Mitglied inaktiv
sehr geehrter prof. wirth, ich hatte ihnen bereits paarmal über meinen sohn (momentan 19 monate) geschrieben. er hat das guillain barre syndrom. ich wollte sie folgendes fragen: ende august ist er an guillain barre syndrom erkrankt, september lief mit riesen fortschritten, er konnte wieder sitzen, seine arme gut bewegen, selber essen. ende oktober hatte er eine leichte lungenentzündung was bei ihm schrecklich aussah, da er sowieso noch sehr schwach war. er hatte dabei einen rückfall. er konnte nicht mehr sitzen. er bekam erneut 5 tage lang immunglobuline. innerhalb 10 tagen konnte er sich wieder super erholen, wurde wieder wie vor dem rückfall. november lief wieder super problemlos, wieder riesengrosse fortschritte, er konnte anfang dezember sogar wieder krabbeln. er war sogar fast stabil genug um zu stehen (hielt sich dabei aber fest und selber hochziehen ging auch noch nicht.) die kraft an den beinen kam langsam. ende dezember= irgendein virus (hatte flecken im gesicht bekommen)+ rückfall! er konnte nur noch mit viel mühe sitzen. nochmal 5 tage immunglobuline. sitzen stabil, arme bewegt er problemlos, die beine bewegt er beim sitzen (geht aber auch noch schwer), mit dem krabbeln wird es noch denke ich mal 2-3 wochen dauern... LEIDER. also hat er ja alle 2 monate einen rückfall!!! der professor der ihn betreut machte mich darauf aufmerksam, aber wir haben nicht über irgendeine therapie gesprochen wie in diesem fall gehandelt werden müsste..., ich war damals zu sehr durcheinander um den professor danach zu fragen. die fragen kommen jetzt plötzlich! wie wäre es denn zum beispiel wenn er alle 6 wochen immunglobuline bekommen würde? oder diesmal plasmapherese, oder irgendwas. ich weiss nicht mehr weiter. kann schon nachts nicht mehr schlafen seitdem ich das weiss mit dem alle 2 monaten einen rückfall! das heisst ja das er ende februar vermutlich auch einen bekommen wird... das zu wissen und nichts zu tun macht mich verrückt!! er gibt sich doch so viele mühe und schafft es endlich nach vielen wochen freut sich riesig, und dann "bumm" ein rückfall alles wieder weg!!!!!! und ich und mein mann als eltern haben es genauso schwer unseren jungen so zu sehen... die freude zu haben das es endlich wieder klappt, und dann alles wieder weg! das ist verdammt schwer :-( es tut mir leid das der text so lang wurde. ich bedanke mich bei ihnen vielmals für ihre hilfe :-) gruss ayse
Das ist ein ganz ungewöhnlicher und schwerer Verlauf der Erkrankung. Ich kann Ihnen keine Daten liefern, die die weitere Enwicklung aufzeigen. Aber man muss sich natürlich sicher sein, dass die Diagnose stimmt. Das müssen Sie mit dem behandelnden Arzt besprechen. In der Bundesrepublik hat sich Prof. Korinthenberg der Universitätskinderklinik in Freiburg besonders mit dem Krankheitsbild beschäftigt. Vielleicht hat er mit solchen Verläufen mehr Erfahrung. Vielleicht sollte man die Lumbalpunktion noch einmal machen usw. Vielleicht kann auch Ihr Kinderarzt mit den behandelnden Ärzten sprechen. Gruss S. Wirth
