Mitglied inaktiv
Hallo! Ich habe einen 5-jährigen Sohn, der als kleines Baby eine schwere Bronchiolitis aufgrund einer Infektion mit dem RS-Virus hatte. Er war damals 11 Tage intubiert. Im ersten Lebensjahr hatte er viele Lungenentzündungen. Er hat 3 Jahre lang mit Viani Mite inhaliert und Zithromax bekommen. Nun, mit 5 Jahren, geht es ihm ziemlich gut. Allerdings sind seine Werte bei den Lungenfunktiontests nicht so gut. In Juni haben wir eine Bronchoskopie und ein HR-CT machen lassen - das Ergebnis: Bronchiolitis obliterans. Laut unseren Ärzten kann man nichts machen (also bekommt er keine Medikamente). Sie sagen, es kann passieren dass die Krankheit progressiv verläuft, es kann aber auch sein dass sich die "Vernarbung" nicht weiter entwickelt. Ich bin völlig überfordert mit der Diagnose - gibt es wirklich nichts, was man machen kann um zu versuchen dass die Krankheit nicht fortschreittet? Haben sie Erfahrungen mit dieser Diagnose? Lieben Gruß Cristina
Das ist eine schwierige Diagnose, da die Erkrankung unterschiedlich aktiv sein kann. Dazu müßte man Details aus den Befunden kennen. Sie sollten mit Ihrem Sohn auf jeden Fall in den Händen eines Kinderpulmologen sein, der sich damit auskennt. Ich bin selbst hierauf nicht spezialisiert und habe daher nur stationäre Patienten betreut, die wir alle mit Cortison behandelt haben. Hier wäre also zu klären, ob nicht eine Budesonid-Therapie (oder ähnlich, Viani ist eine Kombination mit einem Bronchienerweiterer) weiter erforderlich bzw. sinnvoll ist. Das hängt sicher von der Fortschreitebereitschaft der entzündlichen Aktivität ab, die dieser Störung zugrunde liegt. Gruss S. Wirth