ein kind das alles hat...

hallo :o) unser jüngster ist 15 monate jung. (wir haben noch 3 jährige zwillinge die gesund und munter sind) der jüngste war bereits 14 mal in der kinderklinik. seit er vier wochen alt ist wird er immer wieder blau, leidet unter chronisch obstruktiver bronchitis, hatte 4 harnwegsinfekte, mehrere pneumonien und 2 RSV-Infektionen, bereits 8 mal Otitis Media, 4 mal Rotaviren usw, Varizellen usw... unser zwerg wurde schon x-mal auf den kopf gestellt und alles untersucht! erst LETZTE woche hat man durch eine ph-metrie einen starken reflux festgestellt und unser zwerg bekommt jetzt antra mups 2x5mg am tag. in drei monaten müssen wir für 14 tage pausieren und danach nochmal zur ph-metrie. ich bin selber kinderkrankenschwester und erinner mich eigentlich dran das die meisten kinder mit reflux viel jünger waren die auch behandelt wurden, da hies es immer das wächst sich aus?! aber bei unserem ?! kann sich das jetzt noch auswachsen? bzw. was wären die folgen wenn sich das nicht auswächst? ich weiss nicht wie gut/schlecht antra auf langzeit ist..., meine schwester arbeitet auf der chirurgischen intensiv, dort haben sie antra gestrichen weil es häufig magen-CA´s hervorgerufen hat. wegen den harnwegsinfekten wurde ein mcu gemacht (weil auch beide nieren zu klein sind und differenziert) bei diesem mcu kam aber nichts raus. (das die nieren zu klein sind interressiert seit dem die ärzte nicht mehr?! komisch oder? krea ist 1,2 ?! eigentlich doch zu hoch? das einzige was sie sagten: unser kleiner hat eine extreme phimose. die ärzte bekamen den katheter erst gar nicht rein (fürs mcu) und unser kind hatte am ende einen kleinen riss in der vorhaut. wir sollen (nachdem wir seit einem monat eine östrogensalbe zum weichmachen nehmen jetzt auf cortison umsteigen und das 3 wochen versuchen! wenn das nichts hilft dann wird er operiert! und das jetzt schon. leider sammelt sich der urin regelrecht an und tröpfelt nur mühsam heraus weil das so verengt ist. haben sie erfahrung mit der salbe? kann die wirklich was bringen oder sollen wir uns lieber auf die phimose-op einstellen? nächster punkt: wir inhalieren seit er vier wochen alt ist... das erste jahr nur nass (flutide, atrovent, sultanol und intal) seit er 1 jahr ist haben wir umgestellt auf den babyhaler. (beclomethason und sulatanol für den notfall) wir sind hin und hergerissen wie wir uns verhalten sollen bei einem asthmaanfall. der eine arzt sagt babyhaler ist wirksamer der andere pari boy (scheint mir wirksamer) aber dieser soll wiederrum schädlicher sein???!! 5 ärzte 5 meinungen? wie ist die 6. nämlich ihre? und zum schluss! unser kleiner bekam schon 5 eeg´s (schlaf-eeg´s) alle waren unaufällig bis auf EINS (linksbetonte spike slow waves) die ärzte sagten uns unser sohn hat fokalanfälle! zwei tage später sagte ein anderer ach 4 eeg´s waren ok und nur eins nicht da machen wir nix! der erste sprach von einstellen und zwar sofort! also wiedermal verwirrung perfekt! mittlerweile hat unser sohn wirklich auch krampfanfälle. er biegt sich dabei aber nur durch, wird stark zyanotisch und verdreht dabei die augen! diese anfälle kamen anfangs nur in der einschlafphase (ich dachte mir nix, einschlafklonis hat schliesslich fast jeder mensch) aber nun macht er es auch so beim spielen usw. der längste dauerte 4 minuten! heute haben wir in einer anderen kinderklinik ambulant einen termin bei einem kinderneurologen (er ist ein spezialist auf dem gebiet) wissen sie falls er wirklich nun ein medikament geben will ob sowas dann auch ambulant angefangen werden kann (die einstellung) denn unsere dreijährigen zwillinge drehen langsam am rad weil ich mit dem kleinen nur noch in der klinik bin... oh jetzt sind es viele fragen geworden! einen schönen tag lg feeli