Mitglied inaktiv
Hallo Herr Prof. Dr. Wirth, unser Sohn Maximilian (3,3 Jahre) hat eine schwere Asphyxie unter der Geburt erlitten (Gutachter geht von einem Sauerstoffmangel von 37 Minuten aus). Er wurde tot geboren und reanimiert. Der weitere Verlauf in kurzen Stichpunkten: Hirnödemtherapie - Extubation nach 14 Tagen - nach vier Tagen sonogr. nachgew. Hirnödem - im MRT Veränderungen iS einer Leukomalazie, Porencephalie und Atrophie ... weitere Diagnosen lauten: ausgeprägte Microcephalie - schwerste Tetraplegie - Blindheit - massives cerebrales Krampfanfallsleiden. Und Burst-Suppression-Muster. Maxi ist nach Luminal und Sabril momentan auf Ergenyl eingestellt. In ihrer Antwort an Simone und Jens haben sie erwähnt, dass solange keine Nulllinie oder Burst-Suppression-Muster im EEG sichtbar sind, sie ein Kind nie aufgeben würden. Ich möchte an dieser Stelle gerne bemerken, dass ich es sehr positiv finde, dass sie auf eine solch schwierige Frage geantwortet haben. Darum habe ich nun auch den Mut gefunden, Ihnen hier zu schreiben. Maximilian geht es immer wieder sehr schlecht und uns stellt sich auch immer wieder die Frage nach Reanimation. Mein Mann und ich wissen, dass wir Maxi einmal verlieren werden. Eigentlich nehmen wir bereits seit drei Jahren jeden Tag ein Stückchen Abschied. Und wir haben in einem langen und sehr schmerzhaften Prozess für uns und Maxi die Entscheidung getroffen, dass Maxi gehen darf, wenn er gehen möchte bzw. sein kleiner Körper und sein Herzchen nicht mehr kann. Ich wäre Ihnen sehr dankbar, wenn sie mir das Burst-Suppression-Muster näher erklären könnten. Leider hat mir bisher kein Neurologe diesen Begriff näher erläutert. Vorab vielen Dank für Ihre Bemühungen. MFG Manuela
Damit ich nicht missverstanden werde: Das galt für den akuten Fall, Ihre Situation ist ganz anders gelagert, hier ist es ein chronischer Prozess mit einer schweren Hirnschädigung, die keine Chance auf Erholung hat. Daher finde ich Ihre Einstellung richtig, keine lebensverlängernden Maßnahmen einfzufordern. Das gebietet auch in meinen Augen die Würde vor dem Kind. Ein burst suppression Muster zeigt einfach nur, dass die differenzierten Hirnströme fehlen und nur unterdrückt Wellen produziert werden, die damit Ausdruck einer schweren Hirnschädigung sind. Er wird ja auch unter den Medikamenten nicht ganz anfallsfrei sein. Ihr S.Wirth
Mitglied inaktiv
Vielen Dank für Ihre schnelle Antwort. Nein, im Gegenteil, Maximilians Entwicklung (motorisch etc.) ist seit dem 1. Lebensjahr deutlich rückläufig. (eintretende Tetraplegie etc.) Es ist sehr schwer für uns als Eltern (also quasi als Laien) Anfälle zu sehen bzw. zu erkennen. Oft sehen Schwestern Krämpfe, die ich als Mutter (die ich glaube Maximilian wirklich zu kennen) nicht als solche deuten würde. Häufig sind es viele kleine Absencen, die wir, in dieser für uns doch schwierigen Zeit, gar nicht mehr "wahrnehmen". Nochmals vielen Dank. MFG Manuela
Mitglied inaktiv
Hallo Manuela! Ich bin kein Arzt! Ich bin nur die Mutter eines 1-jährigen Maximilians der seid Geburt an Burst Suppression leidet! Er wurde bei der Geburt zwar nicht reanimiert hatte aber auch einen Sauerstoffmangel! Ich würde gerne mehr über euch erfahren daher bitte ich dich das du dich per Email bei mir meldest: sonja.helnwein@drei.at Ich weiss ja gar nicht wie lange dieser Eintrag her ist aber ich bin auf der Suche nach Eltern die auch Babys mit Burst Suppression haben! Ich hoffe auf Nachricht lg Sonja