Mitglied inaktiv
Lieber Prof. Wirth, mein kleiner Sohn ist 3 Jahre. Er kam mit Zystennieren zur Welt, hat jetzt nur noch eine Niere, die auch nicht voll arbeitet. Des weiteren eine Urethrozele. Zudem hat er eine Bronchusaplasie rechts, multiple Allergien (Nehrungsmittel- und Inhalationsallergene) bis zur Anaphylaxie, Neurodermitis, einen C3-Komplementdefekt und bereits seit Geburt immer wieder Probleme mit schweren (Lungen-)Infekten, die eine Behandlung mit systemischen Kortison/Adrenalin und sehr häufig auch (parenteraler) antibiotischer Therapie erfordern. Ich selbst habe ein sehr schweres infektgetriggertes Asthma bronchiale (inhalativ nicht einstellbar, Dauertherapie mit Decortin) Wir waren nun vor wenigen Tagen wieder in unserer Kindernephrologie der Uniklinik zur Kontrolle und hatten ein intensives Gespräch mit dem stellvertretenden Klinikleiter und dem Mucoviszidosespezialisten. Beide Ärzte gehen nun definitiv davon aus, dass auch der kleine ein schweres Asthma hat. Trotz der aktuellen Dauertherapie kommt es im Infektfall immer wieder zu schlimmen Exazerbationen. Und auch außerhalb des Infekts bleibt der Anstrengungs- und Reizhusten. Die Ärzte schlagen uns vor Theophyllin in die Dauertherapie mit aufzunehmen, natürlich unter Spiegelkontrolle und langsamer Steigerung. zudem würden sie gerne die prophylaktische Antibiotikagabe optimieren. und anstelle des Cotrims einen regelmäßigen Wechsel verschiedener Antibiotika durchführen, da sie befürchten, dass es bei dem Kleinen einstweilen zu Resistenzen gekommen ist. Anfangs konnten wir den Abstand der Infekte durch die proph. Gabe auseinanderdehnen, einstweilen kommt es wieder max ein bis zwei Wochen nach Absetzen der Antibiose (gegen den Infekt) wieder zu einer neuen Infektion. Seine aktuelle Medikation ist. * 2-0-2 viani * 0,5 -0,5 -0,5 ml Atrovent * zur Zeit 3 mal tgl 3 Tropfen Bronchoinhalat plus Sultanol nach Bedarf * 0-0-4 mg singulair * zur Zeit Cefuroximaxetil anstelle des Cotrims * 2,5 ml- 0- 2,5 ml Xusal (ohne bricht die ND wieder aus) Kochsalzinhalationen zusätzlich Wie sehen Sie die Erweiterung der Dauertherapie mit Theophyllin? Ich selbst vertrage es zumindest in Kombination mit langwirksamen Betamimetika nicht, der Kleine hat es nach Atemdepression als Neugeborenes schon einmal bekommen, allerdings nicht als Dauertherapie. Ist die Erweiterung der antibiotischen Dauertherapie ratsam? Ist es ein schlüssiges Vorgehen? Kann man bei dem Kleinen nun wirklich von einem Asthma sprechen? Er ist ja noch nicht in der Lage Lungenfunktion zu pusten oder korrekt den Peak flow zu messen. Allerdings spricht er auf die Asthmamedikamente an und seine Exzerbationen im Infektfall sprechen wohl für ein infektgetriggertes Asthma, oder? Zudem die Atopie, die Allergien, die ND..... Vielen Dank fürs Lesen des langen threads und danke schon einmal im Voraus für Ihre Antwort. finima
Der Junge hat ein sehr komplexes Krankheitsbild, das man so in allen Einzelheiten nicht überblicken kann. Möglicherweise steckt ein Syndrom dahinter. Die Frage ist auch, in wie weit eine Abwehrschwäche noch zusätzlich eine Rolle spielt, wenn ein Komplementdefekt vorliegt. Gegen Theophyllin gibt es keine Einwände, an sich ist es gut verträglich. Auch die antibiotische Therapie ist schlüssig, hier ist natürlich die Frage, ob man sie nicht in den besseren Phasen weglassen kann. Das ist der beste Schutz gegen Resistenzen. Gruss S. Wirth
Mitglied inaktiv
Vielen Dank für Ihre Antwort, ja das Krankheitsbild ist sehr komplex. Wir haben diagnostisch so gut wie alles hinter uns (pH-Metrie, Schweißtest, Zilienbiopsie, Bronchoskopien, allergologische Diagnostik, thorax-Röntgen plus die regelmäßige Nierenfunktionsdiagnostik). Auch schon genetische Untersuchungen, da wir im weiteren familiären Umfeld ein Fanconi-Anämie-Kind mit ähnlichem Krankheitsbild haben. Hat sich allerdings zum Glück nicht bestätigt. Der Kleine kam auch mit einer Daumenmissbildung auf die Welt, die einstweilen operativ korrigiert worden ist. Da es lediglich eine Sehnen/Knorpelveränderung war und alle Knochen richtig angelegt sind nahmen es die Ärzte nicht als weiteren Hinweis auf ein Syndrom. Die Ärzte der Uniklinik haben für sich beschlossen keinen erneuten Diagnostikmarathon zu beginnen. Egal was dabei herauskommt, es ändert nichts an der aktuellen Therapie. Letztendlich steht die Syndrom-Frage versus Spontanmutationen in der Frühschwangerschaft. Ihr Einwand, die antibiotische Therapie in "besseren" Phasen wegzulassen klingt schlüssig. Unser letzer Versuch hat den Kleinen auf die Intensivstation gebracht. Ohne antibiotische Dauertherapie haben wir im Schnitt mehr als 20 obstruktive Bronchitiden plus 2 bis 3 Pneumonien im Jahr. Da das sowieso mehr oder minder in eine antibiotische Dauertherapie ausartet haben sich die Ärzte für die Prophylaxe entschieden. Selbst wenn ein Infekt anfangs keine CRP-Erhöhung zeigt scheint sich die Gesamtsituation binnen kürzester Zeit auf Grund von bakteriellen Superinfektionen zu ändern. Ich bin trotz allem sehr so aufmerksame und kompetente Ärzte um uns herum zu haben. Der Kleine ist, was auch die Professoren an der Uniklinik erstaunt geistig-motorisch für sein Alter überdurchschnittlich entwickelt. Das ist auch das, was uns zeigt, dass wir doch auf dem richtigen Wege sind. Körperlich ist er für sein Alter etwas zu klein und untergewichtig, aber er scheint es kompensieren zu können. Denn er wächst zumindest kontinuierlich weiter. Vielen Dank für Ihren konstruktiven Beitrag finima
Sie haben sich alle sehr differenziert mit Ihrem Sohn beschäftigt, ich denke, Sie sind in guten Händen. Gruss S. Wirth