Frage: Hyperinsulinismus

Werter Herr Prof. Wirth, vor einiger zeit hatten wir schon einmal Kontakt weil bei meinem Sohn im Alter von 14 Monaten ein Hyperinsulinismus festgestellt wurde. Wir haben 3 Kinder und aufgrund der tatsache das ich selbst diese Krankheit habe wurden alle 3 Kinder getestet. Nur bei meinem mittleren Sohn wurden erniedrigte Ketonkörperwerte festgestellt. 2 Jahre lang fuhren wir vierteljährlich zur kontrolluntersuchung in die Uniklinik Leipzig wo bei jeder Untersuchung die Diagnose hyperinsulinismus bestätigt wurde (Anhand von blutuntersuchungen) Nun war es ja aber wichtig das mein Sohn auch einen Blutzucker-Belastungstest machen mußte dies wollten wir in leipzig nicht durchführen lassen (aus verschiedenen persönlichen gründen) deshalb wurde unser Sohn im Januar diesen Jahres in der Kinderklinik Chemnitz aufgenommen. Der test begann abends um 21 Uhr und wurde am darauffolgenden Tag um 18 uhr beendet . Julian zeigte keinerlei klinische Symtome und wir durften die Klinik noch am selben Abend verlassen. Vergangenen Freitag nun wurden wir mit den Untersuchungsbefunden konfrontiert die allesamt ohne Befund ausfielen. Der Arzt meine er könne bei Julian keinen Hyperinsulinismus feststellen. Warum aber hat er dann des öfteren niedrige Blutzuckerwerte? Warum hatte er dann bisher 2 Hypoglycämien?? Ich kenne mich ja selbst recht gut mit dieser Krankheit aus mein Mann ist Krankenpfleger beide sind wir der Meinung in diesem Fall stimmt etwas nicht!!!Der Arzt in Leipzig besteht auf seine Diagnose der Arzt in Chemnitz auch. was nun??? Ich möchte wirklich nicht erst abwarten bis Julian wieder eine Hypoglycämie bekommt diese können ja auch sehr unterschiedlich ausfallen. In Chemnitz wurde uns geraten zu beobachten und wenn er eine Hypoglycämie hat nach der erstbehandlung ihn in die Klinik nach Chemnitz zu bringen dann würde noch einmal getestet. Aber ganz ehrlich so weit möchte ich es doch gar nicht erst kommen lassen!!! Wäre eine 3. Meinung von noch einem anderen Arzt sinnvoll??? Wenn ja wen könnten Sie uns da empfehlen??? Wir sind nun mittlerweile sehr sehr verunsichert.

Mitglied inaktiv - 24.02.2003, 12:20


Antwort auf: Hyperinsulinismus

Also das ist verwirrend. Vielleicht liegt es auch am Alter, es gibt Formen, die mit zunehmender Glykogenreserve sich bessern. Ich würde pragmatisch verfahren: Machen sie wie bei einem Diabetiker ein Tagesprofil mit Werten um 22 h, 2 uhr und 5 h, dann wieder 8 h. Dann entdekcne Sie eine Hypo rasch. Das machen Sie im Abstand von 4 Wochen mehrere Male und können sich dann auf die Werte verlassen. Ich würde jetzt keinen weiteren Arzt konsultieren, das geht mit dem Kinderarzt. Gruß S. Wirth

von Prof. Dr. med. Stefan Wirth am 24.02.2003


Antwort auf: Hyperinsulinismus

komm mal zu uns www.hyperinsulinismus.de wir, das sind betroffene eltern mit hypo kids meine tochter ist 8 und hat seit geburt hyperinsulinismus dr, wirth hat eigentlich auch unseren link und ich hoffte das er ihn weitergibt ist aber leider nicht so:( Cristina

Mitglied inaktiv - 01.03.2003, 12:20