aufgegeben werden, da die Diagnose und damit auch die Prognose unklar ist. Sollten sich zunehmend Zeichen der schweren zerebralen Schädigung eingstellen mit der sicheren Prognose eines Hirnschadens, ist das etwas anderes und man sollte von Reanimationsmassnahmen absehen. Ist nach Stoffwechselerkrankungen gefahndet worden? Sind die Leberwerte erhöht (Reye-Syndrom)? Je nach Verlauf soll das MRT bald wiederholt werden, um eine Veränderung und Hirnschwellung zu erkennen. Gruß S. Wirth
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ich werde mich nochmal melden, wenn sich weiterhin was neues geben sollte. Die leberwerte sind nur leicht Grenzwertig (ob nach oben oder unten wissen wir nicht). Was ist das reye - Syndrom? geht das mit Anfällen einher? Danke für Ihre Hilfe Simone und Jens
