Mitglied inaktiv
Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Wirth, bei unserem 4 jährigen Sohn wurde diese Krankheit festgestellt. Nach stationärem 4 wöchigem Krankenhausaufenthalt (Kortisonbehandlung) wurden wir nach Hause entlassen. Dort sind wir seit nunmehr 1 Monat und es hat sich nichts gebessert. Nach wie vor sind die "Pünktchen" an den Beinen und eine Belastung ist seitens des weiter behandelnden Kinderarztes absolut untersagt. Unser Sohn hat zur Zeit keine Schmerzen, liegt allerdings den ganzen Tag bzw. im Rollstuhl die Beine hochliegend. Eiweiß ist geringfügig im Urin, jedoch die Blutbelastung über 250 (?) was sehr sehr hoch wäre und uns natürlich sehr beunruhigt! Ich bin aber sehr dankbar, dass wir aus der Klinik sind, da ich noch Mama eines 3monatigen Säuglings bin, der zuhause halt besser versorgt werden kann. Soviel zur Vorgeschichte. Nun meine Frage: Wie lange kann die Krankheit insgesamt dauern ? Gibt es irgendwelche speziellen Medikamente zur Behandlung (auf unsere Frage in der Uni wurde uns nur schulterzuckend mitgeteilt, dass die Krankheit nicht ganz erforscht sei ebensowenig die Ursache und die abschließende vollständige Heilungsaussicht)bzw. gibt es alternitive homöopatische Mittel ? Wo gibt es Infos darüber ? Sind IHnen evtl. Bücher/Selbsthilfegruppen ect. bekannt ? Da wir während unseres Aufenthaltes im Krankenhaus 5 andere betroffene Kinder kennengelernt haben, gehen wir davon aus, dass die Purpura Schönlein Hennoch doch durchaus weiter verbreitete Krankheit ist. Wieso ist diese so unbekannt(oder für die Forschung so unbedeutend)? Wir sind total verunsichert, weil das ganze nun schon über 2 Monate andauert, und anscheinend keine Besserung / Heilung in Aussicht steht. Können Sie uns Tipps geben ? Liebe Grüsse und HERZLICHEN DANK FÜR IHRE RÜCKANTWORT und Ihre Bemühungen !
Die Erkrankung ist recht häufig und uns Kinderärzten gut bekannt. Es handelt sich um eine Vaskulitis, d.h. Gefäßentzündung, die bei Belastung verstärkt wird. Das Problem kann die Nierenbeteiligung sein, daher wird in diesem Fällen auch Cortison eingesetzt. Es handelt sich um einen immunologischen Vorgang, der sich in der Regel nach einigen Tagen gibt, selten dauert es Wochen wie bei Ihrem Kind. Unser längster Verlauf dauerte 6 Monate. Medikamente gibt es nicht, bei homöopahtischen Med. kenne ich mich nicht aus, sicher ist hier auch nur eine symptomatische Behandlung möglich. Selbsthilfegruppen gibt es bei einer akuten Erkrankung wahrscheinlich nicht, die nützen hier auch leider nichts. Wenn keine neuen Hauterscheinungen auftreten, kann man vorsichtig belasten. Ansonsten muss der Kinderarzt regelmäßige Kontrollen machen. Gruß S. Wirth
Mitglied inaktiv
Hallo Selly! Wir hätten gerne Kontakt, da unser Sohn (ebenfalls 4 Jahre) auch schon seit 2 Monaten diese Krankheit hat und wir vor dem selben Rätsel stehen.
