Mitglied inaktiv
Sehr geehrter Herr Prof. Wirth, heute stelle ich Ihnen unsere heute 3 Jahre "alte" Tochter Laura mit ihren Problemen vor. Ich habe sonst immer Prof. Jorch um Rat gebeten...aber auch so ehemalige Frühchen werden größer und die Probleme sind nicht mehr die typischen Frühchenprobleme. Laura wurde am 15.12.2000 als Extremfrühchen in der 27.SSW geboren. Laura wurde mehrere Wochen beatmet (SIPPV,SIMV,CPaP) bei Atemnotsyndrom (mehrfache Gabe von Alveovact/Surfactant endotracheal), Membransyndrom 4° mit folglicher BPD, immer wieder Atelektasen. Laura erkrankte insgesamt trotz regelm. Impfung mit Synagis 5 mal an der RSV- Pneumonie. Der Lungenzustand besserte sich nicht, in 2002 erkrankte sie 13 mal an einer Pneumonie >>jedesmal mit O2 Gaben, teilweise stationär und einige Male mit stationärer Intensivbehandlung: z.B. Kempten,Ravensburg,Aurich>> In 2003 ca. 10 Pneumonien, jetzt gerade aktuell die erste in diesem Jahr:-(( Unser KIA sagte immer: das wächst sich raus...leider sollte er sich, für Laura folgenschwer, irren. im März 03 wurde eine Lufu,Bronchoskopie,Herzecho usw. durchgeführt. Kathastrophale Diagnose: Sehr schwerer Lungenschaden, Lunge ist versteift, untere Lungenabschnitte überhaupt ohne jedliche Belüftung, trübe Flüssigkeitsansammlungen in den unteren Abschnitten, pulmonale Hypertonie, Rechtherzhypertrophie, Trikuspidalinsuffizienz. Behandlungsbeginn, Medikamenten-Neu-Einstellung. Nun unser aktuelles Problem: Laura bekommt täglich 1000-2000mg Kortison per Inhalation, Serevent DA, Singulair 4 mg, bei Bedarf Rectodelt 100mg, und zusätzlich O2 Gaben ab einer Sättigung von 95% -wegen der PH- Gerade jetzt hängt sie seit etwas über einer Woche wieder am O2 Kompressor. Wir als Eltern meinen die sehr hoch dosierte Kortikoid Inhalation bringt nicht den gewünschten Erfolg. Ausserdem treten auch schon Nebenwirkungen auf, die eigentlich bei einer inhalativen Kortikoidbehandlung ausbeleiben sollten, wie z.B. typisches Mondgesicht, entzündliche Hautveränderungen am gesamten Körper (Laura hat auch Neurodermitis), dünne Haut. Vor einigen Tagen sind uns sehr dicke Kniegelenke aufgefallen, auch eine Nebenwirkung?? Sollte man auf ein orales Kortikoid umsteigen? Könnte es niedriger dosiert nicht eher zum Erfolg führen? Gibt es einen Saft? Laura kann noch keine Tabletten unzerkaut schlucken (Singulair = Kauttbl.). "Früher" als sie so 1,5 Jahre alt war, sollte sie auf Kortisontabletten eingestellt werden, aber gemörserte Korti-Tbl...Laura hat nur gekotzt.... Ausserdem wurden in der BAL Candida albicans nachgewiesen, eine Behandlung gegen diese aber nie eingeleitet. Ist das korrekt? Kann nicht auch der Pilzbefall der Lunge für diesen schlechten Zustand mit-/verantwortlich sein??? Können Sie uns einen Rat geben oder kennen Sie einen Kollegen der uns weiterhelfen könnte? Gibt es neue Medikamemte? Was können wir noch für Laura tun? Lauras gesamte Krankengeschichte ist zu komplex, um sie hier vollständig zu erörtern. Vielen Dank im voraus, für Ihre Mühe mit freundlichen Grüßen Kerstin J.
Das ist sicher ein großes Problem. Ich kann auf Einzelheiten nicht eingehen, da man da wirklich genaueres wissen müßte. Die Inhalation von hohe Steroiddosen ist allerdings nicht auf Dauer empfehlenswert. Sie sollten das Kind in die Behandlung eines erfahrenen Kinderpulmologen geben, hier kann ich gerne raten, wenn ich Ihren Wohnort kenne. Gruß S. Wirth
Mitglied inaktiv
KORREKTUR! Fehler: Laura hatte die 13 Pneumonien in 2003! 2002 waren es aber auch leider nicht wirklich weniger. Info: Sie ist in der Pflegestufe 2 und hat einen Schwerbehindertenausweis.
Mitglied inaktiv
Wir sind in Kreyenbrück bei Herrn Prof. Dr. med. Seidenberg in Behandlung.
