anke1523
Hallo Dr. Busse. Ich schreibe ihnen nicht das erste mal. Es besteht bei meiner Tochter 14 J 9 M verdacht Neurofibromatose. Meiner kleiner Tochter wurde vor einem Jahr ein Knochen Fibrom entfernt . Als wir jetzt das letzte mal bein Kinderneurologen waren hatte meine große mehrmals einen hohen Btlutdruck. Jetzt kam Bericht von dem Arzt in dem steht wir sollen über eine langzeit EKG nachdenken da evtl. Nierenschäden kommen können. Sie will nicht aber es muss sein oder sehe ich das falsch ? Es dauert noch bis zu dem Termin. Aber macht sich Sorgen und sitzt als zu Hause mit dem Blutdruckmesss gerät da. Danke und liebe Grüße
Liebe A., ich hoffe, dass Sie von einem Kollegen mit spezieller Erfahrung für Neurofibromatose oder noch besser in einem speziellen Zentrum betreut werden. Neben der medizinischen Betreuung rückt natürlich die psychologische Begleitung und vor allem auch die Information über das Krankheitsbild in den Vordergrund, wenn die betroffenen Kinder in die Pubertät kommen. Dann ist auch die Einsicht in notwendige medizinische Maßnahmen kein Problem. Was im Einzelfall zu tun ist, kann nur Ihr Arzt vor Ort beurteilen. Alles Gute!
