Mitglied inaktiv
Unser Sohn Luca wurde am 29.10.01 mit einer isolierten Gaumenspalte u. Pierre-Robin-Syndrom geboren. Die Spalte wird nächstes Jahr im September an der Uniklinik in Regensburg operativ verschlossen. Bis dahin trägt Luca eine Gaumenplatte, damit er besser trinken kann. Über das Pierre-Robin-Syndrom konnten die Ärzte uns keine zufriedenstellende Auskunft geben. Wissen Sie vielleicht Behandlungsmöglichkeiten dieses Syndroms??? Uns wurde nur gesagt, wir sollen die Unterkiefermuskulatur täglich massieren u. wenn Luca älter wird, kann sich das eventl. noch auswachsen. Wir möchten uns aber später keine Vorwürfe machen etwas versäumt zu haben. Welch Vorschläge hätten Sie. Zur Überwachung der Atmung haben wir einen Monitor zu Hause Vielen Dank LG Barbara u. Luca
Das Problem bei den Kindern ist neben der Gaumenspalte in der Regel das stark fliehende Kinn und es kann daher zu Problemen beim Schlucken und Atmen durch die Zunge kommen. Das haben Sie aber alles schon behandelt. Eine weitere Therapie kann im Augenblick nicht durchgeführt werden, man muß einfach sehen, wie sich das Kind weiter entwickelt. Halten Sie intensiven Kontakt zum Kinderarzt, damit eventuelle Auffälligkeiten sofort entdeckt werden. Gruß S. Wirth