Frage im Expertenforum Kinderarzt an Dr. med. Andreas Busse:

Neurofibromatose

Rund ums Baby Adventskalender 2025
Frage: Neurofibromatose

Lia11

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Sehr geehrter Herr Busse, ich trage seit Geburt die Nf1 in mir, vererbt bekommen habe ich diese von meinem Vater. Ich habe einen sehr milden Verlauf. Bis auf ein paar Fibrome keinerlei Einschränkungen. Mein Mann und ich würden gerne mit der Kinderplanung beginnen. Die Chance besteht ja 50/50 diese Krankheit weiterzuverben. Auch wissen wir das mein milder Verlauf keine Auswirkungen hat, dass es auch bei dem Kind so sein wird. Sehen Sie generell ein Problem, mit dem natürlichen Wege schwanger zu werden oder raten Sie Patienten generell davon ab. Es gibt ja auch andere sehr kostenintensive Methoden, wie z.b. die Präimplantationsdiagnostik, um schwanger zu werden. Ist eine Schwangerschaft mit Nf generell ein Problem für die Mutter? Lg. Lia


Dr. med. Andreas Busse

Dr. med. Andreas Busse

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Liebe L., solche Fragen lassen sich nicht im Rahmen eines solchen allgemeinen Forums klären. Ich kann Ihnen nur dringend raten, sich vor Ihrer Familienplanung ausführlich beraten zu lassen in einer humangenetischen Beratungsstelle, wo Ihnen alle Möglichkeiten aufgezeigt werden. Alles Gute!


Al-Saffar-Julia

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Hallo Lia, Ich schreibe dir weil ich gerade Angst habe NF1 zu haben -und mein Sohn dann evtl auch. Du sagst du hast nur ein paar Fibrome. Ich hatte auch ein Fibrom am Arm. Jetzt frage ich mich ob ich auch NF1 habe. Wurde bei dir ein Gentest gemacht ? Darf ich fragen wie du mit der Krankheit lebst ? Musst du oft zu Untersuchungen etc? Viele Grüße Julia


Lia11

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Liebe Julia, Ich hab es seit meiner Geburt. Ich selber sehe es nicht als Krankheit an da ich nicht darunter leide. Das Gen ist halt in mir. Ich persönlich hab keinerlei Einschränkungen im Leben. Die Fibrome jucken manchmal aber das ist schon das schlimmste was ich habe. Sonst geht es mir gut. Lg. Lia


Al-Saffar-Julia

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Hallo Lia, Danke für deine Antwort. Darf ich vielleicht Kontakt zu dir aufnehmen ? Viele Grüße Julia


Lia11

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Hallo Julia, Sehr gerne. Lg. Lia


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